A vida com Victor

TRATAMENTO PODE REVERTER A SÍNDROME DE DOWN

2012-01-01T10:49:00.012-03:00

Não faço "clipagem" neste blog, mas esta reportagem vem com tanta esperança que resolvi compartilhar neste iníco de ano, como símbolo de um desejo.

Segue o texto.

Em experiências com ratos, cientistas descobrem como anular o déficit cognitivo causado pela síndrome de Down

Cientistas dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA fizeram uma descoberta que pode entrar para a história da medicina: conseguiram reverter os problemas de aprendizado e de memória em ratos com síndrome de Down. Para fazer isso, trabalharam sobre duas proteínas, que se chamam NAP e SAL. Elas são essenciais para o funcionamento das células gliais, que alimentam os neurônios com nutrientes.

Nos portadores da síndrome de Down, as células gliais não funcionam direito - e é por isso que a pessoa apresenta dificuldades de aprendizado. Os pesquisadores trataram camundongos de laboratório, que haviam sido geneticamente modificados para desenvolver a síndrome de Down, com essas duas proteínas - administradas por via oral. Após 4 dias de tratamento, as cobaias passaram a obter o mesmo desempenho dos ratos normais em tarefas cognitivas, como percorrer um labirinto.

Os autores do estudo ainda não sabem se o tratamento pode ajudar também em outros sintomas da síndrome de Down, como problemas de malformação e no sistema cardiovascular, mas acreditam que seja possível.

De toda forma, ainda há um enorme salto a ser dado. "Não fizemos testes com humanos, então não sabemos se funciona com eles. E ainda há muitas etapas antes que os testes em pessoas possam começar", diz Catherine Spong, líder da pesquisa. Sem falar nas diferenças entre o cérebro de um rato e de um humano. Mas a descoberta aponta um novo caminho para a pesquisa - é a esperança.
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Fonte: Revista Super Interessante - ed. 12/2011.
Dica do amigo Marx Igor.

A QUE TUDO SE DESTINA

2011-11-05T22:16:00.002-03:00

Ainda acho impossível desvincular João Victor da cardiopatia. Às vezes penso que é dele que Manuel Bandeira fala quando retrata a si mesmo em “Andorinha, Andorinha”. Aliás, o verso/prosa “a história da minha adolescência é a história de minha doença”, trocando “adolescência” por “infância”, se saísse da boca de João Victor não seria recitação de lavra alheia, mas uma confissão, um desabafo, pessoal.

Mas não queremos que seja verdadeira a frase de Bandeira na vida do João. Precisamos descobrir e acreditar que pra ele existe vida, e muita vida, além da doença.

Tem mais.

Semana passada Valéria me falou de um rapaz down, com quase 30 anos de idade que só come comida pastosa e ainda precisa de auxilio de outra pessoa antes e depois de realizar suas necessidades fisiológicas. A mãe dele, já cansada de tanta luta, desistiu de mudar essa realidade. Tirou o rapaz da escola, ele não tem nada pra fazer, fica. E vai deixando o tempo consumir a vida, a pouca que ainda resta.

Foi principalmente por causa desse caso que acordamos para necessidade, urgente, de “esquecer” a cardiopatia e nos concentrarmos na síndrome.

Até agora, cuidamos de João Victor como se ele fosse um bebê, parece que não enxergamos que ele está crescendo e o melhor cuidado que podemos dar a ele é investir na sua autonomia. Sobre isso, há tempos, o pessoal da APAE nos vinha abrindo os olhos. Mas foi preciso um choque de realidade para perceber a verdade.

Hoje, orientados pelas meninas da APAE, começamos uma serie de exercícios de terapia ocupacional (T.O.) com ele. O objetivo é fazer com que João Victor adquira concentração e aprenda a utilidade, a que se destinam os objetos. Coisas simples, como: o lápis risca, a tinta no pincel pinta etc.

Hoje queríamos que ele riscasse uma folha de papel, mas nem no lápis queria pegar. Depois que desenhei um relógio no pulso dele, sorriu e começou a rabiscar, não no papel, esse nem quis ver. Fez riscos na mão, nos braços, nas pernas e na barriga dele. Não sei se mais pelo traço ou pelo prazer da ponta do lápis tocando sua pele. Bom, o objetivo é saber que o lápis risca. Achamos que ele entendeu. Amanhã vamos voltar com a mesma tarefa.

Para que a história da infância de João Victor não seja apenas história da doença, precisamos trabalhar pesado para que ele, na infância, aprenda falar, ler, contar, comer sozinho, mastigar os alimentos e muito mais coisas. Coisas que a maioria das crianças ditas normais aprende quase que por osmose, mas que no caso de um down precisa ser estimulado e às vezes até adestrado.

Há muito trabalho pela frente.

AS FÉRIAS DO JOÃO

2011-10-01T22:48:00.012-03:00

Semana passada estivemos, os três, em São Paulo. Levamos João Victor ao HCor para uma consulta com a Dra. Magaly que, junto com seu esposo, Dr. Bento, operou João Victor em dezembro 2008 e setembro 2009.

Depois da consulta fez um eco cardiograma, la mesmo no HCor.

A necessidade doutra intervenção cirúrgica não foi descartada, permanece o mesmo diagnóstico, aqui relatado há 2 anos atrás, de que em 75% dos casos semelhantes ao do João o coração se adapta à nova realidade pós correção, os outros 35% volta ao centro cirúrgico no final da adolescência para colocar uma válvula no ventrículo direito.

Mas não foi essa incerteza matemática que marcou essa ida ao HCor.

Dessa vez, o que marcou foi a alegria estampada no rosto de todos que reencontramos lá, desde o pessoal da segurança, passando pelo corpo médico à diretoria clínica. Incrível como eles lembram da gente. Também somadas as dias internações, foram quase três meses ali dentro. Daniela, da enfermagem, e Dra. Suely, da UTI ficaram encantadas com o estado clínico dele. Inêz, da diretoria clínica, gostou não sou do aspecto dele mas também da minha aparência e da Valéria, segundo ela, muito melhor do que o semblante de angústia e medo que ostentávamos há dois anos atrás. Quanto à médica que o operou, essa só foi otimismo. Achou João ótimo, muito além do esperado. Também todo ótimo com no ecocardiograma.

Depois da passagem pelo HCor, começamos nossas férias. Curtimos São Paulo e Campos dos Jordão, fechando o passeio com um animado churrasco com nossos amigos em Guarulhos.

Se foi bom??

Vejam as fotos.

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SERÁ QUE O MILAGRE ACONTECEU?

2011-09-11T16:45:00.005-03:00

A última semana de julho e a primeira de agosto foram as mais longas que vivemos nesse ano. Parecia uma noite quente, mal dormida, de pesadelos, dessas que a gente fica aliviado quando acorda.

No dia 21 de julho, pelas 18 horas, peguei o resultado da ultrassom de abdômen de João Victor. Era um exame de rotina, que não nos preocupava. Quando ele tinha 06 meses de vida descobrimos que tinha um cálculo na vesícula. Desde então, duas vezes por ano, fazia uma ultrassom para acompanharmos a evolução do cálculo.

Dessa vez, a conclusão mostrou que, além do cálculo, havia um edema (um tipo de inflamação) na vesícula. Liguei para o cirurgião que acompanhava o caso desde o ano passado. De imediato, mandou entrar com antibiótico e avisou que deveríamos marcar uma consulta com ele para, possivelmente, agenda a cirurgia de retirada da vesícula.

Não deu pra entrar com antibiótico logo. Primeiro não tínhamos receita; depois, porque conversamos com a cardiologista dele e ela não aprovou uma receita de antibiótico passada via telefone e, principalmente, porque, até então, não havia sintoma alguma de que a vesícula estivesse mesmo inflamada. Até então não havia, mas na segunda feira, pelas 15:30, ele teve uma forte crise de dor. Coitado, ficou pálido e quase desfaleceu de tanta dor. Corremos com ele para o hospital de Goiana, deseperados, com a roupa do corpo.

No hospital deram a ele uma injeção de buscopan. Alívio imediato, graças a Deus. Mas como não havia cirurgião de plantão, nem esperamos ele terminar o soro e disparamos para o Recife, para emergência do Santa Joana, lá João é velho conhecido. Chegamos no Santa Joana perto das 7 da noite. A pediatra que o atendeu nos reconheceu de outras noitadas por lá, leu os resumos das duas últimas ultrassons, e saiu para falar, via celular, para o cirurgião do hospital que, concidentemente, era o mesmo que acompanhava o caso da vesícula do João, e tinha receitado o antibiótico por telefone. Ela e já voltou com a receita pronta: Buscopan gotas, de 8/8 horas, e Zinnat ( antibiótico) 4 x dia, durante 14 dias.

Dai começou a angústia. Primeiro problema, o cirurgião que o acompanhava avisou que não operava pelos planos de saúde do João. Depois, consultamos um cirurgião em João Pessoa que, numa consulta relâmpago, coisa de 4 minutos, decidiu pelo caminho cirúrgico para o mais breve possível. Procuramos outro cirurgião, conveniado ao plano Ideal Saúde. Esse, muito cauteloso, fez uma consulta demorada, quis saber do histórico clínico do João Victor e disse que, não tinha certeza se era o momento para tirar a vesícula do nosso rapaz. Deixou explícito que, na sua opinião, numa criança como o João o melhor é só mexer o mínimo possível.

Esse último cirurgião, com seus cabelos cor de prata, sorriso sereno e voz calma, mandou suspender de imediato o antibiótico que João vinha tomando há 7 dias e pediu para repetir a ultrassom, preferencialmente com o mesmo ultrassonografista que diagnosticou o edema, Dr. Amaral, que na sua opinião e na de muitos médicos é o melhor ultrassonografista do Recife.

Voltamos ao Dr. Amaral na mesma semana.

Enquanto ele fazia o exame, desejei profundamente que o edema tivesse sumido. Meu desejo se realizou, mas não foi só edema que sumiu, o cálculo também não estava mais lá. Saimos de lá com essa conclusão no laudo da ultrassom: "Exame dentro da normalidade. Houve desaparecimento das imagens do cálculo e do edema da parede da vesícula biliar identificados em ultrassonografia anteriormente realizada neste paciente".

Na sala em que fizemos o exame, na frente do médico e da sua assistente, Valéria só ria e chorava. Eu, especulador, perguntei ao médico como o cálculo sumiu, para onde ele tinha ido, se poderia está em outra parte do corpo, próximo da vesícula. Ele respondeu que não sabia como a pedra foi expelida, disse que, talvez, o cálculo tenha saído na crise de dor e não acreditava que a pedra estivesse fora da vesícula do João, senão ele estaria com sintomas de infecção (febre alta) e muita dor. Mas João Victor estava ótimo, nada de febre, nada de dor, comendo e dormindo bem. Por fim, o Dr. Amaral deu de ombros e falou: “Foi o poder de Deus”. Tive vontade, mas não perguntei a religião dele.

Voltamos ao cirurgião de cabelo prateado. Ele ficou incrédulo. Disse nunca ter visto algo semelhante. Mas sorriu e falou: “ se antes eu já não queria operar, agora é que não opero mesmo”. Recomendou que repetíssemos a ultrassom. Perguntei se dentro de 90 dias. Ele: “não, não! Toquem a vida pra diante, basta repetir daqui a 6 meses”.

As pessoas a quem conto o caso, principalmente as que acompanharam nossa angústia de julho, ficam aliviadas do susto, mas algumas, a minoria, recomendam precaução e atenção em vez euforia e comemoração. Acho que estou ao lado da minoria. Até, demorei fazer esse post devido a essa incerteza. Não é incredulidade, é dúvida.

Não sei se o milagre aconteceu, não sei. Só sei que passada a primeira semana de agosto João Victor esteve ótimo de saúde. Justo em agosto, que dizem ser mês de desgosto, nós fechamos um círculo de angústias e retornamos ao caminho da esperança. Desse milagre não tenho dúvidas.

QUEM FAZ MEDO PRA MEDIAL?

2011-07-19T21:50:00.005-03:00

A cantiga debochada dos 3 porquinhos até serve pra fazer rima com a o nome da operadora de plano de saúde que tentou barrar João Victor. Mas preferi o trocadilho que intitula esse post. Afinal do que uma grupo empresarial que controla 3 operadoras de plano de saúde (Amil, Medial e Excelsior) tem medo?

Por mais poderosa e auto confiante, auto suficiente e autoritária que queira ser, toda grande empresa morre de medo de ter prejuízo decorrente de indenizações judiciais, sim porque a Justiça é morosa e tardia, mas um dia ela apresenta a fatura e alguém tem de pagar.

Uma grande empresa, seja ela qual for, morre de medo de fazer seus diretores e gerentes terem de passar pelo depor numa delegacia de polícia, mesmo que seja uma especializada de crimes das relações de consumo.

Não quer, também, correr o risco de responder a processos administrativos nas agências de controle do governo federal. No caso das operadoras de planos de saúde, nenhuma delas gosta de ser autuada pela ANS (http://www.ans.gov.br/).

Porém, o que assusta mesmo esses grupos é ficar mal na fita. É péssimo para os negócios passar por vilão numa conjuntura em que expressões como “inclusão” e “responsabilidade social” estão na moda. É mesmo um desastre para os negócios ser vilão numa história cujo enredo mistura preconceito, criança com Down e poder econômico.

Pois foi tanta gente reclamando, mandando e-mail pra Medial, ligando pro 0800, espalhando o caso através do face book, Orkut, blogs etc, que nem precisei usar metade do arsenal legal/institucional disponível e a Medial já resolveu voltar atrás e, mesmo a contragosto fez a inclusão de João Victor.

Quinta-feira fomos chamados para a perícia e hoje assinei, no escritório deles no Recife, nova solicitação de adesão. Na presença de uma testemunha cumpri todas as formalidades, fiz o pagamento e recebi a informação do funcionário que até o final desta semanas a inclusão estará implatada no sistema e João Victor poderá ser atendido normalmente, inclusive com algumas carências reduzidas.

Agora, como diz meu amigo Marx Igor, João Victor é o menino “mais planejado” que existe. Tem 3 planos de saúde, Ideal, Unimed e Medial. Lógico que vou cancelar a Unimed, de imediato, e o Ideal assim que ele sair das pré-existências também ficará pra trás. Mas, por um bom tempo terá que ficar com dois mesmo.

Isso é o de menos. Só espero que já tenha tido todos os aborrecimentos possíveis com a Medial, que daqui por diante a relação seja pacífica, que cada um cumpra sua parte: eu pagando em dia e eles garantindo o serviço com a qualidade que anunciam. Se for assim, tudo será bom, mas se não, não temo a refrega. Se é pra defender meu filho, nada me mete medo.

E tudo fica mais fácil quando se tem amigos. Obrigado a todos vocês... por essa, e por outras.
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MOTIVO E MOTIVAÇÃO PARA LUTAR ( ou Por que precisamos enfrentar um leão a cada esquina?)

2011-07-07T23:37:00.012-03:00

Eu sabia que não seria fácil, mas também não imaginava que seria tão trabalhoso.

Não é difícil ser pai de uma pessoa com necessidades especiais. É trabalhoso, apenas trabalhoso. Nada vem fácil, “não há vitória sem luta”, mal ensaiamos a comemoração de uma conquista e já se avista nova peleja.

Em post antigo falei da inclusão de João Victor em um bom plano de saúde, mas nem precisei usar pra descobrir que não atendia às nossas necessidades. O tal plano, UNIMED Joao Pessoa, afora-se em oferecer cobertura nacional, mas, na gripe braba do João, que beirou a pneumonia, quando estivemos na emergência do Sta. Joana, tive a ideia de averiguar se lá poderia usar a Unimed recém contrata, obvio, depois de passado o período de carência. Ai a moça pediu para ver a carteirinha, olhou o documento e resolveu minha dúvida em duas frases: “ não tem escrito ‘rede nacional ‘, aqui não aceita”. Depois liguei para Unimed e me avisaram que o plano de João Victor é de cobertura nacional, p-o-r-é-m, não cobre hospitais de alto custo e que, no Recife, os tais hospitais de alto custo são o Português, Santa Joana, São Marcos, São José e Hospital Esperança. Ora, se o plano “top” da Unimed João Pessoa não é aceito nos melhores hospitais do Recife, o que será de nós se precisar ir ao HCor?

Desiludido da Unimed, voltei às pesquisas e resolvi contratar a MEDIAL SAÚDE, com cobertura nacional e com direito a bons hospitais, inclusive o HCor. Assinei o contrato e paguei a primeira parcela à corretora, que ficou de me contactar para agendar a perícia que o plano exige, especialmente porque declarei que ele já fez cirurgia cardíaca e tem síndrome de down.

Sei que desde semana passada que tento em vão agendar a tal perícia. Depois de muitas histórias mal contadas e desculpas esfarrapadas, disseram-me para procurar outra opção de plano de saúde, que a operadora MEDIAL não tinha interesse em admitir meu filho, pois trata-se de um usuário, que com certeza, dará mais despesa que redimento.

Fiquei mudo, petrificado, suspenso por um misto de revolta e incredulidade. Que mundo perverso esse que meu anjo resolveu habitar?!

Eu sabia que, se pudessem, as operadoras de plano de saúde recusariam a adesão de velhos, portadores de AIDS, câncer e toda sorte de doença grave. Que não incluíram jamais as crianças autistas, as downs, as portadores de paralisia cerebral e todas as demais com qualquer doença ou incapacidade decorrente de má formação congênita. Sabia, mas não acreditava que fossem capazes de desafiar a lei, especificamente uma lei, a Nº 9.656, de 3 de junho de 1998, que no artigo 14 diz: “Em razão da idade do consumidor, ou da condição de pessoa portadora de deficiência, ninguém pode ser impedido de participar de planos privados de assistência à saúde”. Mas estão impedindo João Victor. Por enquanto, porque vou lutar para que seja admitido. Não será o preconceito tacanho de alguns que determinará as escolhas que hoje fazemos por João Victor nem as opções que ele fará no futuro. Se não reajo, daqui a pouco ele só irá brincar no parquinho no horário de menor movimento, só sentará na mesa mais escondida do restaurante, terá de viver recluso para não chamar a atenção ou não causar “desconforto” aos não downs, tidos sãos, que se acham normais, mas que, na verdade, são pobres, deformados de alma.

É preciso dizer basta enquanto se pode falar, enquanto a boca ainda está livre da mordaça, enquanto estamos de pé. Porque, depois de calarem a nossa boca, quebrarem nossas pernas e nos colocarem de joelhos, será tarde demais. Retomar território perdido é muito mais difícil do que avança na conquista e, mais ainda, do que manter o que já conquistamos.

Gostaria que fosse menos trabalhoso criar meu filho. Mas não troco essa dádiva por nada desse mundo. A alegria que ele me dar suplanta toda a fadiga.

UM POUCO DE PAZ

2011-06-09T23:32:00.005-03:00

Se me fosse dada a chance de realizar um desejo, assim, como na história fantástica de Aladim e lâmpada maravilhosa, desejaria que todas as semanas da minha vida sejam como as duas mais recentes. Que não fosse exatamente iguais, porque algumas coisinhas precisam melhorar, mas, em relação a João Victor, foram perfeitas.

A medicação que tomou para gripe, especialmente o antibiótico e os remédios para expelir as secreções, foram um santo remédio. A tosse foi embora, ele voltou a comer - limpa o prato todo e logo depois derruba uma madeira de suco ou leite de soja. Brinca o tempo todo, só para quando dorme... e que sono lindo, respiração tranquila, semblante sereno.

Para que se recuperasse totalmente, não o levamos para a escola na semana passada. Coitada da mãe que teve de se desdobrar para aguentar o pique do rapaz. Nesta semana voltou às aulas em clima de festa junina. Está ensaiando na quadrilha do maternal, se não cair no sono antes, mostrará suas habilidades dançantes no próximo sábado à noite no “arraiá do materná”.

Amanhã tem uma consulta médica agendada, talvez tome vacina depois, tudo no Recife. Sempre tem uma coisinha pra cuidar, sempre um pouco de medo e frio na barriga nessas idas aos consultórios. Mas, o que se há de fazer? Viver é isso que a gente faz. Um dia de cada vez.

Passado o sufoco da última semana de maio, as duas semanas seguintes, em que João Victor foi só sorrisos, comilanças e traquinagens, fortaleceram meu ânimo. Pensei na canção, afinal, não importa “quantas guerras terei que vencer por um pouco de paz”, sonhar e viver, até mesmo um sonho impossível, deve ser, sempre, a minha lei, a minha questão.
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LUA, LUAR, TOMA O TEU ANDAR

2011-05-27T23:00:00.003-03:00

“Meu Deus, será que eu crio essa menina? “ – Valéria contou que ouviu a frase da boca da mãe de Maria Eduarda, uma menina down que estuda na mesma escola de João Victor. A mãe de Dudinha confessou que carregou essa dúvida, silenciosamente, durante toda a primeira infância da sua filha. Só relaxou depois que ela passou dos 5 anos de idade. Diz ela ser impossível contar quantas vezes saiu de Goiana para o Recife, desesperada em busca de socorro médico para tratar uma febre repentina, uma tosse que não dava trégua, uma provável “virose”.

A antiga dúvida dela, tem horas que é minha. mesmo que seja por 1 fração de segundos, a frase estala na minha mente. E vem junto com uma cantiga de roda que aprendi na faculdade de música:

“Lua, lua, toma o teu andar / pega esta criança e me ajuda a criar / depois de criada retorna a me dar / lua, lua, luar, toma o teu anda”

Todo mundo diz que é assim mesmo. Que criança em idade escolar tem uma virose atrás da outra. Que passa. Aff... mas como passa devagar. Dizem que depois dos 5 anos isso estabiliza. Queira Deus que sim.

Desde novembro do ano passado que João Victor não passa um mês sem ficar doente. Fora a dengue e o furúnculo que ganhou junto com o pai, geralmente tem algum tido de gripe ou essas doenças que os médicos não sabem diagnosticar e chamam simplesmente de virose.

Agora está saindo de uma gripe pesada, duas semanas depois de tomar a primeira dose da vacina contra a gripe.

Terça-feira, levei-o a pediatra, no Recife. Na ausculta ela suspeitou de pneumonia e nos mandou fazer um raio- x com urgência. Saímos do consultório dela com o antibiótico na bolsa para usar no caso de confirmada a suspeita. Fomos direto à emergência do Santa Joana, isso mais de 17 horas. Às 21:30 depois de uma medicação para febre frustrada pelo banho de vômito que ele nos deu logo em seguida, saímos de lá com um raio-x de pulmão manchado, porém não eram manchas de pneumonia. Um pouco aliviados, certos de que era só mais um gripe, constamos aos chegar em casa, por volta das 23 horas, que a respiração dele estava muito forçada. A agonia não dava trégua.

Por Valéria teríamos voltado ao Recife na mesma hora. Mas estávamos, todos, um bagaço só. Desde o meio dia na estrada. Descansar era o melhor remédio para nós três.

Mas a noite foi longa, como longa tinha sido a do domingo para segunda e da segunda para terça. Nessas três noites dormi menos de 7 horas, ao todo.

Na quarta, foi impossível chegar no trabalho na hora certa. Às 8:30 eu estava acordando, depois do quinhão de 3 horas de sono a que tive direito na noite.

O sintoma de respiração cansada nos fez apelar para a cardio-pediatra. Fizemos a consulta ontem. Ela descartou qualquer problema cardíaco e confirmou o quadro de não pneumonia, mas, devido aos ruídos na ausculta e ao cansaço noturno, ela achou por bem tratar dele com os antibióticos reservados para a pneumonia.

Agora ele dorme tranquilo. A respiração já se normalizou. Está quase curado. O xarope para a tose, as nebulizações, o antibiótico, a água em abundância e, principalmente, o carinho dos pais parece que estão fazendo um bom efeito e hoje ele já voltou a fazer arte. Dando os transtornos que só ele sabe fazer e que, em vez de nos deixar bravos, rimos da situação. Como no caso do balde cheio d’água que hoje à noite, num descuido meu, ele entornou na sala.

Quando ele ri, meu mundo se ilumina com a esperança que vou conseguir criá-lo sim. E Sem apelar para a lua.
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JOÃO VICTOR FAZ 3 ANOS

2011-04-15T22:49:00.003-03:00

Hoje é o dia do aniversário do meu filho. Hoje ele faz 3 anos. O menino mais lindo e amado do mundo dorme na minha casa e todas as manhãs me desperta balbuciando a primeira vogal do alfabeto de um modo que inimitável, inconfundível, para avisar que o dia começou e está na hora da mamadeira matinal.

O dia todo não para. Corre a casa toda, mexe em todo que estiver ao seu alcance. Adora música e imagem, juntas. O aparelho de DVD não acompanha seu pique. Do seu jeito, canta e dança, enchendo o ambiente de felicidade.

Ao fim do dia, o pai está um bagaço. Também, pudera, ser pai aos 40 de uma criança espoletada como João Victor é como disputar uma São Silvestre diária. Quando ele dorme, o mundo se aquieta ao seu redor, ate parece que a natureza precisa de uma pausa para renovar as energias.

Hoje meu filho faz 3 anos, e como parece um menino de um ano e meio nem vai curtir a festinha do parabéns que faremos domingo à tarde. Por isso já estamos pensando na festinha dos seus cinco anos, idade em que ele saberá que a festa é dele. Hoje meu filho faz 3 anos e isso é entusiasmante porque até ele fazer as cirurgias contava sua idade em dias. Cada dia era uma vitória. A vitória da vida. Hoje podemos olhar mais adiante e sonhar com seu futuro.

O MOSQUITO QUE ENGASGA

2011-03-05T21:55:00.007-03:00

O pai olhando o filho receber soro
A última semana de fevereiro foi dureza.
Comecei com bomba no exame de direção. Estourei o tempo da baliza, dai, terei de pagar re teste.

Quando sai pra fazer a prova, na segunda-feira, deixei João Victor doente. Desde sábado que ele fazia febre, vômitava e não queria comer nada. Minha vontade era voltar pra casa. Tanto que fui um dos primeiros que tentou a baliza. Depois da bomba voltei pra casa. Ele já estava melhor, mas à noite teve febre de novo e continuava sem querer comer. Com muito esforço tomava a mamadeira. Era o que estava lhe sustentando.

O diagnostico veio no outro dia: dengue. O mosquito aedes egiptus pegou meu bê. Foi terrível. Tudo. Furar pro hemograma, a espera pelo resultado no Hospital Belarmino, a noite de angústia antes de viajar ao Recife pra internar João Victor no Santa Joana, na quarta-feira.

Felizmente ele conseguiu superar mais essa. Voltamos pra casa na sexta-feira feira à noite.

Para que a dengue não reapareça la em casa, fizemos nossa parte intonando toda água armazenada nos toneis – que sempre guardamos tampados no quintal. Também, resolvemos aproveitar o carnaval para dedetizar a casa. (Estou passando o carnaval na casa da sogra). Agora, difícil é convencer o pessoal da secretaria de saúde do município a fazer alguma coisa. Pedi “n” vezes ao coordenador de campanhas de saúde para mandar uma equipe lá em casa. Eles poderiam fazer uma varredora nela e em toda a vizinhança, mas, até agora, ninguém deu as caras. E duvido que venha a dar. Nem para notificar as duas ocorrências de dengue – a baba de João Victor também ficou doente – eles apareceram.

Goiana é o microcosmo do nordeste. O caos se expande a cada segundo que passa.

Por fim, se você encontrar um mosquito da dengue por ai. Converse com ele. Tente faze-lo entender que dengue em criança é mais que maldade, é judiação demais.
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O PLANO DO B

2011-02-02T01:58:00.011-03:00

Na semana passada fiz um, aliás, mais um, plano de saúde para João Victor. O outro plano não é ruim, mas não é aceito nos únicos hospitais com urgência cardiológica pediátrica do Recife – Real Português e Esperança. Também é um plano estadual, deixa sempre aquela insegurançazinha toda vez que saímos de Pernambuco.

O acontecimento que, de fato nos moveu à ação foi o desligamento de João Victor do programa filantrópico do HCor.

Como muitos de vocês já sabem, foi navegando no Orkut, mas precisamente na Comunidade Cardiopatia Congênita, que Valéria conheceu Márcia Adriana e, com ajuda dela e de outros anjos conseguimos que João Victor fosse incluído no Programa de Filantropia, o chamado Caso Social, do Hospital do Coração de São Paulo – HCor.

Ninguém, em sã consciência, ficaria feliz em perder um benefício que garante ao seu filho assistência médica num hospital privado de referência e renome internacional. Nós somos humanos e não gostamos. Mas compreendemos e consideramos justa a política de assistência social deles. Quando eu era pobre e desempregado eles abriram as portas para meu filho e por isso somos eternamente gratos. Agora que permaneço pobre mais tenho salário certo, é justo ceder a vaga para outro mais carente.

Espero nunca precisar, mas com o novo plano de saúde de João Victor, cumpridas as carências todas (2 anos), ele também poderá ser atendido no HCor.

Peço a Deus que me dê muitos anos de vida saudável para poder trabalhar e pagar esse plano e todo mais que ele precisar. A felicidade do pai é poder prover as necessidades do filho.

A contratação do plano de saúde é um capítulo a parte, que se eu fosse descrever dobraria o tamanho deste post – que por sinal está me saindo longo demais – vou apenas registrar o susto da corretora, com seu entre e sai nas salas da auditoria médica depois que eu declarei que o beneficiário, de pouco mais de 2 anos 9 meses, fez 2 cirurgias cardíacas e é portado da síndrome de Down.

Esses sustos nem me surpreende mais. A gente acaba se acostumando com esse olhar assustado dos outros sobre nós. "Narciso acha feio o que não é espelho".

No plano que ele tem desde que nasceu, quando fizemos a migração para apartamento a operadora o fez passar por perícia médica, nos "aconselhou" a desistir de sua inclusão, jogou o problema para diretoria, que protelou por quase um mês a definição sobre o caso e não demorou mais a definir-se, positivamente, acredito que por saber das nossas intenções de recorrer ao Judiciário, inclusive cobrando reparação por danos morais.

Agora, complicaram menos do que esperávamos. Paguei a primeira parcela e estou aguardando a carteirinha em casa. Acho que tudo está resolvido. Esperamos.
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APRENDER A VIVER: É ISSO QUE SE FAZ... A VIDA INTEIRA

2011-01-20T22:13:00.014-03:00

Um tempo quis ser violoncelista. Tive umas aulas no Conservatório Pernambucano de Música com um “cellista” da Sinfônica do Recife. Mas essas aulas não me serviram de muita coisa, não aprendi tocar violoncelo. Daquelas duas ou três aulas ficou uma lição: certos encontros mudam a vida da gente para sempre.

Enquanto tentava me ensinar, em vão, o modo correto de segurar o arco, o professor falou que só conseguimos tocar bem um instrumento se fazemos dele uma extensão do nosso corpo. A coisa semelhante ao ganho de mais um membro, semelhante aos óculos: você fica tão acostumado a enxergar o mundo através deles que nem se da contar que sobre o nariz carrega um par de lentes sustentadas por uma armação. O instrumento muda nossa maneira de interagir com o mundo.

Um filho é algo parecido, pelo menos para os que aceitam a paternidade na sua totalidade. Ele muda nossa maneira de ver, agir e reagir. Meu tônus emocional depende do humor de João Victor. O menor sinal de desconforto dele já me deixa aflito. Hoje foram as assaduras, talvez consequência do calor de verão, final de novembro foi a virose. Essa reação, com certeza, tem muito haver com seu histórico de internações, as cirurgias, a UTI. Pode ser. O certo é que eu e Valéria ficamos muito, mas muito mesmo, “para baixo” com qualquer doença dele, mesmo aquelas que toda criança tem ao longo da vida.

Nosso encontro com João Victor foi radical.

Em nossos planejamentos, mesmo os mais triviais, ele está em primeiro lugar, pois a felicidade dele é a nossa também.

Talvez o nosso desafio, seja a superação da doença como ameaça perpétua e, também, encontrar um ponto de equilíbrio, um modo de garantir a ele, e a nós também, a liberdade para trilhar seu caminho, numa palavra: autonomia.

O fato de João Victor ser portador de síndrome de down não pode fazer dele um coitadinho. Ele não pode, alias, não temos como mantê-lo num redoma a vida inteira a salvo de todo o mal deste mundo.

Ele está com quase 3 anos. Ainda não fala. É esperado que os downs falem ao 5 anos. Então, temos que advinha pelos seus gestos e pelos sons que emite quais são as suas reivindicações, seus desejos. Se quer brincar de bola ou ver TV é fácil distinguir, difícil é saber quando quer banho, ou passear na rua. Porém, em muitas coisas o nosso corpo tem se tornado extensão do dele de modo totalmente desnecessário, como comer e tomar água ou leite. Ele já consegue pegar a colher e levar à boca, e também sabe segurar a mamadeira, mas não come nem bebe sem a mediação de um adulto. Precisava, nessa hora, se autônomo, mas não estamos sabendo lhe ensinar como se adquire essa tal autonomia.

Bom, o certo é que nessa caminhada, temos muito a aprender nessa feliz jornada ao lado desse rapaz que tanto amamos e não conseguimos imaginar o mundo sem a presença dele.

MEU FILHO É UM HERÓI

2010-09-16T21:44:00.005-03:00

O papai, o filho e a mamãe - 16 de setembro de 2009

Ontem, no início da noite Valéria, a caminho do trabalho ligou pra mim fazendo um pedido inusitado. Que eu abraçasse João Victor, forte e demoradamente. Que eu fizesse isso por ela. Eu fiz, sem questionar. Eu sabia a razão do pedido.

Hoje, exatamente hoje, faz um que João Victor fez a cirurgia corretiva da tetralogia de Fallot e do DSAV total – Tipo C de Rastelli, duas cardiopatias congênitas que uma, isoladamente, já é bastante severa e com alta taxa de mortalidade, imagine elas duas, associadas. Na Véspera Valéria viveu a noite mais longa de sua vida na preparação da cirurgia. Por volta das 19 horas, eu dei a mamadeira dele e foi para a Pousada Paraíso, ela ficou com ele no HCor - Hospital do Coração. Uma hora antes, o pastor, dois diáconos e uma senhora da Igreja Presbiteriana de Vila Mariana estiveram lá, orando conosco para no encorajar.

Na pousada eu dormi muito pouco, mas Valéria, se muito, deu alguns cochilos. Ela me disse que o momento mais marcante foi quando a chefe da enfermagem disse que aquela era a ultima mamadeira, isso lá pelas 22 horas, não lembro ao certo.

No dia seguinte cheguei ao HCor antes da 7 horas da manhã. Encontrei João Victor sorridente, brincalhão, vestidinho com a bata cirúrgica. Ela não fazia idéia do que estava por vir. Felizmente não sabia. Eu me lembrei do sacrifício de Isaac (Gênese 22 : 1-8), e compreendi o sofrimento de Abraão. Eu sofria tal Abraão, conduzindo seu filho ao holocausto. Mas João Victor era só sorrisos, parecia querer nos animar, nos encorajar para enfrentar o que estava por vir.

Mas, pra mim, nada foi mais doloroso do que dar a ele o dopem do pré-operatório. Acompanhada do anestesista, a técnica em enfermagem fez as perguntas que sempre fazia quando tinha algum remédio importante para o paciente. Era até cômico. Se ela entrasse dez vezes do dia no quarto, antes de oferecer aplicar o medicamento ela perguntava: “mãe, qual o nome completo dele?”, depois, “qual a data do nascimento dele?” Feitas as perguntas, respondidas em coro por mim e Valéria, ela me entregou uma ampola plástica com um xaropinho cor de rosa dentro. Entregou a mim porque Valéria já estava com os olhos cheios de lágrimas e eu, também, preferir poupá-la daquilo. Ele chorou, quase que golfava o medicamento, mas engoliu tudo. Depois, coloquei ele no berço e fomos pegar o elevador para descer ao centro cirúrgico, ele já meio grogue e nós inundados em lágrimas. Na entrada do centro cirúrgico, Dra Magaly já estava à nossa espera. Falou um pouco do procedimento, assinamos os papeis. Pedimos para ela cuidar bem do nosso filho ela disse, dê um beijo nele. Ela já estava em sono profundo. Beijei sua testa e disse essas exatas palavras: “meu filho, volte pro papai. Preciso muito de você. Amo muito você!”

Depois foram quase 7 horas de espera e ansiedade. Há 15 horas e poucos minutos, disseram que o procedimento tinha terminando que podíamos descer para falar com o cirurgião. Novamente, foi Dra. Magaly que nos recebeu. Disse que Dr. Bento estava operando outro paciente e pediu para ela falasse conosco. Disse que a cirurgia tinha sido um sucesso, que dentro de uma hora ele subiria para a UTI e a gente poderia vê-lo na visita das 18 horas. Disse que ele estava com alguns drenos preventivos, alguns acessos para medicamento “entubado”. Ficamos deslumbrados quando ela disse que ele estava saturando a 100%. Parecia um sonho. João Victor, quando estava “ótimo” saturava a 75% e teve baixas de 30% mesmo entubado! Ela também disse que tiveram de refazer a preparação cirúrgica por conta dois pequenos sustos que ele deu na equipe, mas que logo foi revertido e prosseguiram no procedimento. Um mês depois, já no Recife, fiquei sabendo que os tais “pequenos sustos” foram duas paradas cardio respiratórias.

Mas ele venceu o bloco cirúrgico, venceu a UTI e hoje, graças a Deus, enquanto escrevo, com muita dificuldade, essas lembranças que nunca quis viver, ele dorme, tranqüilo e feliz, no seu berço. Talvez sonhando com as estripulias que fez hoje, fará amanhã e que espero que faça por muitos anos a diante.
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MARCHA SOLDADO

2010-09-04T15:00:00.011-03:00

Perdi o primeiro “7 de setembro” de João Victor. Está entre aspas porque, de fato, foi no dia 3.

Ontem que a Escola dele botou a meninada na rua na celebração pela independência do Brasil. Não pude assisti porque tivemos uma reunião no trabalho em que eu não podia ficar ausente. Minha chefe até me autorizou sair, mas quando cheguei, como diz o ditado, a banda já tinha passado.

Mas, vi as fotos e ouvi, abobalhado , os relatos da mãe e da babá de que ele tinha sido um show à parte, que encantou a Rua Direita.

Fez tanto sucesso que Valéria está querendo repetir a dose na próxima terça, 7 de setembro, levando-o para desfilar na escola em que ela trabalha.

Eu ponderei: “ele não estuda lá.” Ela deu de ombros. Explicou que, de certo modo, suas colegas de trabalho têm João Victor como membro da comunidade escolar e ninguém desaprova a participação dele, muito pelo contrário, sentir-se-ão privilegiadas com a presença do nosso rapaz. Ah, essas mães corujas, esses pais babões! Também, um filho apaixonante desses, quem resiste não amar?

O MENINO VAI À ESCOLA

2010-08-05T21:50:00.005-03:00

Parece, aliás, é um sonho que se realiza: João Victor iniciou sua carreira escola, essa jornada infinita na vida da gente.

Hoje foi primeiro dia de aula dele, o mais novo aluno do Maternal 1.

Ontem, Valéria foi dormir tarde nos preparativos para hoje. Tanta coisa para conferir e etiquetar, tolhas para bordar, um verdadeiro enxoval. A farda só ficou chegou à noite e mais uma vez ela chorou de felicidade.

Hoje levantamos cedo, dei a mamadeira dele, como de costume, enquanto Valéria e Sheila preparavam o lanche e o almoço do estudante.

De farda ele ficou lindo, como lindo fica em qualquer roupa ou nu. Tiramos fotos e corremos, quase atrasado, para o colégio. Lá tudo correu melhor do que imaginávamos, ele não chorou quando saímos, Valéria foi quem chorou, eu, quase. Sheila ficou no pátio do colégio para “resgatá-lo” em caso de desespero, mas não foi preciso. Quase duas horas depois liguei pra ela e fiquei sabendo que ele estava brincando com os coleguinhas, sem qualquer sinal de querer sair.

Esse menino vai longe.
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A VIDA COM UM PRISMA NOVO

2010-07-21T21:51:00.001-03:00

Faz quase um mês que João Victor ganhou seu primeiro carro. Menino de sorte. Os pais chegaram à casa dos 40 andando de transporte público e ele, com pouco mais de 2 anos, já tem automóvel próprio. Menino abençoado ele é.

Na compra, ficamos isentos de IPI e, no licenciamento, fomos dispensados de pagar IPVA. São isenções garantidas em lei para portadores de síndrome de Down.

Até chegar o momento trazer o carro para casa, tivemos de superar vários entraves burocráticos. Começamos pelo Detran, passamos pela Receita Federal, Estadual, depois a desinformação das concessionárias e, por fim, a falta de bom senso dos bancos, querendo uma procuração de João Victor me autorizando comprar o carro no nome dele. Isso porque, além da exigência da Receita Federal, fizemos questão de registrar o veículo no nome dele.

Agora vai ficar mais fácil garantir o tratamento dele na APAE, que muitas vezes faltamos por falta de transporte. Por Valéria ainda não se aventurar a dirigir na BR, ainda necessitamos pagar um motorista para cada viagem ao Recife, mas, logo que ela pegue prática, a motorista será a mãe e teremos um gasto a menos. O pai, ah, o pai. Esse ainda tem de ir para auto escola. E João Victor? Ele se desmancha em sorrisos quando o colocamos na sua cadeirinha, cuidadosamente instalada no banco traseiro, e parece que não ver a hora de crescer para também dirigir.

Aí, eu não posso deixar de agradecer a Deus e ver com as podem mudar na nossa vida. Não Faz um ano que eu não tinha dinheiro nem para ir ao Recife, muitas vezes pegava carona, as mais inusitadas e, agora, agora, as coisas estão muito melhores.

A vida tem muito a nos ensinar.

AS COISAS SIMPLES DA VIDA

2010-05-21T21:33:00.006-03:00

Acompanhar o desenvolvimento de João Victor tem sido uma grande alegria para mim e Valéria. Cada centímetro que ele ganha na altura, cada sílaba nova que ele pronuncia é motivo de festa aqui em casa. O post anterior falava justamente da felicidade dos primeiros passos que ele ensaiou.

De um mês pra cá ele tem feito muitos progressos. Já consegue se erguer e sentar com relativa segurança, já atende quando lhe chamamos pelo nome e se alguém pronunciar a palavra beijo, ele leva a mão à boca, dá um estalo na palma da mão e, com um sorriso traquino, a estende na direção de quem lhe pediu o ósculo.

A última dele, uma cena impagável. Vez por outra ele finge chorar, só pra fazer charminho. A gente, sabendo que é uma brincadeira, fica só olhando. Quando ele descobre que percebemos o engodo, ai, não dá outra: gargalhada geral. Uma dessas, Valéria conseguiu flagrar e vocês podem assistir agora.

Muito do progresso motor e cognitivo de João Victor devemos ao trabalho do pessoal da APAE. Desde março ele vai duas vezes por semana à APAE, no Recife, para fazer sessões de fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional. Infelizmente fomos forçados a suspender temporariamente o tratamento enquanto a Prefeitura de Goiana resolve o problema do transporte, cancelado de repente e sem qualquer explicação formal às famílias assistidas. Mas disso falarei noutra hora. Bom mesmo é expressar a alegria de ver meu filho crescer. Aquela coisinha pequena que, aos 8 meses de vida, era tão hipotônico (molinho) ao ponto de, hora do banho, precisavar de auxilio para se manter sentado na banheira. Agora, põe-se de pé para regar as plantas do nosso futuro jardim.
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O MENINO ANDEJO

2010-04-14T21:04:00.003-03:00

Eu estava nos corredores do fórum, levando um pilha de processos ao setor de distribuição, quando o telefone tocou. Era Valéria, eufórica, dando a boa nova: “João Victor tá andando!” Depois explicou que Sheila o tinha deixado sentado, na sala, e foi fazer algo na cozinha. Quando menos esperva, percebeu que aquela coisinha miúda aproximava-se dela, andando, de braços abertos para ajudar no equilíbrio. Parecia um pingüim desfilando na neve.

Amanhã (15/04/2008) ele completa dois anos. Já estávamos descrentes de que ele andaria antes dos dois anos, um pouco frustrados mesmo. Mas, assim, sem avisar, ele nos dar esse presente, dois dias antes do seu aniversário: resolve andar. Interessante que na ultima sessão de fisioterapia na APAE as fisioterapeutas advertiram Valéria que João Victor á tinha potencial para andar, que os pais deviam perder o medo e deixá-lo correr o risco de cair, que o problema dele era a super proteção dos pais.

Amanhã, elas terão uma ótima surpresa.

O problema é que, agora, a atenção terá de ser redobrada. Buliçoso como ele é, precisamos ficar atentos para evitar acidentes. A cozinha será interditada, uma tolha foi colocada sobre o tampo de vidro da mesa de jantar, porta do banheiro sempre fechada, ufa... a lista de cuidados é infinita, mas como é bom ter esse tipo de preocupação.

Seu andar é trôpego, como o de toda criança aprendendo andar, mas ele já quer correr. Aí, quando ele resolver sair em disparada pela casa, meu coração palpita de medo de vê-lo se esborrachar no chão. Mas ele não ta nem ai, está adorando ver o mundo por outro ângulo.

Então, anda, meu filho, corre mundo afora.
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TEMPO, TEMPO, TEMPO: NUMAS HORAS DE MAIS, NOUTRAS, DE MENOS

2010-03-12T21:59:00.008-03:00

Não faz muito que eu que me angustiava por meu status de desempregado. Acordar e não precisar sair de casa, sentir-se pesado aos outros deixa qualquer um triste,não dá pra ser feliz, como dizia a canção, pois a vida do homem é seu trabalho. Eu trabalhava muito em casa, mas não tinha emprego.

Agora tento me acostumar ao tempo e às responsabilidades de um trabalho “normal”, rotineiro.

A quem está estudando pra fazer concurso público achando que funcionário público não trabalha, aconselho seguir outro caminho, porque a coisa não é bem assim. Funcionário público trabalha, e não é pouco. No meu caso particular, um servidor do judiciário estadual, tenho que dá contar de muito serviço sob pressão de todos os lados. Eu e meus colegas somos pontas de lança da “cruzada modernizadora” do judiciário brasileiro encampada pelo CNJ (Conselho Nacional de Justiça). São as famosas metas 2, 3 , 4 e muitas outras que ainda estão por vir, todas elas com o fito de eliminar o problema crônico da Justiça brasileira: a morosidade.

No jogo das metas, a pressão é verticalizada, partindo do ponto mais alto ao mais baixo da cadeia do sistema... você pode imaginar o resultado.

Mas, não renego a estratégia de adoção de metas. Creio que o melhor delas seja o fato de criar uma cultura de gestão da justiça, coisa que dantes não se pensava. Acredito que, depois de arrumada a casa, despenderemos menos energia e obteremos maiores e melhores resultados com o trabalho realizado.

Mas, até chegar lá, tem sido duro. O trabalho é pesado e estressante. As cobranças vêm de todos os lados, ao mesmo tempo, cobram respostas imediatas. Tem dias que chego em casa e não consigo fechar os olhos, eles faíscam de tanta tensão.

Minha sorte é que Deus me deu João Victor. Seu abraço, seu sorriso de boas vindas, sua alegria ao vir ao meu encontro são os melhores lenitivos ao estresse. E mesmo nos momentos de maior tensão-pressão, quando imagino que não vou dar conta, lembro da luta que vivemos e vencemos e, aí, penso : “ah! Isso é fichinha. Quem passou por onde passamos não encontra mal que não possa vencer.” Essa certeza me fortalece, todo tempo.
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Longe do meu rapaz, há mais de uma semana

2010-02-16T10:26:00.005-03:00

Precisei viajar sozinho ao Ceará. Meu pai, agora com 80 anos, nao está muito bem de saúde. Vim ao seu encontro para levá-lo comigo para Goiana(PE) para fazer um check-up no Recife. Aqui no Carri (micro região do Ceará) não tivemos um diagnóstico exato, ao contrário, cada médico que ele vai diz uma coisa diferente e, o que é pior, receitam os mais variados tipos de medicamentos que, na maioria das vezes causa mais males que beneficios. Felizmente, a última médica com quem ele se consultou acertou em trocar meia dezena de medicamentos por um só, ela é uma pessoa que talvez possamos confiar para acompanhá-lo aqui no Cariri. Mas vamos logo ao Recife ver se voltamos com um diagnóstico exato.

Estou aqui desde sexta feira e agradeço por hoje ser terça, dia da volta, porque a saudade de João Victor tá grande. Pelo orkut vi as fotos dele que Valéria postou na web: lindo, como sempre. Deixei os dois na casa da sogra, em Joao Pessoa. Ele tem aproveitado bastante para brincar com seu primo Ruan e a mãe, para desepero deste pai, se esbaldou com ele na piscina. Valeria contou que ele demonstra sentir minha falta na hora de dormir. Parece reevindicar que eu lhe der a mamadeira, como custumeiramente faço, todas as noites.

Mas, o melhor da viagem ta por vir. Eu estou voltando, meu filho.
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A LUTA CONTINUA

2009-12-27T18:05:00.003-03:00

Depois de um dia difícil, uma trégua pra brincar com o presente natalino

No que diz respeito a cardiopatia, não temos grandes preocupações. O coração de João Victor está corrigido e esperamos que em fevereiro ele sai do furosemida, único medicamento que toma relacionado a cardiopatia.

Entretanto, os consultórios médicos não desaparecerão da nossa rotina nem tão cedo.

Nossa preocupação imediata é a intolerância que ele tem ao leite e seus derivados. Aos seis meses, depois de uma longa e sofrida peregrinação em vários consultórios, tivemos o diagnósticos de que ele tem intolerância à proteína do leite. Desde então, ele passou a alimentar-se, basicamente, de uma “leite” à base de soja, caríssimo, uma tal de alfaré, que, felizmente é custeado pela municipalidade.

Agora, com, ele com mais de 1 ano e ½ de idade, voltamos à médica que fez o diagnóstico da intolerância ao leite para iniciar o processo de exposição dele ao leite.

Nos primeiros 10 dias foi tudo bem, mas, depois undécimo dia, começou dá sinais de que não estava bem. Primeiro a falta de apetite e irritabilidade e, na véspera de natal, ele reagiu muito mal. Teve diarréia, um pouco de febre, ficou muito molinho. Só reagiu no final da noite, numa tentativa de animar o nosso natal.

Ele melhorou no dia 25, mas hoje, veio a reação que nos deu a certeza de que o leite está lhe ofendendo: sangue nas fezes, que o foi o sintoma predominante na época do diagnostico da intolerância, resultado de uma proctocolite grave – uma inflamação no intestino, provocando fissuras ao longo dos intestinos até o reto, daí a presença de sangue nas fezes.

Amanhã vamos à gastro pediatra. Vamos relatar as reações que ele teve ao leite e é quase certo de que ele volte ao alfaré. Não será dessa vez que ele desfrutará os prazeres dos danones da vida.

Agora, estabilizada essa questão da alimentação, voltaremos nossa atenção para o cálculo que ele tem na vesícula, sem esquecer de outras “coisitas” que também precisam ser investigadas para, depois, serem tratadas ou descartadas, colocando-as na lista de uma preocupação a menos.
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AGORA, AO TRABALHO!

2009-12-08T21:19:00.002-03:00

Estive ausente, eu sei, mas tive meus motivos para não atualizar o blog. O principal deles é que voltei a trabalhar. Agora posso dizer como Drummond : “... hoje sou funcionário público”.

Bom, melhor contar essa história do inicio, bem ao meu estilo.

Desde que sai do Americano Batista, em 2002, que não tenho trabalho estável. De lá pra cá, sobrevivi fazendo “bicos” como professor, webdesigner/webmaster e regente de coral.

Em 2007 virei concurseiro. Entrei de cabeça no mundo dos concursos. Estudava de 8 a 12 horas por dia, no mínimo. Naquele mesmo ano fiz prova de alguns concursos e duas seleções de mestrado. Passei na seleção de mestrado em História na UFPB, fui cursar e, quando me preparava para conciliar o mestrado com o estudo pra concurso, João Victor nasceu e minha vida virou de ponta-cabeça. Tive de parar tudo, virei pai-mãe-babá em tempo integral.

Recentemente, exatamente no dia 19 de outubro/09, abri um e-mail que, à primeira vista, pensei tratar-se de um golpe. Era uma moça, chamada Thelma, perguntando-me se eu era o João Bosco Barreto que tinha feito o concurso do TJPE (Tribunal de Justiça de Pernambuco) em 2007. Queria saber, também, se eu tinha interesse em assumir o cargo. Mesmo incrédulo, respondi positivamente às duas perguntas. Minutos depois, numa operação de detetive virtual, encontrei meu nome em uma lista num fórum do Correio Web dedicado a acompanhar as nomeações no TJPE.

Daí em diante foi tudo muito rápido. Dia 12 de novembro fui nomeado, dia 24 tomei posse e dia 26 entrei em exercício.

E como já não fosse bom demais conseguir um emprego estável e bem remunerado para os padrões locais, meu local de trabalho é o Fórum de Goiana – mais perto de casa impossível.

O emprego chegou não em boa, mas, em excelente hora. Veio, justamente, logo depois de concluirmos a parte mais delicada do tratamento cardiológico de João Victor, ou seja, depois da correção de suas cardiopatias. Era mesmo o tempo de tocar minha vida pra frente e, nesse ponto, com a responsabilidade de construir uma estrutura material que garantisse a ele melhor qualidade de vida.

Esse recomeçar não estava sendo fácil, especialmente para um senhor de 43 anos, como eu. Voltar a estudar para concurso era minha opção, distribuir currículos e procurar emprego, qualquer emprego, também.

Felizmente, o concurso de 2007 foi prorrogado por mais dois anos e, assim, o Dr. Jones pôde me chamar, junto com outros tantos que se esforçaram, queimaram pestana e conseguiram aprovação e classificação naquele concurso, disputado por mais de 70 mil candidatos.

JOÃO VICTOR ESTÁ ÓTIMO!

2009-10-29T21:12:00.003-03:00

João Victor com sua cardiopediatra, Dra. Lúcia Salerno

Aprontando

Semana passada estivemos na cardiopediatra de João Victor. Foi a primeira consulta depois da cirurgia. Ela ficou entusiasmada com ele, achou ele ótimo. Já tirou um dos medicamentos e re-arranjou o horário dos dois que ficaram. Excelente re-arranjou. Ela nos tirou da rotina de oferecer medicamento de 6 em 6 horas ( começando às 6 da manha e terminando à meia noite) para um intervalo de 12 em 12. Agora, remédio só uma vez pela manha e outra à noite.

Nossa preocupação é só de ficar de olho nas estripulias dele. João Victor não pára. Corre a casa toda se arrastando, mexe em tudo. Semana passada quase derrubou uma cadeira em cima dele. Tivemos que amarrar as gavetas e portas do raque da sala para evitar que ele bagunce tudo ou sofra algum acidente.

Santa preocupação.
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A MELHOR NOTÍCIA QUE TIVEMOS DEPOIS DA ALTA

2009-10-12T23:12:00.006-03:00

João Victor com seus cirurgiões, Dr. Bento e Dra. Magaly (01/2009)

Um dia depois de João Victor receber alta do HCor, estive com o cirurgião que o operou, Dr. Luis Carlos Bento. Mesmo sendo tão ocupado, ele arranjou tempo para me explicar, em detalhes, a cardiopatia e a correção cirúrgica do meu rapaz.

Como disse para ele, Dra. Magaly já nos tinha explicado muita coisa logo depois da cirurgia e também na UTI, mas foram dois momentos em que estávamos muito fragilizados. Só agora, quando vemos nosso rebento fora de risco, é que nos encontramos em condições de compreender melhor a situação.

Pois bem. Dr. Bento foi muito didático, deu-me uma verdadeira aula de cardiologia. Lamentei muito Valéria não ter estado comigo naquele instante. Ela entenderia o que ele falou melhor do que eu porque estudou muito o assunto. Mas, consegui entender o principal.

Ao contrário do que eu havia dito na última postagem que fiz em São Paulo, não existe nada que aponte para necessidade de João Victor fazer outra cirurgia cardíaca. Isso mesmo. Ele está curado, sua cardiopatia foi totalmente corrigida. Eu estava redondamente equivocado a respeito da necessidade de troca de válvula, a médio ou curto prazo.

Em linha gerais, o que Dr. Bento disse foi que na correção da tetralogia de Fallot ( uma das cardiopatias de João Victor) o cirurgião deixa uma válvula cardíaca fazendo a função de duas, por isso, em 30% dos casos, pode ocorrer um aumento importante no tamanho do ventrículo direito e, conseqüentemente, chega-se a um quadro de insuficiência pulmonar. Nesses casos, a recomendação é valvular o ventrículo direito. Mesmo assim, quando isso ocorre, já se passaram mais de 15 anos da cirurgia de correção. Mas, como Dr. Bento fez questão de destacar, em 70% dos casos o paciente tende a adaptar-se à correção e, quando isso acontece, ele NUNCA MAIS precisará de cirurgia cardíaca.

Em resumo: há uma grande probabilidade de João Victor nunca mais precisar voltar a um centro cirúrgico e se, por desventura, precisar colocar válvula, essa necessidade só virá depois de uns 15 ou 16 anos.

Perguntei sobre os cuidados que deveríamos tomar com ele e a resposta de Dr. Bento foi: “deixe ele ser criança. Deixe ele correr, jogar bola, viver como qualquer criança. A cardiopatia foi corrigida.”

Disse, também, que nossas visitas a cardiopediatra irão diminuir gradativamente e, em breve, as consultas vão passar de mensais para semestrais, depois anuais e, por fim, qüinqüenais. Para quem começou com consultas semanais, e ultimamente, batia ponto na cárdio todo mês, pensar em ver médico apenas uma vez a cada 5 anos é um sonho e, ainda por cima, saber que meu filho levará uma vida normal e que dificilmente voltará ao bloco cirúrgico e ao sofrimento da UTI, é como boa música para os meus ouvidos.

NA TERRINHA

2009-10-12T22:47:00.010-03:00

Erika e Yeso: sempre dando aquela infra nas nossas viagens

João Victor brincando na (sua)sala

Como é bom chegar em casa.

Chegamos em Goiana na última quarta-feira (07/09). Na véspera, vivi momentos de apreensão depois de ligar para o TAMFila. Queria apenas reservar os assentos na fileira da frente da aeronave, mas, na hora de justificar o porquê, dei com a língua nos dentes e deixei escapar que João Victor é cardiopata. Ai o inferno se desenhou diante de mim: a mulher da TAM queria que eu arranjasse um médico para preencher um tal do MEDIF, o que, na prática, nos obrigaria a atrasar nossa viagem em pelo menos 3 dias, pois, só para a avaliação do tal MEDIF, leva-se, no mínimo, 72 horas.

Felizmente a Elaine do serviço social do HCor me pos em contato com um funcionário da TAM lotado em um aeroporto de São Paulo. Ele me disse que a melhor solução era ir direto ao balcão da companhia. Segui o conselho dele. No mesmo dia, fui ao Aeroporto de Guarulhos. Estava com tanto medo de ser barrado que nem mostrei a solicitação de prioridade de embarque fornecida pelo HCor. Mas, deu tudo certo, fiz o check-in sem burocracia e ainda resereias poltronas da primeira fila.

A lição que ficou é que toda vez que eu for viajar de avião com João Victor terei que esconder a cicatriz cirúrgica dele, ou seja, não revelar a sua condição de cardiopata.

Fora esse contra-tempo só tenho notícias boas. A primeira, como vocês já sabem, é que estamos em casa e João Victor está ótimo. Nem parece que foi operado recentemente. Nós que convivemos com ele, notamos a olho nu como melhorou a oxigenação dele. Antes dessa cirurgia, mesmo com a “ponte sanguínea” que Dr. Bento botou nele em dezembro, a gente sempre notava que a perninha ou o braçinho dele ficavam roxo em certas ocasiões, como, por exemplo, quando ele era carregado no colo ou quando segurávamos em seu braço pra ele ficar em pé na hora banho. Agora isso é coisa do passado. Ele está sempre rosado.

A outra, é tão boa que mereceu outra postagem. Foi a melhor notícia que tivemos depois da alta de João Victor. Por isso, estou fazendo duas postagens hoje.
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JOÃO VICTOR FORA DO HCor - Estamos de alta!

2009-10-04T16:11:00.005-03:00

A melhor notícia do ano: João Victor recebeu alta hoje!

Já estamos alojados na pousada Villa Paraíso. À noite vamos à Igreja Presbiteriana agradecer a Deus e aos irmãos por toda bondade com que fomos agraciados.

Graças a Deus e às mãos habilidosas de Dr. Bento e Magaly, ele agora terá uma vida muito melhor. Foram corrigidos o defeito do septo e a tetralogia de Fallot. Como já se previa, não foi possível preservar a válvula da pulmonar. Por isso, não se descarta a possibilidade de outra cirurgia para substituição dessa válvula. Será, entretanto, uma cirurgia infinitamente mais simples do que esta que ele se submeteu agora.

O tempo para essa outra cirurgia não se pode prever agora, os médicos dizem que pode ser daqui a 4 ou 7 anos, mas também disseram que há casos em que o paciente chega aos 20 e até 30 anos sem precisar dela. Vamos pedir a Deus que esse seja o caso de João Victor.

Mas agora só temos em mente a gratidão pelo sucesso da cirurgia, por ter saído da UTI e, agora, ter sido liberado para voltar pra casa. Vamos retomar nossa vida. Agora é como se ele tivesse nascido de novo.
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JOÃO VICTOR NO HCor ( SP) - Expectativas

2009-10-03T11:58:00.003-03:00

As coisas aqui seguem tranqüilas. Ontem fizeram um ecocardiograma em João Victor. Ainda não tivemos acesso ao laudo completo, nos informaram apenas que não havia derrame no pericárdio, o que é bastante animador. Acredito que maiores detalhamentos eles darão na visita deste sábado, porém, como não mudaram nada na medicação dele nem vieram ao nosso encontro para fazer qualquer comunicado, acreditamos que tudo tenha dado normal.

Clinicamente ele está ótimo. Também está sem drenos, catetes, acessos e não faz mais curativos. Como o fio de marca-passo foi tirado ontem, nossa expectativa é que ele receba alta na próxima segunda-feira ou terça-feira.

Valéria é que não agüenta mais o ambiente hospitalar, quer correr pro Nordeste, voltar pra casa. Isto é compreensivo. Até eu, que, ao contrário dela, não fico interno no hospital, também já estou cansado daqui. Mas, o tempo é de paciência, situações piores já atravessamos com vitória. Não será essa calmaria que nos abaterá o ânimo. Felizmente o nosso rapaz está bem e melhora a cada dia e isso é o que mais importa. Afinal, nossa vinda a São Paulo foi em pró do bem estar dele.
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JOÃO VICTOR NO HCor – ALTA DA UTI

2009-09-24T20:32:00.005-03:00

Por volta das 9 horas da manhã tivemos a notícia de que João Victor estava de alta da UTI. As 11horas ele já estava conosco e agora dorme um soninho sossegado ao lado da mãe, não sem antes receber os mimos do pai.

Como sabiamente diz a Bíblia que “o choro pode durar uma noite, mas a alegria vem pela manhã” (Salmos 30:5), passamos uma noite difícil, muito mal dormida, depois de deixar nosso filho na UTI com aquele olhar lagrimejante de “me leva”. Mas a noite da quarta-feira passou e nossa quinta-feira não poderia ter começado melhor.

Chegamos ao HCor logo cedo para separar umas fotos de João Victor que gostaríamos de imprimir. Enquanto Valéria as selecionava, eu resolvi ficar de plantão no saguão do hospital para, se a sorte ajudasse, tentar avistar algum médico da UTI e, se houvesse oportunidade, averiguar a possibilidade de João Victor ir para o quarto ainda neste fim-de-semana.

Nem dei 3 passadas e esbarrei com Dr. Carlos, um dos chefes da UTI pediátrica. Sem pestanejar perguntei : “hoje tem notícias boas pra mim, doutor?” Ele, com um sorriso largo, levantou o polegar num sinal de positivo e disse : “tá de alta”. Valéria mal acreditou quando lhe falei da novidade. Depois corri ao saguão, novamente, e pedir para o rapaz da recepção verificar um recado, trazido por uma mãezinha, de que o pessoal da UTI estava procurando a mãe de um João Victor ou Vítor (há dois internados). Obviamente o recado era para nós, para que fossemos ao 3º andar pegar nosso rapaz, ele estava de alta da UTI.

Ele saiu de lá sem drenos e sem catete de oxigênio, mas ainda vai ter de aturar uma sonda de infusão de líquidos, por onde recebe o leitinho dele. Da UTI saiu liberado para comida pastosa, mas a sonda só sai quando liberarem a dieta líquida. Espero que seja logo.

Agora vamos aguardar pela recuperação dele no quarto. Se Deus quiser e ele não sofrer nenhum contratempo, em uns 8 dias receberemos alta daqui.

No HCor – na UTI – 4 : melhoras

2009-09-23T18:52:00.002-03:00

Estamos felizes porque João Victor melhora a cada dia. Os médicos até já arriscam prever a alta da UTI para esses dias.

Ontem ele saiu da adrenalina, hoje tiraram o “tecoff” (um tipo de dreno instalado no tórax), amanhã planejam tirar os drenos dos pulmões. Em horários alternados, ele recebe auxílio do respirador, para não forçar muito seus pulmões. Como a parte clínica dele está muito boa, se ele ficar livre dos drenos e do respirador, logo estará pronto para ir para o quarto.

Não tem sido fácil sair da visita e deixá-lo lá, com os olhinhos lagrimejando como que implorando para que o levemos conosco. A esperança da saída em breve da UTI e da alta hospitalar é que nos anima e conforta o coração. A tristeza de hoje, nem de longe, se poderá comparar a alegria que teremos logo em breve.
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LARI VEIO NOS VER E TROUSSE O SOL CONSIGO

2009-09-20T18:57:00.012-03:00

Desde que chegamos no HCor, chove e faz frio na maior parte do tempo aqui em São Paulo.

Na quinta-feira(18/09), depois de um dia nevoado no céu e nas nossas almas, Lari e Janaína Souto vieram nos visitar, justamente no dia do aniversário de Valéria, e com elas veio aquele sol, límpido e aconchegante.

Junto com a melhora de João Victor, essa visita encheu o nosso dia de felicidade e luz.

Gravei em fotos alguns momentos.

Janaína, eu e Valéria: o trio na Paraíso

Lari e a rosa vermelha na Casa das Rosas - São Paulo, Av. Paulista

Lari e a rosa "alma gêmea" na Casa das Rosas - São Paulo, Av. Paulista

Lari depois de visitar o Espaço Haroldo de Campos de Poesia e Literatura - na Casa das Rosas - São Paulo, Av. Paulista

No HCor – na UTI – 3

2009-09-19T11:32:00.004-03:00

De quinta para sexta-feira João Victor teve uma melhora significativa. A saturação voltou a 100%, a pressão normalizou-se, o xixi ta abundante, o funcionamento pós-cirúrgico do coração está excelente e, o melhor, ele já está recebendo alimento, via sonda – muito merecida essa carícia no estomago para quem estava em jejum absoluto a quase 3 dias.

Como tudo em medicina convencional, esses ganhos tiveram um custo: dois drenos para os pulmões. Mesmo com ajuda de diuréticos, o fluxo urinário não foi suficiente para drenar a quantidade de líquidos que ele recebeu desde a cirurgia e, para obter um resultado mais efetivo, optaram pelos drenos que, felizmente, deram efeito imediato e, segundo nos informaram, não ficarão nele por muito tempo.

Agora eu e Valéria já nos sentimos mais aliviados. Na quinta-feira atravessamos um deserto e, graças a Deus, contamos com a ajuda dos anjos – nossos amigos.

O irmão Antoun, sua esposa Mírian e toda a comunidade da Igreja Presbiteriana têm estado conosco, nos apoiando em tudo. Há também os irmãos em Guarulhos, em Goiana, no Recife, na Paraíba, no Ceará que oram, que rezam, que, enfim estão ligados conosco através da fé de que Deus está cuidando do nosso filho e de nós também.

Bom, no mais, a equipe médica está otimista com a evolução clínica do nosso amado. Quanto a mim e Valéria, já estamos sentindo um gostinho da alegria que teremos quando voltarmos prá casa.
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No HCor – NA UTI - 2

2009-09-17T19:36:00.004-03:00

Hoje o dia nao foi tao bom qto ontem.

Joãozinho deu uns sustos na gente na hora da visita. Ele se agitou muito e ai tiveram de aumentar a sedação e também oferecer adrenalina para manter a pressao arterial em um bom nivel.

Hoje à tarde ficamos mais tranquilos. Recebemos a visita da Dra. Magaly, a cirurgiã que operou João Victor junto com Dr. Luiz Carlos Bento.

Ela disse que o quadro dele é bom e que a recuperação é lenta mesmo, mas ele está reagindo muito bem, que a gente tivesse paciência. Ela também deu mais detalhes da cirurgia, acrescentando que ele saiu muito bem do bloco cirúrgico. A confiança que ela tem na recuperação dele nos animou. Ela até nos indicou para um equipe de jornalista da Rede Record que está procurando famílias que superaram dificuldades e que alcançaram sucesso no tratamento cardiológico dos filhos.

Na opinião de Valéria ( e eu concordo com ela) o momento é bom, mas, ainda, muito delicado. Precisamos muito das orações de tudos.
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No HCor – NA UTI

2009-09-16T18:48:00.001-03:00

A cirurgia de João Victor foi muito bem sucedida. Foram quase 7 horas de bloco cirúrgico, mas, graças a Deus, ele venceu essa etapa.

Ele agora está sendo observado na UTI. Eu e Valéria estivemos com ele na visita das 17 horas e voltaremos lá às 20. Eu ainda estou muito apreensivo, muito nervoso, como diz Valéria, mas os médicos da UTI estão super otimista e já planejam tirar ele do tubo amanhã.

Hoje, ao levar João Victor ao bloco cirúrgico, vivi umas das experiências mais tristes da minha vida. Nem vou descrever a cena para não sofrer com a lembrança , nem, muito menos , fazer o leitor chorar. Quero focar minha atenção no futuro, na esperança que tenho no coração de viver ao lado do meu filho, de vê-lo crescer, acompanhar suas descobertas, consciente que ele uma Dádiva Divina, uma Milagre Vivo neste mundo.
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NO HCor – NA ESPERA

2009-09-11T12:10:00.006-03:00

Ontem tivemos a confirmação da data da cirurgia de João Victor. Será na próxima quarta-feira às 10 horas da manhã.

No momento em que nos informou da cirurgia corretiva da cardiopatia, a cardiopediatra também nos deu outra notícia, excelente para nós. Disse que o cirurgião, Dr. Bento, dispensou o cateterismo. Acrescentou que o cirurgião falou não haver necessidade alguma de submeter João Victor a um “cate”, pois já o operou e conhece bem o caso.

Adorei saber dessa opção do Dr. Bento, pois o caterismo é um procedimento cirúrgico, requer UTI. Pular essa fase significa um sofrimento a menos para meu rapaz e para seus pais.

Agora é só esperar. Por enquanto ele continua fazendo suas estripulias no HCor, como na foto acima.

NO HCOR - SÃO PAULO OUTRA VEZ

2009-09-08T12:06:00.004-03:00

Desembarcamos em Guarulhos domingo último, no final da manhã. Tudo certinho, felizmente, mas foi por pouco que não perdemos o voo. Na véspera a gente deu um passada no aeroporto para, junto com a Janaina, receber a Márcia Adriana e família e ai aproveitei para fazer logo o check-in e assim poder chegar mais tarde no aeroporto, no domingo. Mas, chegamos tarde além da conta. Entramos no saguão ouvindo o locutor chamar Valéria para embarque imediato. Como tinhamos malas para despachar, fomos logo barrados para embarque pela chefe que guinche da TAM, mas, felizmente, uma pessoa lá de dentro interfonou pra ela e mandou despachar nossa bagagem e nos encaminhar para o avião. Foi uma correria, literalmente, mas embarcamos e só atrasamos o vôo uns 5 minutinhos :)

Aqui fomos muito bem recepcionados pelos conterrâneos de Valéria que moram em Guarulhos. Eles são evangélicos, cheios de amor por nós. Também já fomos acolhidos pelos irmãos da Igreja Presbiteriana de Vila Mariana. O irmão Antoun, nos ligou e em seu nome e da junta diaconal se dispôs a nos assistir em toda a nossa estada em São Paulo.

Hoje (08/09) internamos João Victor no HCor. Todo mundo aqui ta admirado com o tamanho e a vivacidade dele e, de certo modo, estão no acalmando ao passam a confiança de que tudo vai correr bem, pois, além dele ser um paciente bem conhecido de toda a equipe, tem a seu favor o fato de está bem clinicamente.

Acho que ainda hoje, ou no máximo amanhã, eles marcam a cirurgia.
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MALAS (QUASE) PRONTAS!

2009-09-05T06:44:00.006-03:00

Hoje o dia é de correria. Vamos dormir no Recife, na casa de Yeso, e amanhã (06/09) embarcamos no vôo das 06:30. Mas, como detesto imprevistos, vou passar ainda hoje no aeroporto para pegar os tickts e checar se nossos lugares na primeira fila estão mesmo reservados.

Infelizmente não conseguimos o TFD (*) do estado, mas, graças ao empenho de nossa querida Andréia “de Helena”, a Prefeitura de Goiana vai pagar as passagens de Valéria. Mesmo que eu tenha ficado chateado por não ter sido possível ajuizar uma ação questionando a negativa do TFD, Andréa, como boa advogada que é, fez-me entender que a Justiça deve ser sempre a última alternativa a ser considerada e, também, nosso problema era chegar em São Paulo, e isso conseguimos. Mesmo sem TFD, nosso objetivo foi alcançado.

Estamos com o coração apertado, o medo existe. Mas temos mais forte a fé em Deus, a confiança na equipe médica e a esperança na vitória. Anima-nos o estado clínico de João Victor, que, comparado àquele do ano passado, está mil vezes melhor. Ao contrário da situação emergencial vivida em dezembro, agora nossa viagem é para uma cirurgia eletiva, programada, que tem seus riscos, evidentemente, mas, em nada se compara ao perigo daquela angústia de lutar por cada dia de vida, porque era audacioso demais pensar a médio prazo.

Neste domingo chegaremos em Guarulhos, lá nossos irmãos de fé nos esperam. Passaremos parte do feriado com eles e na terça-feira cedinho nos apresentaremos no HCor.

Vou tentar manter todo mundo informado através deste blog e do Twitter. No Orkut, há um tópico sobre João Victor na comunidade cardiopatia congênita. Acho que assim ninguém vai perder a gente.

Contamos com as orações. DE TODOS!

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(*)TFD = Tratamento Fora de Domicílio. É um beneficio assistencial que paga as passagens e dá uma ajuda de custo para o paciente e um acompanhante.

VAKINHA - COMO AJUDAR

2009-08-26T10:06:00.010-03:00

Estamos chegando à reta final dos preparativos para viagem a São Paulo.

A internação de João Victor no HCor está agendada para às 08 horas da manhã do dia 08/09.

Pretendemos viajar dia 06/09 (domingo), pela manhã cedinho.

Mesmo tendo solicitado desde abril, a Sec. de Saúde do Estado ainda não liberou as passagens aéreas e pelo visto não vai liberar. Fizeram até uma proposta pra gente trocar a cirurgia no HCor por um lugar na fila de espera do SUS aqui em Pernambuco. Tem cabimento?

Afora os problemas de transporte, ainda teremos de bancar minhas despesas de alimentação e hospedagem. Valéria fica no HCor como acompanhante.

Foi nesse contexto que minha amiga Corrinha (Help), lá de Porto Velho, sugeriu que eu fizesse uma vakinha-online para que os amigos pudessem contribuir. O link está logo abaixo.

http://vakinha.uol.com.br/Vaquinha.aspx?e=5354

Também, segue abaixo os dados da minha conta bancária para os que desejarem fazer algum depósito.

Bco do Brasil
Ag. : 0697-1
C/C : 16.188-8
Titular: Joao Bosco P. Barreto

Erika ainda tem algumas camisas que sobram da campanha que fizemos ano passado. Quem tiver interesse nelas, procurar Erika Marques pelo fone (81) 9955.4479 ou pelo e-mail erikamarquesc@hotmail.com .

A camisa é branca, estampa da é a que você vê na figura acima. Custa R$ 15,00 no Recife e adjacências.

Agradeço a todos que estão conosco, nos apoiando nessa luta. Confiamos na eficácia das orações para o sucesso do tratamento do nosso filho. Por isso, independentemente da sua religião, se possível, interceda por João Victor.

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O CASO DAS VACINAS

2009-08-23T05:52:00.012-03:00

Numa postagem recente, falei do problema que é a falta de vacinas na rede pública de saúde do Brasil e da decisão que tomei de acionar o Ministério Público Federal e denunciar o caso ao Senado. O resultado superou minhas expectativas.

No Senado, a assessoria da senadora Rosalba Ciralini comunicou-me que será realizada audiência pública na Comissao de Assuntos Sociais para tratar do problema da falta de vacinas e que essa mesma senadora apresentará projeto de lei obrigando o Ministério da Saúde aplicar a vacina Prevenar ( Pneumo 7) em todas as crianças do país, haja vista a alta mortandade por pneumonia na faixa etária de 0-6 anos.

Do ministério Público Federal de Pernambuco, conseguimos que fosse impetrada uma Açao Civil Pública que, em menos de 24 horas foi acatada pelo juiz e, no mesmo dia da setença, a Secretaria de Saúde pagou a vacina de João Victor numa clínica particular.

Assim, nosso rapaz tomou a sua vacina, na data certa e sem custos financeiros para a família.

Só espero que quando ele crescer e souber dessa história, ele nao fique bravo, achando que o pai entrou na Justiça para aplicarem uma injeção nele( risos). Pois, na verdade, a ação foi para protejer sua vida.

Para quem tiver interesse, segue adiante um resumo da representação do Ministério Público.
...

O MINISTÉRIO PÚBLICO FEDERAL, por intermédio do procurador da República ao final assinado, vem, com amparo no art. 129, III, da Constituição Federal e disposições similares da Lei Complementar 75/93 e da Lei 7.347/85 (Lei da Ação Civil Pública), propor AÇÃO CIVIL PÚBLICA, com pedido de antecipação dos efeitos da tutela, em face da UNIÃO e do ESTADO DE PERNAMBUCO, pelos motivos de fato e de direito adiante expostos.

1. Síntese da demanda

01.Pretende o Ministério Público Federal, por meio desta Ação Civil Pública, a prestação da tutela jurisdicional para garantir ao menor JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO, com 1 (um) ano e 4 (quatro) meses de idade, portador de Síndrome de Down, acometido de cardiopatia congênita, a administração da vacina PREVENAR até o dia 22 de agosto deste ano (próximo sábado), a qual constitui condição para intervenção cirúrgica marcada para o dia 08 de setembro de 2009, tudo em consonância com a Constituição Federal, a Lei n.º 8.080/90 e a NORMA OPERACIONAL DA ASSISTÊNCIA À SAÚDE – NOAS/SUS n.º 01/2002.

2. Dos fatos

02.As Peças de Informação que servem de lastro à presente ação (PI nº 1.26.000.002013/2009-06) foram instauradas nesta Procuradoria da República a partir de representação, por e-mail, da lavra do Srº JOÃO BOSCO PINHEIRO BARRETO.

03. Aduziu o noticiante que seu filho, JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO, é portador de Síndrome de Down. Além disso, está acometido de duas cardiopatias congênitas complexas (defeito no septo átrio ventricular total e tetralogia de Fallot).

04. Por conta disso, recebe, nos postos de vacinação da rede pública, além das vacinas comuns, outras rotuladas de especiais. Isso porque o menor ostenta baixa imunidade – característica da Síndrome de Down – necessitando proteger-se para evitar que outras patologias possam pespegar os já comprometidos coração e pulmões.

05. Disse o pai da criança que as vacinas especiais, a exemplo das que previnem a pneumonia e a miningite, por serem caras, somente são oferecidas aos padecentes de problemas imunológicos ou os que estejam enquadrados em grupos de risco. No Estado de Pernambuco, somente um posto fornece tais vacinas: o Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIE), localizado nas dependências do Hospital Oswaldo Cruz, no Recife.

06. Destacou que a vacina PNEUMO 7 ou PREVENAR está em falta no CRIE há três meses, sem previsão para dispensação. Sucede que JOÃO VICTOR precisa tomar uma dose dessa vacina desde o dia 15 de julho deste ano. É que, no dia 08 de setembro, ele irá internar-se no Hospital do Coração em São Paulo. O objetivo: sujeitar-se à segunda intervenção cirúrgica de cardiopatia congênita.

07. Ocorre que, como condição da cirurgia, a carteira de vacinação da criança deve está em dia. Pior: “NÃO deverá tomar nenhuma vacina 15 dias antes da internação”. Vale dizer: JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO tem de tomar a vacina PREVENAR, no máximo, até o dia 23 de agosto deste ano, próximo domingo!

08. Esclareceu o noticiante que várias vezes ligou para a Coordenação Geral do Programa Nacional de Imunizações (CGPNI), do Ministério da Saúde, com o escopo de obter informações e uma possível solução para seu caso. Inútil! Foi-lhe dito que adquirisse a vacina, com recursos próprios, em um laboratório particular. A explicação: por força de atrasos numa licitação internacional promovida para aquisição do produto, não se sabia ao certo quando a vacina estaria disponível.

09. Como providência instrutória, foram requisitadas informações ao Diretor do Hospital Oswaldo Cruz, o qual não se dignou a fornecer a resposta no prazo que lhe foi assinalado.

10. O gabinete do 7º Ofício da Tutela Coletiva entrou em contato com a Coordenação Geral do Programa Nacional de Imunizações (CGPNI), do Ministério da Saúde, o qual afiançou que a vacina, malgrado tenha chegado ao país, ainda será submetida a inspeção e testes, antes de ser disponibilizada aos centros de referência, o que só ocorrerá por volta do mês de setembro.

11. Instada a analisar o caso, pontuou a Analista Médica desta Procuradoria da República:

“A vacina conjugada 7-Valente ou PREVENAR, também chamada de vacina pneumocócica, oferece proteção parcial contra o pneumococo, ( Strptococcus pneumoniae ), bactéria GRAM – positiva, que é importante causa de pneumonia, otite média, endocardite e meningite na população pediátrica, sendo estas pneumococcias a principal causa de morte em crianças com menos de 5 ( cinco ) anos de idade. Segundo a UNICEF, esta vacina é de primordial relevância para redução da mortalidade infantil nesta faixa etária. A vacina que oferece melhor proteção contra o pneumococo é a Pneumocócica polissacarídica 23-Valente, que tem cobertura para várias cepas de Streptococcus pneumoniae, porém esta ainda não está disponível nos CRIES, apenas em clínicas privadas de vacinação.

O Novo Manual dos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais, de 2006, amplia as recomendações para diversas vacinas, incluindo a PREVENAR, às crianças portadoras de imunodeficiências, doenças crônicas, cardiopatias crônicas graves, asplenias ( ausência do baço ), doenças pulmonares obstrutivas crônicas, asma grave, doenças renais crônicas, diabetes mellitus insulino dependente, fístulas liquóricas, doenças neurológicas incapacitantes, trissomias, como a Síndrome de Down, transplantados, implante de cóclea, portadores de doenças de depósito, crianças submetidas à ventilação mecânica e àquelas nascidas com menos de 35 semanas. Antes de cirurgias complexas, nas quais pode haver necessidade de ventilação mecânica, e consequente maior risco de pneumonias e sepse (infecção grave generalizada com alto risco de morte), recomenda-se, também esta imunização contra o pneumococo, antes de 15 dias da cirurgia.

Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, a vacina 7-Valente é recomendada a todas as crianças até cinco anos de idade. Devem-se administrar 3 doses no primeiro ano de vida e doses de reforço entre 12 e 18 meses. Esta Sociedade também orienta que crianças de alto risco, portadoras de doenças crônicas e imunodeficiências também sejam vacinadas com a Pneumocócica polissacarídica 23-Valente,mesmo que tenha recebido a 7-Valente, pois a primeira confere uma imunidade superior contra o pneumococo, que a 7-Valente.

A cardiopatia congênita do menor em pauta,Tetralogia de Fallot e Defeito do septo atrioventricular é grave e complexa, rara, com incidência de 400 por 1 milhão, associada à deleção do cromossomo 22 e mais frequente nos portadores de Síndrome de Down. É caracterizada por 4 sinais clássicos, como estenose da artéria pulmonar, defeito do septo interventricular, valva aórtica comunicando-se com os dois ventrículos, com aorta cavalgando o septo interventricular e hipertrofia ventricular direita, podendo coexistir outras anomalias associadas, como por exemplo, o defeito do septo atrioventricular, como no caso da criança em questão.

Geralmente as crianças com esta patologia são cianóticas ( azuladas ), com falta de ar e fadiga aos mínimos esforços, com dificuldade em ganhar peso, sendo desnutridas, com retardo no desenvolvimento motor. A sobrevida é baixa, quando não tratados cirurgicamente, com 60% aos 4 anos, 30% aos 10 anos de idade. O único tratamento é o cirúrgico, para correção das anomalias, fornecendo melhora hemodinâmica, na qualidade de vida e sobrevida destes pacientes.

Deste modo, o menor João Victor Paiva Barreto preenche vários critérios de indicação para a vacina pneumocócica 7-Valente ou PREVENAR, pois :
é portador de Síndrome de Down;
tem cardiopatia congênita grave;
é de baixo peso;
vai submeter-se à cirurgia de grande porte, necessitando de ventilação mecânica e daí alto risco de pneumonia; internamento em UTI de pós operatório, com maior risco de infecções, como pneumonias, assim como, pelas anomalias cardíacas, tem maior risco de endocardites bacterianas, sendo o pneumococo uma importante causa desta grave infecção.

Após esta avaliação, o menor João Victor Paiva Barreto necessita de forma urgente de ser vacinado contra o pneumococo, como cita seu representante legal, para que a cirurgia cardíaca ofereça menor risco de morbidade e mortalidade”.

12. Diante do presente cenário, havendo a necessidade de a criança ser imunizada, cabe ao Estado (gênero) fazê-lo, seja fornecendo o medicamento gratuitamente, seja custeando-o às suas expensas.

13. O direito ao bem-estar físico, à saúde, o direito à vida não pode ser amesquinhado em razão de questões financeiras ou óbices burocráticos-administrativos.

14. Evidentemente, o atraso no fornecimento da vacina aos cadastrados no CRIE é problema a demandar também atuação coletiva. Todavia, em virtude da premência do caso enfocado, essa ação dirige-se apenas a beneficiar o menor JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO. Isso não impede, como não impediu, que o Ministério Público Federal desencadeie procedimento apuratório com aqueloutro fim.

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8. Do pedidos e requerimentos

52. Em face do exposto, o Ministério Público Federal requer:

A concessão da tutela antecipada, tendo em vista a gravidade e urgência do caso, inaudita altera pars, determinando à União e ao Estado de Pernambuco que, na falta da vacina PREVENAR em seus estoques, a adquiram de laboratório particular, às suas expensas, ATÉ O PRÓXIMO SÁBADO, DIA 22 DE AGOSTO DE 2009 (é a data limite para o menor tomar a vacina, já que no domingo – dia 23 – os laboratórios não funcionam).

Escusado salientar que a relação obrigacional é solidária, devendo a União, se for o caso, repassar ao Estado os recursos necessários a custeá-la;

ii) a cominação de multa diária para o caso de descumprimento da decisão liminar, no valor de R$ 1.000,00 (hum mil reais), a cada um dos réus.

iii) tendo em vista a urgência, em caso de deferimento do pedido de antecipação de tutela, para evitar os empeços burocráticos ao cumprimento da medida, este órgão requer a notificação pessoal do Secretário Estadual de Saúde de Pernambuco (João Soares Lyra Neto), da Gerente Geral de Assuntos Jurídicos da Secretaria Estadual de Saúde (Maria Nilvanda Arraes) e, notadamente, da Presidente da Comissão Permanente de Licitação da SES/PE (Lúcia Granja).

9. Do pedido principal

53. Ao final, o Ministério Público Federal pugna:

a) pela citação de todos os réus para, querendo, contestarem a presente ação;

b) sejam julgados procedentes os pedidos formulados à guisa de antecipação de tutela;

c) pela condenação definitiva da UNIÃO e do ESTADO DE PERNAMBUCO, de forma solidária, ao fornecimento da vacina;

d) a dispensa do pagamento das custas, emolumentos e outros encargos, em vista do disposto no artigo 18 da Lei n.° 7.347/85; e

e) embora já tenha apresentado o Ministério Público Federal prova pré-constituída do alegado, protesta, outrossim, pela produção de prova documental, testemunhal, pericial e, até mesmo, inspeção judicial, que se fizerem necessárias ao pleno conhecimento dos fatos, inclusive no transcurso do contraditório que se vier a formar com a apresentação de contestação.

Dá-se à causa o valor de R$ 270,00.

Recife, 20 de agosto de 2009.

EDSON VIRGINIO CAVALCANTE JÚNIOR
procurador da República

ADEUS, THI, NOSSO PEQUENO VALENTE

2009-08-20T10:22:00.004-03:00

Estamos tristes, profundamente tristes.

Perdemos o Thi.

Ele lutou bravamente pela vida, por mais de 3 anos.

Tanto sofrimento, tanta dor...

Agora ele dorme em paz, nos braços do Pai Celeste.

Antes de ir, ele salvou muitas vidas, como a do nosso filho. Graças ao Thi, Márcia Adriana envolveu-se , de corpo e alma, no auxílio às crianças cardiopatas e suas famílias. Graças a ela, conseguimos o tratamento de João Victor no HCor e também a infra-estrutura para o que o pai pudesse acompanhá-lo durante aquela longa internação em São Paulo.

Foi nessa época que conhecemos pessoalmente Márcia e família. Eles tinham vindo a São Paulo para fazer uns exames do Thi e participar da festa do cardiopata. Na festa, vimos o Thi vestido de Homem Aranha montado na sua famosa motinha. Foi um domingo de dezembro de 2008. Eu e Valéria chegamos ao local da festa como que tangidos pelo vento. Passávamos o pior momento da internação de João Victor. Ele estava na UTI, em estado crítico. Mas, ver o Thi sorrindo, pedalando sua motinha, foi como se um bálsamo suave banhasse nossas almas. Nunca esqueceremos daquela imagem.

Agora, na correria com os preparativos para a volta de João Victor ao HCor, não tivemos condições, sobre tudo psicológicas, de ficar mais juntos da família do Thi. Ajudamos timidamente com nossas orações e mandando pessoas (anjos) cuidar deles em nosso lugar. Pensávamos em encontrá-los ai em São Paulo, mas Deus não permitiu. Preferiu encerrar logo o sofrimento do nosso Pequeno Valente.

Compreendemos e somos solidários com a dor de Paulo e Adriana e acreditos que esse nosso sentimento é compartilhado por quase uma centena de mães e pais de crianças cardiopatas que tiveram o privilégio de conhecer essa família.

Que Deus nos conforte nesta hora de dor.
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FALTAM VACINAS NO BRASIL

2009-08-14T13:49:00.005-03:00

Enquanto a mídia faz esse estardalhaço todo com a possibilidade do Brasil começar a produzir a vacina contra a gripe suína (H1N1) em outrubro, ninguém fala do caos do PNI (Plano Nacional de Imunização), setor do Ministério da Saúde que cuida da aquisição e distribuição de vacinas no país.

Eu estou há mais de um mês tentando vacinar João Victor contra pneumonia e não consigo simplesmente porque os burocratas do Ministério da Saúde atrasaram, igual ao ano passado, a compra das vacinas no exterior. Essa vacina, que eles classificam como “especial”, não é disponibilizada nos postos de saúde, nem é aplicada em toda a população infantil. Aqui em Pernambuco, pelo que sei, só tem no Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIE), no Hospital Osvaldo Cruz do Recife e só tem acesso a ela os pacientes com baixa imunidade, como é o caso de João Victor. Por ter síndrome de Down e a cardiopatia congênita, ele recebe a antipneumo, a antimeningite, entre outras, na no CRIE. Mas a coisa mais difícil do mundo é conseguir essas vacinas no tempo certo, estão sempre em falta. E pouca gente se importa.

Eu me importo, porque não quero deixar João Victor vulnerável a mais doenças. Já bastam as que ele tem. Por isso, estou botando a boca no trombone. Fiz denúncia ao Ministério Público Federal, mandei e-mail para o Senado e ligo, quase toda semana para a o PNI. Ao MPF peço que o Governo pague para vacinar meu filho na rede privada de saúde e, também, todas as crianças cadastradas no CRIE, ao Senado pedi que façam audiência pública porque os atrasos na aquisição e distribuição de vacinas é um rotina no Ministério da Saúde.

Eu estou cheio de coisas para resolver até o dia do embarque para São Paulo e, ainda por cima, tenho que me preocupar com vacina. É um absurdo! João Victor fará uma cirurgia de alta complexidade e estará exposto a tudo dentro do hospital. Criar uma barreira contra a pneumonia é importante no caso dele e só podemos fazer isso até 15 dias antes da internação no HCor.

Eu, assim como a maioria das pessoas conscientes, espero que a vacina da gripe suína seja logo colocada à nossa disposição, de preferência para ontem, por um muito simples: como cardiopata, meu filho faz parte do grupo de risco do H1N1. Com gripe comum ele sofreu tanto que precisei correr a um pronto-socorro de madrugada... nem quero imaginar a situação que teria lidar no caso dele contrair essa nova gripe, principalmente no sistema de saúde caótico que temos.

Podem me acusar de realista extremado, mas um Governo que não consegue oferecer com regularidade uma lista de vacinas de rotina para crianças especiais, dificilmente conseguirá “blindar” a população do país contra o vírus H1N1, infelizmente.

Meu recado ao Ministério da Saúde é que façam logo a vacina contra a gripe suína, mas, por favor, providencie as outras vacinas.
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RETORNO A SÃO PAULO

2009-08-06T11:36:00.005-03:00

O HCor confirmou hoje a data da internação de João Victor para realizar a cirurgia de correção do DSAV e da tetralogia de Fallot. Será dia 8 de setembro próximo.

Confesso que fui pego de surpresa. Esperava esse agendamento para outubro ou novembro. Pensei até em pedir um adiamento, mas Valéria me convenceu que era melhor a gente ir agora mesmo porque, entre outras coisas, se tem tanta gente que leva meses para conseguir um reles exame no SUS, a gente não pode querer que um hospital de referência como o HCor atenda totalmente às nossas conveniências.

A cárdio que acompanha ele aqui no Recife gostou da notícia de que João Victor seria operado agora em setembro. Segundo ela, ele não está numa situação de emergência, está bem clinicamente e em condições de ser cirurgiado, então não tem porque retardar o que já pode ser feito.

Será um corre-corre danado nos prepatativos para viagem, inclusive financeiramente, mas, nem de longe, se assemelhará a situação vivida no final do ano passado, quando a gente teve de aprontar tudo num prazo de 8 dias.

Os medos existem, mas temos confiança na equipe que vai cuidar dele e fé em Deus, que ajudará nosso guerreiro a vencer mais uma luta.
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SINAL VERDE

2009-07-27T16:49:00.001-03:00

Quarta-feira (22/07) foi dia da consulta de João Victor com a cardiologista. Na ante-sala do consultório ela avisou-nos: “Hoje encaminho ele! Vamos ligar pra Bento e acertar tudo”. Prometido é feito.

Assim que entramos, depois de elogiar o estado clinico de João Victor e confirmar sua decisão de liberá-lo para cirurgia, ela pegou o telefone e ligou para o HCor para falar com o cirurgião, Dr Bento. Como ele estava fora, ela passou o serviço para a secretária dele e nos deixou a cargo de cumprir as formalidades necessárias para o internamento e marcação da cirurgia.

Devido a duas panes, uma em mim e outra na Internet, só no sábado à tarde (25/07) mandei o e-mail que deflagrou, oficialmente, o processo de marcação da cirurgia, que, acredito será em outubro ou novembro próximo, ou antes, espero que não depois.

Eu e Valéria recebemos a decisão da cárdio quase como quem leva um soco no estômago. Quase, porque já prevíamos que nessa consulta teríamos uma conversa definitiva sobre o momento melhor para a cirurgia de correção total, mas não pensávamos que esse momento era chegado.

Mas essa hora haveria de chegar. Ele precisa passar por essa cirurgia, é um caminho que precisamos percorrer, mais cedo ou mais tarde.

Quando eu era criança, morávamos numa rua isolada, que eu achava que fosse o quintal da cidade porque não tinha calçamento, só areia. A Rua do Campo, exprimida entre a Rua nova e o matagal do Sítio Tapuí era onde eu morava. Quase toda noite eu ia pra Rua Nova, era mais movimentada. Ia lá geralmente ver TV ou brincar. Quando voltava, meu tormento era passar no beco que ligava a as duas ruas. Era curto, uns 50 ou 60 metros, porém muito escuro, terrivelmente escuro terrível, sentia calafrios só em pensar na travessia. Mas sempre atravessava, nada me fazia recuar na hora de ir porque eu sabia que vencido o escuro eu estaria seguro. Quando tinha lua eu passava correndo, quando não, ia devagar para não tropeçar, mas sempre atravessava o beco do campo. Era a única forma de chegar em casa e eu queria e precisava chegar em casa, todas as noites.

João Victor precisa fazer essa cirurgia. É o único meio de corrigir os defeitos congênitos do seu coração, de garantir oxigênio de excelente qualidade circulando no seu corpo e, também, tirar de nós essa angústia da espera pra ver tudo resolvido.

Se não há outro meio para alcançar a tranqüilidade e segurança a que a vida dele precisa, é preciso ter coragem e atravessar esse beco escuro. Muito escuro e incerto, mas necessário.
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DIVERSIFICANDO O CARDÁPIO

2009-07-21T22:43:00.004-03:00

Semana passada fomos com João Victor à gastro-pediatra. Foi lá no IMIP. Valéria hesitou em ir lá até o último momento. Não era pra menos. Ali ela viveu um dos piores momento de sua vida. João Victor nem tinha completado 2 meses e foi levado, às pressas, àquele hospital numa noite de quinta-feira, véspera de feriado. Foi terrível, ela passou a noite toda numa cadeira na emergência, com nosso filho tendo crises de hipoxia sucessivas e sem receber atendimento adequado.

Mas dessa vez, estávamos mais confortáveis. Fomos lá para reavaliar o estado da intolerância dele a lactose. Desde setembro, ele alimenta-se, basicamente de um “leite” holandês, caríssimo. Na verdade é uma fórmula alimentar a base de soja chamada alfaré e cada lata, de apenas 400g, custa em média R$ 200,00. Ele consume 10 latinhas dessa iguaria por mês, que, graças a Deus e a nossa amiga Andréa, é fornecida pela municipalidade.

O atendimento foi tranqüilo. Passamos o histórico clínico dele com destaque para os problemas gastro-intestinais, que incluem constipação das fezes e umas pedrinhas na vesícula.

Sobre a vesícula, a gastro quer acompanhar com ultra-som, a cada seis meses. Sobre a prisão de ventre, receitou óleo mineral e manter a dieta de frutas “laxativas”. Ela recomendou a introdução de derivados de trigo (o terrível glúten!), mel e geléia. Os olhos de Valéria brilhavam enquanto a pediatra enumerava essas guloseimas, tão adoradas por ela e que nosso filho agora poderá degustar. O alfaré ela decidiu manter por mais três meses. Em setembro voltaremos a ela para uma série de testes com leite de vaca. Se ele não tiver nenhuma reação alérgica, dará uma economia mensal de R$ 2.000,00 à municipalidade e poderá entrar no mundo maravilhoso do leite e seus derivados. Com Parcimônia, para não engordar demasiadamente.

Por enquanto, além das sopinhas de carnes com verduras, feijão verde e arroz, e, claro, o alfaré, ele terá essas opções gustativas sugeridas pela gastro. Eu ofereço as novidades com cautela, temendo reações, mas, até agora, tudo segue tranqüilo.
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PAI-MÃE

2009-07-09T14:56:00.002-03:00

Nossa vida segue tranqüila. Total calmaria, apesar dos problemas de saúde de João Victor. De fato, temos tentado seguir os conselhos da cardiologista que faz o acompanhamento dele desde nosso retorno de São Paulo. Ela fez-nos ver que nosso filho nasceu Down e cardiopata, e será eternamente Down e cardiopata. Portanto, devemos nos acostumar com a idéia e tentar VIVER essa realidade sem colocar nossas necessidades e projetos pessoais em “pause”, ou seja, sempre na espera que ele faça a cirurgia de correção total da cardiopatia para, depois desse dia, cuidar das nossas vidas.

Desde então, nossa rotina foi estabelecida priorizando a atenção que os cuidados com a saúde de João Victor exigem, sem descuidar de viver. Assim, Valeria cumpre regularmente seus dois expedientes de trabalho e eu, como ainda estou sem emprego, fico em casa, a maior parte do tempo cuidando do nosso príncipe-rei. Quando não estou ocupado com ele ou fazendo algum trabalho doméstico – como lavar a louça ou cozinhar, faço minhas leituras, estudo inglês ou, simplesmente, descanso. Estou até me programando para fazer uma pós do tipo latu sensu enquanto chega a melhor hora de voltar ao mestrado.

Algumas amigas de Valéria às vezes brincam dizendo que eu sou um pai-mãe. Não vejo assim. Sou um pai que, devido às contingências, tem assumido algumas funções que, tradicionalmente, são delegadas às mães – como fazer e dar mamadeira, trocar fralda, dar banho etc.

Gostaria de já ter voltado ao batente (lá fora porque aqui em casa não falta trabalho), mas isso não me grila muito. Sei que é uma situação passageira, que tende a mudar. Mais importante é saber que estou me saindo bem em todas as tarefas... confesso prefiro que ele faça coco quando Valéria está em casa porque minha prática na hora de limpá-lo é, ainda, precária. MAs já foi pior. Não se repete mais a situação que alguns meses atrás era comum: Valéria chegar em casa e nos encontrar no estado tal que era difícil distinguir quem tinha obrado.

Melhor de tudo, é que meu filho está tendo a oportunidade de desfrutar d'um convívio intenso com o pai e, com isso, nossos laços de união são fortalecidos, pra toda a vida.

NOTICIAS DE ANA CLARA

2009-06-18T08:33:00.004-03:00

Fiz aqui uma postagem falando da luta de Ana Clara pela vida e dos problemas que teve de vencer para sair do Mato Grosso do Sul para São Paulo em busca de tratamento. Ela fez a correção da tretalogia de Fallot no HCor... bom, vejam o desfecho da história relatado pela própria mãe da Aninha.

"Chegamos hj de manha em Campo Grande-MS, nossa amada cidade.e...Como é bom voltar pra casa...Como é bom ver Ana Clara rosa rs... sabe... eu nunca notei q ela não era rosa, hj ela é. Quando chora fica vermelha!!!! rs... é lindo ver!

Ontem fomos dar um beijo naquela que se tornou heroina, Dra. Magaly, que pessoa é aquela? Linda, querida, simpatica, atenciosa e o principal dedicada e competente.Uma equipe fabulosa, que nos ajudou a chegar onde estamos.

Ana Clara esta sob aquele trauma ainda, rs... pós hospital, chorona...Mas ja melhorou muito.Depois volto pra deixar detalhes do que vivemos no Hcor.

Um bjo."
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SER PAI

2009-06-09T14:52:00.003-03:00

Ser pai nunca fez parte dos meus planos. Talvez, sim, dos meus desejos, aqueles mais inconscientes; tanto que gerei um menino. O certo é que João Victor veio, e hoje não imagino minha vida sem a presença dele.Traduzir essa minha inesperada conversão à paternidade é, ainda, para mim uma tarefa espinhosa na qual não me aventuro.

Na TV, vi hoje uma gravação antiga de Paulo Autran recitando um poema de Vinicius que me tirou desse imprensado. Num tom de brincadeira, que ele tão bem sabe evocar para falar de coisas sérias, o “poetinha” traduz um pouco do meu pensamento, que, acredito, deve ser o mesmo de muitos pais.

Leia a poesia.

POEMA ENJOADINHO (*)

Filhos... Filhos?
Melhor não tê-los!
Mas se não os temos
Como sabê-lo?
Se não os temos
Que de consulta
Quanto silêncio
Como os queremos!
Banho de mar
Diz que é um porrete...
Cônjuge voa
Transpõe o espaço
Engole água
Fica salgada
Se iodifica
Depois, que boa
Que morenaço
Que a esposa fica!
Resultado: filho.
E então começa
A aporrinhação:
Cocô está branco
Cocô está preto
Bebe amoníaco
Comeu botão.
Filhos? Filhos
Melhor não tê-los
Noites de insônia
Cãs prematuras
Prantos convulsos
Meu Deus, salvai-o!
Filhos são o demo
Melhor não tê-los...
Mas se não os temos
Como sabê-los?
Como saber
Que macieza
Nos seus cabelos
Que cheiro morno
Na sua carne
Que gosto doce
Na sua boca!
Chupam gilete
Bebem shampoo
Ateiam fogo
No quarteirão
Porém, que coisa
Que coisa louca
Que coisa linda
Que os filhos são!

(*) VINICIUS DE MORAES. "Antologia Poética". São Paulo: Cia das Letras, 1992. pág. 191.

ESPERANÇA PARA ANA CLARA

2009-05-24T15:52:00.008-03:00

Andréia, advogada amiga, e nós no primeiro ano de Joao Victor
Nesses dias, estamos vivendo na expectativa do tratamento do Matheus e Ana Clara. Ele é de João Pessoa (PB), ela de Campo Grande (MS). Tanto um como a outra são downs, cardiopatas e em breve seguirão para internamento no HCor, em São Paulo.

Nossa empatia é maior com Ana Clara porque ela tem uma das cardiopatias do João Victor – tetralogia de Fallot e, nesse momento, apresenta o mesmo quadro clínico que nosso menino tinha às vésperas de embarcar para São Paulo: cianose grave e necessidade urgente de intervenção cirúrgica.

A tensão que agora vive a mãe de Clarinha, que também se chama Ana, é muito parecida com a que vivenciamos na véspera de nossa ida para o HCor. Assim como nós, ela precisou da intervenção dos anjos da comunidade para antecipar a internação no HCor que, segundo o cronograma de lá, só receberia a criança em 28 de julho, impossível resistir tanto tempo. Mas, graças a Deus que espalhou tantos anjos caridosos na terra, Ana Clara seguirá para internamento agora, nesta semana que se inicia.

Também, como nós, a mãe de Clara, que nesse momento deveria está se preocupando apenas com a arrumação das malas, ta tendo de enfrentar uma baita duma briga com a companhia aérea para garantir que sua filha viaja com um cilindro de oxigênio, uma garantia para o caso de algum desconforto respiratório durante o vôo. A mãe mandou toda a documentação para a GOL, mas eles negaram alegando uma besteira qualquer, do mesmo modo que a TAM fez comigo.

Ter esse equipamento disponível para umas poucas horas de vôo não é barato. Na GOL, não sai por menos de 900 reais e na TAM, que quando viajamos nos cobrou 650, agora custa os mesmos 650 mais o valor de uma passagem. Mesmo assim, as companhias aéreas colocam todo tido de obstáculo aos solicitantes e, via de regra, sempre negam o fornecimento desse serviço.

No nosso caso, fizemos a solicitação, por telefone, daí a TAM nos mandou, via e-mail, um formulário enorme para ser preenchido pelo médico de João Victor e para análise da companhia aérea. Enviamos tudo no início da semana porque íamos embarcar no domingo de madrugada, nosso prazo esgotava-se na quinta-feira. Na quarta-feira, eles, alegando uma falha no preenchimento do formulário, tão idiota que nem ou relatar aqui, disseram que o pedido nem seria analisado pela equipe médica deles. Depois de gastar quase todo o meu latim argumentando, deram-me a opção de reenviar o formulário para nova avaliação e, em contrapartida eles protelariam o prazo. Envie na mesma noite. Na sexta-feira as nove da manha disseram que o pedido havia sido aceito, que só faltava o pessoal de terra preparar o equipamento para que fosse emitida a fatura para pagamento do serviço. Tudo resolvido? Nada, o calvário estava só no começo.

Eu estava com Andréa, uma advogada aqui de Goiana que sempre nos socorre. Ela estava conseguindo as passagens de Valéria através da Prefeitura daqui e também o dinheiro para pagar o oxigênio. Estávamos na agência de viagem quando liguei para saber como pagar o O². Aí, ao meio-dia, eles me dizem que o pedido foi negado. E não só isso, que meu filho não teria acesso a nenhuma aeronave da TAM. Justificaram que eles tinham de pensar nos outros passageiros, que seria constrangedor uma criança passando mal dentro da aeronave. Nesse ponto perdi a compostura. Disse que meu filho estava sendo vítima de discriminação, que eu esperava que ele um dia sofresse algum tipo de preconceito por ter síndrome de Down, jamais pensei que ele seria segregado por ser cardiopata. Ai, acrescentei que eles escolheram a pessoa errada para briga. Quem eles não sabiam com quem estavam lidando. Disse que eles deveriam ter mais cautela com um nordestino pobre que conseguiu tratamento para seu filho no melhor hospital de cardiologia da América Latina, que esse nordestino é pobre mais não é burro e tem uma rede de amigos, espalhados pelo Brasil, que ai fazer muito barulho para denunciar que uma companhia aérea, que precisa tanto melhorar sua imagem, está se negando a transportar uma criança que precisa de tratamento.

Um parêntese precisar ser aberto aqui. Naquela semana haviam entrado em vigor as novas normas para os call centers. Uma das determinações, dessa nova regra, é a da obrigatoriedade da gravação das conversas para uso futuro do consumidor que quisesse reclamar da qualidade do serviço, inclusive na Justiça; Talvez por isso, desde o dia anterior, toda vez que eu ligava para o 0800 da TAM e, assim que eu me identificava, eles derrubavam a ligação e, em seguida, ligavam para o meu celular. Ou seja, desse modo não juntavam provas contra eles.

Continuando. Eu atordoado, Andréia foi quem tomou as rédeas da situação. Disse, Bosco, a gente vai entrar com um pedido na justiça. Depois de alguns telefonemas, corremos, literalmente, para o Recife. Antes passei em casa, mas não disse a verdade a Valéria. Ela que já estava tão tensa com o estado delicado em que se encontrava João Victor e, de tão apreensiva com essa viagem, não teria como administrar a possibilidade da gente não embarcar no domingo. Então inventei uma história de que o pagamento do oxigênio deveria ser feito no aeroporto e corri com Andréia para o Recife. Lá já havíamos feito contato com Renê Patriota, que destacou uma estagiara da Associação de Defesa dos Usuários de Seguros, Planos e Sistemas de Saúde (ADUSEPS) para nos receber e preparar a petição.

No caminho, recebo mais uma ligação da TAM. Pedem que eu envie, pela 3ª vez, toda a documentação para nova avaliação da equipe médica. Raciocinei com Andréia que eles, temendo o desdobramento dessa história, resolveram mandar outro médico dá um laudo autorizando o embarque de João Victor. Por outro lado, também poderia ser uma manobra para nos fazer perder tempo, visto que já passava das 15 horas da sexta-feira e nosso vôo era no domingo às 5:30 da manhã. Assim resolvemos agir nas duas frentes: re-re-enviar a documentação via fax para a TAM e também seguir para a ADUSEPS.

No apartamento de Andréia, no Recife, passamos o fax para TAM e depois fomos para a ADUSEPS. Lá, fomos atendido por Karen, estagiaria e filha de um ex-juiz de Goiana, muito conhecido de Andréa, Dr. Antonio Carlos. Foi ele quem nos colocou em contato com René e também se prontificou a auxiliar no que fosse preciso.

Na ADUSEPS, Karen nos falou do ineditismo da ação. Eles estavam acostumados a pleitear internação hospitalar, leito de UTI e outros serviços de saúde. Litigar para garantir transporte de doente mediante pagamento era a primeira vez. Depois soube que ela e o advogado da associação passaram a noite trabalham na petição. Segundo nos explicou Karen, eles dariam entrada no pedido de liminar no início do plantão judiciário, às 13 horas do sábado. Deferida a liminar, ela mesma iria com o oficial de justiça notificar a companhia aérea lá pelas 16 horas, segundo seus cálculos. Meus planos com Valéria eram sair de Goiana no sábado à tardinha e dormir na casa do Yeso para pegar o vôo de madrugada. Então, a gente chegaria no Recife sem ter a certeza do embarque. Melhor seria que a TAM liberasse o O² sem necessidade de apelar para o Judiciário.

Saindo da ADUSEPS, voltamos para o apartamento de Andréia. De lá telefonei para o 0800 da TAM. Novamente derrubaram a ligação e retornaram meu telefonema imediatamente. Já passava das 17 horas, escurecia. Queria muito ouvir deles que tudo estava ok, que João Victor podia embarcar, que o oxigênio seria instalado mediante o pagamento dos 650 reais. Mas, o que ouvi foi outro redondo e definitivo não. Tentei argumentar de todas as maneiras, implorei para assinar um documento me responsabilizando pelo transporte do meu filho, mas eles estavam irredutíveis. Foi ai que tivemos a idéia de acionar a imprensa. Graças aos conhecimentos de Andréa, conseguimos contato com os dois principais jornais do recife e a Rede Globo. Também liguei para Márcia Adriana, em São Paulo, que ficou de espalha a história nos bastidores da comunidade do orkut (Valéria não podia ficar sabendo) e também fazer contato com uma amiga jornalistas do jornal O Estado de São Paulo Daí a pouco nossos telefones não paravam de tocar. Teve uma hora que eu ficava numa linha, Andréa noutra e mais outro telefone tocando. Tudo jornalista pedindo detalhes da história. Acreditávamos que a história sendo divulgada na mídia ajudaria a sensibilizar o juiz que iria julgar nosso pedido.

Pegamos a estrada de volta para Goiana pouco depois das 19 horas. No caminho, enquanto comia esfihas com suco de laranja minha primeira refeição do dia, o pessoal da Globo nos ligou para agendar uma entrevista na manhã do sábado para o NE TV, mas, como eles dizem, se rendesse, também seria exibida no Fantástico. Eles também me animaram com a informação que obtiveram junto à ANAC de que as companhias aéreas são obrigadas a fornecer o serviço toda vez que ele for solicitado. Mesmo assim, eu estava tenso e temeroso com possibilidade de João Victor não poder viajar, justamente no momento em que sua situação clínica pedia urgência. Temia pelo pior.

Quando chegamos na rua da minha casa, em Goiana, o telefone toca. Era o vice-presidente da TAM, em pessoal, ligando pra mim, de São Paulo. Inusitada foi a hora. O sudeste nessa época do ano tem horário de verão, então, lá já passava das 22h30. Ele começa dizendo que eu não me preocupasse com nada relacionado a viagem, estava ligando para me dar garantia que meu filho iria embarcar com o oxigênio, no vôo da minha escolha. Também pediu desculpas pelo tratamento que eu recebi dos funcionários e que, a partir daquele instante, quem cuidaria do meu caso era o supervisor regional da companhia. Disse que o mesmo me ligaria logo em seguida para confirmar tudo. O supervisor ligou imediatamente, disse que estava falandoo do seu telefone celular particular, que eu poderia anotar o número e que, a qualquer hora, eu podia ligar para ele caso desejasse. Disse que no aeroporto estariam ao meu dispor dois funcionários da TAM, para tudo que eu e minha família precisasse, que eu não precisaria fazer check-in, que esses funcionários cuidariam de tudo, bastando apenas que comparece cedo e procurasse por eles no balcão na empresa.

Entrei em casa. Andréia estava conversando com o pessoal na sala, sentada no chão. Ai gritei: “ a TAM abriu as pernas!” Andréia, num pulo me abraçou, chorando aos soluços, feito uma criança, descarregando toda a tensão que guardara desde o meio dia.

Minutos depois o pessoal da imprensa passou a me ligar, perguntando se a TAM tinha feito contato comigo reconsiderando a negativa. Nessa nova conjuntura, a Globo desmarcou a entrevista, mas garantiu que estaria com uma equipe de plantão a postos no aeroporto e, caso a gente tivesse algum dificuldade no embarque, era só ligar que eles chegariam lá rapidamente. O pessoal do Jornal do Commercio também não achava mais necessário publicar nada. Já Ana Braga, do Diário de Pernambuco, entendeu que essa história merecia um registro, para que outras pessoas não sofressem a angustia que sofri, e publicou uma linda reportagem intitulada Esperança para João Victor, que circulou com grande destaque na edição impressa do jornal, no sábado.

No aeroporto, fomos muito bem tratados, paparicados. No avião nos deram as cadeiras preferências. O comandante do vôo, em pessoa, cuidou de toda a nossa acomodação junto das comissárias de bordo. Só na hora do embarque ensaiou-se um incidente devido a falta de clareza sobre o pagamento do O², mas foi só um ensaio. Quando eu já ia sacar o cartão de crédito para debitar o serviço, veio uma ordem “lá de cima” ( isso mesmo foi o que ouvi) , uma ordem lá de cima dizendo que meu embarque deveria ser providenciado independente de pagamento. Fomos sem pagar pelo oxigênio, que, durante o vôo, nem foi usado, mas precisávamos salvaguarda para alguma emergência.

Esse longo post foi é um registro da minha gratidão à Andréa, que largou todos os seus afazeres naquele dia para salvar a vida do meu filho e que, em muitas situações tem nos ajudado a cuidar dele, intercedendo por nós na prefeitura e em várias lugares. Também é um recado para Ana, a mãe de Clarinha e outros pais de cardiopatas, mostrando que as lutas que temos a enfrentar pela vida dos nossos filhos não são poucas nem fáceis de vencer, mas quem tem amigos e Deus do seu lado luta com esperança, e sempre será vitorioso.

SR. DEPUTADO, LIBERA AÍ UM BILHETE DA SUA COTA!

2009-04-29T03:45:00.003-03:00

Segunda-feira , fomos ao Recife pegar o laudo médico para dar entrada no TFD ( Tratamento Fora de Domicilio). Como o nome já diz, é uma verba que custeia o transporte do paciente, mais a do seu acompanhante, que faz algum tratamento fora do local onde reside e não tem condições de arcar com a despesas de locomoção. Simples, né? Nem tanto. Conseguir esse beneficio não tem sido fácil.

O primeiro passo é pegar um laudo de hospital público que seja referência no tratamento de da doença de que se está tratando. No nosso caso, tivemos de procurar o PROCAPE. Marcamos a consulta no início de março para o final de abril, mais precisamente dia 27 de abril.

Consulta marcada para as 10 horas da manhã e recomendação para chegar às 9h30. O estresse começa na véspera. Providenciar transporte para o deslocamento Goiana-Recife-Goiana é uma das tarefas que mais me aborrece. Usar ônibus no transporte intermunicipal, nem pensar. A única empresa que faz a linha entre as duas cidades tem uma frota de sucatas sujas, os horários flutuam conforme a demanda de passageiros e o tempo de deslocamento é praticamente o dobro quando comparado ao de um carro de passeio que se arraste na média de 80 Km/h – isso quando não quebram na estrada. Quando não há possibilidade de pegar carona com o Sandro, o jeito é alugar um carro de praça.

Depois de muitos telefonemas, já quase no desespero porque tudo mundo pra quem eu ligava já tinha viagem contratada, conseguimos alugar um táxi aqui. Pegamos a estrada às 8 horas da manhã num calor sufocante e chegamos no PROCAPE perto às 9h30, como programado. Aquilo lá tava uma loucura, não sei como cabe tanta gente num espaço tão reduzido. Pobre é mestre na arte de se apertar.

Lá, um evento pitoresco, desses que só acontece comigo. Estava eu com João Victor no braço e uma senhora, que não sei de onde surgiu, se encantou com ele. Pegava, apalpava o menino dos pés à cabeça enquanto interrogava Valéria a respeito dele. Eu já estava impaciente com aquela pegação toda, que não gosto em ambientes comuns, muito menos na entrada de um ambulatório, feita por uma pessoa que, aparentemente, estava ali pra se tratar de alguma doença. De repente a mulher estende os braços e fala: “deixa eu pegar”. Fiquei imóvel, sem acreditar no que ouvia. Ela, com as mãos quase em cima de nós, repete a frase com acréscimo, “deixa eu pegar essa coisa fofa, me dá!” Eu, tranquilamente, respondi: “não”. A mulher ficou com cara de tacho na minha frente. Ainda tentei explicar que João Victor é cardiopata e tem a imunidade muito baixa, por isso, evitamos contatos o máximo possível como forma de prevenção. A mulher murmurou lá umas coisa q não entendi e sumiu no meio na multidão.

Passado esse episódio, esperamos mais um bocado e entramos na sala da médica por volta das 11h15. A consulta foi bastante demorada. Já conhecíamos a médica, a ela devemos um favor que jamais pagaremos, e foi graças a esse conhecimento que optamos em falar com ela para pegar esse laudo no serviço de saúde pública. Mesmo assim, será muito difícil conseguir o TFD com a justificativa que ela colocou no formulário, pois, segundo as regras do benefício, tem de ser patente o esgotamento das possibilidades terapêuticas na localidade de origem. A médica, limitou-se a recomendar o HCor porque já iniciamos o tratamento lá. Quando sai do PROCAPE, pensei em falar pra ela acrescentar, como justificativa para o TFD, a escassez de recursos daqui. Ela mesma, uma vez, nos falou que, às vezes faltava até água destilada. Eu, durante a internação de João Victor ali, tive de comprar os medicamentos dele numa farmácia porque o PRCAPE não tinha como fornecer. Até por racionamento de oxigênio a gente teve de passar. Enquanto que, lá no HCor, a situação era totalmente inversa, nada, absolutamente nada, em termos de equipamentos e medicamentos, faltava. Tudo chegava às nossas mãos novinho em folha, da melhor qualidade, para uso exclusivo de João Victor.. Mas esqueci de falar isso pra média, talvez, por ato falho, para evitar o confronto com alguém com quem não gostaríamos de nos indispor.

A consulta foi muito demorada, ainda tivemos de esperar ela atender mais dois pacientes para, lá pelas 13 horas, voltar de novo à sala dela para o preenchimento do formulário do TFD. Eu e Valéria fizemos um lanche rápido, João Victor tomou um resto de mamadeira e voltamos para Goiana.

Chegamos em casa beirando às 3 da tarde, cansados, imaginando se, depois dessa epopéia, com aquele formulário, preenchido naqueles termos, a gente iria conseguir as passagens de Valéria.

Ai lembrei da farra das passagens aéreas dos deputados e senadores, que só ontem foi disciplinada depois do “clamor das ruas”. E ainda tinha deputado reclamando que era um absurdo ter de pagar, do próprio bolso, as passagens de sua esposa e filhos. Mesmo assim, com toda “disciplina no uso”, cada deputado de Pernambuco, só pra citar um estado da lista , ai receber 12 mil reais, todo mês, pra gastar com passagem aérea.

No nosso caso, vou ter de levar o laudo na Secretaria de Saúde do Estado, no Recife, e esperar uns 60 dias de tramitação do processo para ver o que eles vão dizer.

A FESTA

2009-04-25T22:38:00.003-03:00

Domingo passado (19/04) comemoramos o aniversario de João Victor. Nesse cenário de crise financeira global, local e particular em que estamos imersos, a gente até pensou em não fazer festa, mas não dava pra passar essa data sem celebrar a alegria de tantos desafios vencidos.

De início, propus a Valéria que a gente fizesse um bolo, convidasse os amigos mais próximos para cantar parabéns e comer o bolo com refrigerante. Ela topou a idéia. Ai, a lista, sempre a lista. Começamos a listar as pessoas que, de algum modo, estiveram conosco nesse ano, nos apoiando na luta pela vida de João Victor. Deixamos de fora as aquelas que moram longe daqui, como é o caso dos nossos queridos de São Paulo, porque, seria demais exigir a presença delas. Mesmo com esses critérios, nossa lista logo ultrapassou 80 nomes. Nesse caso, não poderíamos fazer só o bolo. Seria de bom tom servir alguns salgados. Mas ai não poderíamos deixar o pessoal comendo e conversando em pé até a hora de partir o bolo. Por isso, resolvemos, também, alugar algumas mesas e cadeiras. Na hora de alugar as mesas pegamos também umas toalhas. O típico “uma-coisa-puxa-a-outra”.

O bom foi que pensamos, planejamos e realizamos tudo em uma semana e nada saiu errado. Foi um corre-corre pra mim e Valéria. Não fazia nem 8 dias que a gente havia mudado de casa e ainda tivemos de cuidar dos preparativos sozinhos. Nossa sorte foram nossos amigos. Ninha, Luciana, Manuela e Ellen “Kartyllagem” deram aquela ajuda providencial nos últimos retoques, nos socorrendo na hora que mais precisávamos. Ai, depois que tudo ficou pronto, foi fácil receber todo mundo.

Vieram quase todos os convidados. Os poucos que não chegaram foi por motivo justo. A ausência que mais lamentei foi do meu amigo Yeso. Na véspera ele até me ligou para pegar o itinerário, porém, menos de meia hora depois, avisou que não viria porque estava correndo para o aeroporto, para ir ao Rio de Janeiro. Lá, uma sobrinha sua havia sido morta por uma bala perdida fazia poucos minutos.

Aqui em casa foi só alegria e Espírito de Gratidão. Muita gente, inclusive eu, encheu os olhos de lágrimas no momento em que eu, Valéria e Pr. Ivaldo dava uma palavrinha antes de cantar o parabéns. Com todos reunidos em volta da mesa, como manda a boa tradição cristã, lembramos que ver João Victor completar 1 ano é o testemunho de um milagre. Antes da cirurgia paliativa (dezembro/2008), a gente vivia um dia por vez. Quando a noite chegava e ele dormia, a gente pensava : “que bom, mais um dia de vida”. Agora vê-lo fazer um ano é um prazer e uma esperança sem tamanho.

Todo ficou ótimo, perfeito. Os salgados, o bolo, o serviço dos garçons. Todo mundo ficou muito satisfeito, inclusive João Victor que era só simpatia na recepção ao convidados que lhe davam presentes. No meio da festa deu uma pausazinha pra tirar uma soneca. Depois voltou na hora do parabéns e prolongou a festa até altas horas com os pais exaustos, porém muito, muito felizes por ele ser nosso filho.

PARABÉNS PRA JOÃO VICTOR, NESTA DATA QUERIDA!

2009-04-15T11:43:00.011-03:00

Hoje faz um ano que João Victor nasceu. Um ano tão intenso que nem posso dizer que parece pequeno para tanto acontecimento. Também, foram 4 internações, 1 cirurgia cardíaca, um sem número de consultas médicas – sendo 4 ou 5 delas em situações emergenciais, muitas noites mal dormidas, muito medo, muitas lágrimas.

Também tivemos que lutar, brigar muito. Quem me conhece sabe do meio espírito “reivindicador”, que não leva desaforo pra casa nem aceita injustiça e não permite que ninguém lhe roube aquilo que lhe é de direito: um rebelde, indubitavelmente, com causa. Por João Victor tive que abrir o bocão dentro de hospitais, enfrentar a maior companhia aérea do país e, mais recentemente, ameaçar com uma ação judicial a operadora do nosso plano de saúde, que teimava em incluir a cardiopatia do nosso filho como doença pré-existente para não ter de assumir nenhuma responsabilidade no tratamento dele.

Mas, fora esse lado tenso e difícil, o que mais importa é que esse ano foi de extrema felicidade e esperança na vida. Em todos os momentos sentimos a solidariedade e carinho dos amigos. E não só dos amigos. Através de João Victor, Deus colocou anjos em nosso caminho. Pessoas que nem conhecíamos, mas que cuidaram de nós com amor ao ponto de nos passar a certeza que somos todos irmãos, vindos da mesma Essência Divina.

Teve um batalhão de gente que vendeu e comprou camisas, outras doaram dinheiro, tempo e, principalmente, amor. Foi muito tocante o fato de algumas pessoas deixarem suas obrigações para vir em nosso socorro, como foi o caso de Fernanda, Andréa, Junilson, Diva, Ninha, Roberta, Daniel, Penha, Luciana, Érika, Yeso... e tantas outras mais. Gente que nem conhecíamos nos hospedou em São Paulo e foi ao nosso encontro para nos apoiar nos tristes dias que João Victor ficou na UTI. Nesse mesmo tempo, um pastor amigo, lá de Salvador(BA), mobilizou sua rede de amigos em nosso favor publicando, entre outras providências, uma linda mensagem no seu blog. Outro, lá de Brasília, colocou-se a disposição para o que fosse preciso. O dono de uma gráfica em João Pessoa, para ajudar na nossa ida ao HCor, comprou nossas camisas para seus funcionários. A mesma coisa fez a proprietária de um motel daqui de Goiana. Os evangélicos oraram, os católicos rezaram, os ateus (é possível ser ateu?) pensaram positivamente. Em fim, muita gente, cada um conforme as suas possibilidades, contribuiu para que nosso filho vencesse as dificuldades e hoje pudesse chegar ao seu primeiro aninho de vida risonho e saudável.

Deixando de falar nos outros, a alegria de ser pai é indescritível. Cada dia João Victor me surpreende positivamente e me faz acreditar que a vida é uma dádiva divina. Como já disse outras vezes, o seu sorriso ilumina o mundo.

ESSE SORRISO ILUMINA NOSSO MUNDO

2009-03-26T18:33:00.004-03:00

As coisas voltaram à normalidade. Já nos refizemos do susto. A gripe de João Victor está indo embora. Só uma tosse esporádica e a falta de apetite persistem. Fora isso, está ótimo. Já voltou a agarrar e sacudir os objetos que passam perto de suas mãos, em especial os imãs da geladeira e a plaqueta do quarto dele. Isso nos enche de alegria redobrada, pois, nesse final de semana, ele quase sempre estava quietinho, triste.

Tento dá a ele uma vida normal, igual a toda criança. Mas é muito difícil relaxar sabendo dos transtornos que um simples resfriado provoca nele. Imagine, Deus me livre, uma infecção bacteriana. Daí esse minha paranóia por limpeza que inerva Valéria e inspira as piadas de minha vizinha a meu respeito. Mas, porque vejo como ele se recupera devagar das gripes e como elas costumam ser severas, prefiro agir “preventivamente”, bloqueando a chances da doença chegar em vez da exposição e do contato para ganhar resistência imunológica.

A pediatra que nos atendeu no pronto socorro nos deu uma noticia animadora ao falar que com o passar do tempo ele torna-se mais resistente. Ótimo. Assim ele terá me mim mais oportunidades de ganhar mais anti-corpos.

Agora, vendo ele sorrir, tudo fica mais fácil.

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PERDIDOS NA NOITE

2009-03-20T17:19:00.015-03:00

O dia não foi fácil, a noite não foi melhor. Tivemos de correr com João Victor para a emergência no Recife, com direito a uma breve escala no Hospital de Goiana.

Ele acordou pouco depois de 1 hora da madrugada. Tossindo muito, chorando e ardendo em febre de quase 39 graus. Tentamos de tudo. Anti-térmico, xarope fitoterápico e inalação. Mas nada surtia efeito. Estávamos indo ao desespero, não tínhamos pra quem apelar. Onde íamos conseguir um carro àquela hora.

Valéria lembrou de Daniel , que tem um táxi e quase sempre nos leva ao Recife por um preço camarada. Mas já passava das 2 horas da madrugada. Seria incomodar demais, entretanto, liguei. Ele atendeu do outro lado, com voz de sono, mas com muita boa vontade.

Em menos de 15 minutos checou aqui em casa. Fomos primeiro ao Hospital Memorial daquei de Goiana. O plantonista, depois de ouvir um resumo da história clínica de João Victor, agiu com muita honestidade ao dizer que o máximo que podia fazer era administrar uma medicação para baixar a febre e nos recomendar procurar um pediatra, preferencialmente a de menino, logo cedo. Depois de medicado, corremos para o Recife feito quatro perdidos no meio da noite. No caminha Valéria alferiu a temperatura dele umas 3 vezes: uma gangorra, um sobe-e-desce danado, variando dos 37,2 aos 38 Cº. Naquela agonia, nem sabíamos ao certo para que hospital iríamos. Escolhi pelo livrinho do plano o pronto socorro infantil Jorge de Medeiros.

Foi nossa sorte. Fomos atendidos de pronto às 4 e 30 da manhã por uma excelente pediatra, muito experiente – Dra. Miriam Silvera, que recomendo. Ela nos tranqüilizou mostrando que, clinicamente, não havia nada que indicasse uma descompensação cardíaca , traduzindo, o coração e o sistema respiratório estavam trabalhando direitinho.

Não precisou internar. Ela percebeu que ele estava bem hidratado, pulmões limpos, vias aéreas descongestionadas. Felizmente estávamos cuidando dele corretamente, dando bastante líquido, fazendo nebulização e seringando salsep nas narinas dele.

No fim das contas, não é nada além dum resfriado pesado que noutra criança não inspiraria maiores cuidados, mas que em João Victor deve ser tratado com a máxima atenção para evitar complicações cárdio-respiratórias, entre outras mais.

Voltamos para casa às 6 horas da manhã com uma solicitação de hemograma, uma receita de anti-térmicos para o caso da febre persistir e o firme propósito de voltar ao Recife a qualquer momento se ele não melhorar no decorrer do dia. Na estrada, depois desse susto, a gente de como João Victor movimenta a vida da gente. Pelo menos, de monotonia ninguém se queixa.

O PEQUENO PRÍNCIPE E O GIRA-SOL

2009-03-20T01:17:00.006-03:00

João Victor está muito gripado. O dia não foi fácil pra Valéria. Eu precisei ir ao Recife buscar uma solução para os pepinos que o plano de saúde nos criou e, para evitar transtornos maiores ou até mesmo colocar em risco a vida do nosso pequeno, estamos preparando uma ação judicial. Mas, quando cheguei em casa, meu coração partiu-se ao ver João Victor tão quietinho nos braços de Valéria. Todo amoquecado, como se diz no Nordeste. A danada da virose pegou ele de jeito.

Valéria também não estava com bom semblante. Podera, desde às 6 da manhã que ela tava naquela lide, tentando minorar a tosse e evitar o choro de João. Ela admirou-se de uma das minhas sacolas. Nela eu trousse uma muda de gira-sol que comprei no Pátio do Carmo, no Recife.

Vai cultivar? – ela perguntou. Disse que sim e que tenho predileção por essa flor porque, na minha infância, havia muitas delas no nosso quintal. Bota na mesa da sala – recomendou ela.

Coloquei o vaso na mesa e, depois de tomar banho, botei João Victor no braço. Tava ardendo em febre. Muita tosse, muito choro, uma impaciência sem tamanho. Discutimos se devíamos procurar um médico. Em Goiana nem pensar. Na gripe que ele teve antes da cirurgia, uma médica daqui passou um xarope que quase matou nosso B. Suspendi o uso depois que li a bula e vi que não era recomendado para menores de 3 anos – e João Victor nem tinha 6 meses! Depois de muita relutância minha – por á tinha dado ASS fazia pouco tempo – demos uma dose de dipirona para ele.

Passou um tempinho e Valéria levantou-se com João Victor. Foi ai que ele viu o gira-sol. Encantou-se. Sorria e se estirava para a flor.

Uma nova fábula nasceu, disse Valéria, a fábula do Pequeno Príncipe e o Gira-sol. Impressionante como o estado dele melhorou quando viu essa planta, concluiu.

É, e você que não acreditava na terapia dos florais, brinquei.

Eu não acreditava na gênética, Váléria replicou. Como é que alguém parece tanto com o pai ? -Continuou ela: até a flor predileta é a mesma. Sorrimos.

A parti de então ele ficou mais animado. A febre cedeu e a tosse ficou mais branda. Vez em quando ainda choramingava, mas aquele estado de prostração, que encontrei ao chegar, sumiu.

Agora dorme em tranqüilo enquanto escrevo esse post velando seu sono. Espero que amanhã você acorde curado, meu filho.

DE VOLTA (POR UM TEMPO) PARA MINHA TERRA

2009-03-20T01:06:00.002-03:00

No carnaval, foi só alegria. Graças a uma doação, compramos as passagens de avião e voamos para Missão Velha, no Ceará. Mamãe não se conteve de alegria quando avisei que ia chegar. Ela, coitada, fazia quase dois anos que não via esse filho que vos escreve e ainda não tivera a oportunidade de ninar seu netinho mais novo. Então, quando avisamos, uns 15 dias antes, que chegaríamos lá no dia 20 de fevereiro e ficaríamos até o fim do mês, ela iniciou a contagem regressiva entusiasmada. Foi mesmo uma bênção ter ganho as passagens. Pagar por elas não podíamos e submeter João Victor a 10 horas de ônibus noturno nesse pós-operatório nem passou por nossa cabeça.

Lá foi só felicidade. João Victor amou todo mundo e foi amado e paparicado por todos. Ganhou logo a cama de mamãe para armar sua tenda, pra dormir como um marajá. Viajou pro Juazeiro onde visitou um shopping. EmBarbalha, conheceu um primo que – pasmem, nem eu sabia - também foi operado de tetralogia de Fallot na infância. Pois é, Thiago, agora com 34 anos, tem uma das cardiopatias de meu B. Hoje leva a vida como se nunca tivesse sido operado. Come e faz de tudo, faz mais de 20 anos que não sabe o que ir ao médico. Da cardiopatia só guarda a cicatriz.

Pena que a semana passou rápido. Mas foi bom demais. Voltamos com as malas cheias de cajuína, piqui, muitas guloseimas e o coração repleto de felicidade em saber que temos uma família que nos ama e está sempre do nosso lado, em qualquer situação.

NÃO VAI DOER NADA

2009-03-16T21:01:00.007-03:00

João Victor não nasceu em junho, mas é craque em pular fogueira. Percebi isso no HCor. De lá, guardo dois episódios emblemáticos dessa sua capacidade. Um deles foi quando saiu da UTI e, no quarto, estava demorando a fazer xixi. O problema devia-se ao longo período (14 dias) de uso de sonda urinária. Sem a sonda a, o sistema urinário não queria funcionar. Aí a pediatra resolveu fazer uma punção no canal da uretra, que, basicamente, consiste na introdução de uma mangueirinha por onde sai a urina e, depois, com auxilio de uma seringa, fazer a sucção do canal. Depois disso, garantiu a médica, a ele voltaria a urinar normalmente.

Nós tentamos argumentar que seria melhor esperar um pouco mais para ver se o xixi saia naturalmente e assim evitar a dor do procedimento, mas, depois que a pediatra nos chamou a atenção para o desconforto que ele estava sentindo com a retenção da urina, concordamos que o procedimento fosse feito. Só fiquei ao lado do leito até o momento que a auxiliar de enfermagem chegou com o material e iniciou os preparativos. Não tive coragem de olhar ela enfiando aquela mangueira no pinto do meu filho. Virei as costas e esperei o grito. Aí ouvi um grito de susto, que não foi dele, e gargalhadas. Aconteceu o seguinte: quando a auxiliar tirou a fralda e pegou no pinto dele para colocar a sonda, João Victor mandou um jato de mijo em cima dela com direito a algumas gotículas para a pediatra. A outra situação foi aquela que já mencionei aqui no blog, quando ele estava para receber alta e detectaram um derrame no miocárdio que, graças a habilidade dele de pular fogueira, foi tratado e resolvido com medicamentos, quando tudo se encaminhava para uma solução cirúrgica.

Mas recentemente, aqui em Pernambuco, ele livrou-se mais uma vez de sofrer um suplício. Foi numa coleta de sangue para seus exames de rotina. Nós fomos ao CERPE de Goiana, porque lá sempre pegavam a veia dele sem dificuldade na primeira tentativa. Pegavam. Dessa vez foram três furadas, poucas gotas de sangue colhido, maior parte dele coagulado. Depois de chamar um auxiliar do Hospital Memorial, que conseguiu umas poucas gotas de sangue, senhora do laboratório pediu pra gente voltar no dia seguinte para coletar o resto do material. Disse que um médico do Memorial coletaria o sangue de João Victor direto da artéria, já que não estavam conseguindo pegar pelos vasos capitalares. Fiquei curioso porque ela deixou claro que só o médico podia fazer esse tipo de coleta. Em casa, Valéria me lembro que no HCor chegaram a cogitar fazer esse tipo de coleta para medir a saturação de João Victor, que foi descartado pela cardiologista por ser tão doloroso ao ponto de poder provocar uma descompensação clínica.

Foi por causa dessa lembrança de Valéria que resolvi buscar uma alternativa à coleta arterial. Liguei para a central do CERPE para me informar se eles tinham alguma unidade especializada em atendimento infantil. Disseram que sim, no Recife. A moça que me atendeu na central ainda recomendou uma funcionária em particular, Graça, que, conforme comprovamos, tem muita habilidade em lidar com criança. Fomos lá. Graça (essa ai, no pirmeiro plano na foto deste post), cantou canções africanas pra João Victor e depois colheu o sangue na forma convencional, numa única e quase indolor picada.

Voltei ao CERPE de Goiana e, sutilmente, falei pra moças de lá não recomendarem mais essa coleta via canal arterial. Disse pra elas que há casos em que, devido a dor tão intensa, há crianças que defecam durante a coleta. Só uma fez um comentário, tentando amenizar a postura adotada, explicando que só o médico é quem faz esse procedimento, não era elas. Mas, raios, quem recomendava não eram elas? Talvez eu volte a ligar para a central do CERPE. Será que eles sabem que em Goiana optam por uma prática extremamente dolorosa na coleta de sangue das crianças que elas não conseguem pegar as veias?

CUIDANDO DE TUDO

2009-02-09T01:08:00.005-03:00

Estou em débito com meus poucos porémm fieis leitores. Faz tempo que não posto nada aqui, mas tenho minhas razões. Depois de quase 40 dias fora de casa, esses 20 dias após o retorno não foram suficientes, pra mim, para estabelecer uma rotina que me permitissem uma divisão razoável do tempo e, assim, dá conta de todos dos afazeres, inclusive escrever.

Não falta o que fazer. Limpar a casa, preparar os alimentos, dar remédios – nas horas certas, levar pra tomar as vacinas e às consultas médicas no Recife são alguns dos tantos afazeres diários. Além de estar muito mais dengoso do que antes da internação no HCor, João Victor quer ficar no braço o tempo todo. Isso é complicado, principalmente à tarde, quando Valéria sai pra trabalhar e ficou só com ele. É atenção exclusiva e, se ele não dorme, não consigo fazer mais nada. Pior que essa semana ele ainda achou de pegar uma gripe. Até que foi fraquinha, mas nos deixou em estado de alerta porque foi depois da gripe que pegou aos 7 meses que ele descompensou e teve de ser levado para o bloco cirúrgico.

Desde que chegamos, João Victor ainda é o centro das nossas atenções e preocupações. É em função dele que organizamos nosso dia e realizamos nossas tarefas. Para o próprio bem dele isso precisa mudar porque, se não conseguirmos trabalhar e descansar, por exemplo, pode chegar o dia em que não teremos como suprir suas necessidades básicas. Quem nos chamou a atenção para esse fato foi a nova cardiologista dele, Dra. Lúcia Salerno. Enquanto pedíamos dela uma data para a cirurgia de correção total, na primeira consulta, porque no nosso entender, só a depois dela voltaríamos à nossa vida normal, ela nos chamou a atenção para o fato de que ele é down e cardiopatia. A cirurgia vai melhorar seu estado clínico, mas sempre teremos que cuidar dele. Ai, enquanto preparava os encaminhamentos dele para fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, perguntou se a gente tinha alguém nos ajudando nas tarefas domésticas. Com nossa resposta negativa, ela foi franca, de novo, alertando que precisamos de alguém, senão, não conseguiremos conciliar nossas necessidades com as de João Victor.

Ela tem razão. Conciliar o tratamento de João Victor com as tarefas domésticas mais as nossas necessidades de trabalho e estudo é um desafio que precisamos vencer.

ESTAMOS EM CASA

2009-01-24T03:33:00.006-03:00

Faz uma semana que chegamos em casa. Já era tempo de dar notícias. Então, lá vão elas.

Andréa conseguiu nos colocar num vôo na sexta-feira (16/01) saindo de Guarulhos às 09 horas a um preço camarada, um milagre, se considerarmos a conjuntura de alta estação, com todo mundo querendo sair de São Paulo para o Nordeste. A viagem foi toda emocionante, desde o deslocamento para o aeroporto, com mega engarrafamento provocado por um assaltante em fuga, passando por turbulências no vôo até a chuva torrencial no Recife que obrigou nosso avião a ficar por quase 15 minutos sobrevoando a cidade até receber autorização para posar. Mas, o importante é que, depois de todas as emoções, chegamos em casa com tudo em ordem.

É muito bom voltar para o lugar da gente. Nossa casa ainda é o melhor lugar para viver. A proximidade física com os amigos, esse aconchego, fortalece a gente. Encontrar Érika e Yeso esperando a gente no aeroporto foi bom demais, porque foram eles que também foram nos deixar lá no dia do embarque e agora, encontrar eles, foi como se eles estivessem dizendo “estávamos o tempo todo desejando a volta de vocês”. Depois, o gesto de Yeso, que nos trouxe para Goiana naquele temporal , que, desde quando avisei que estávamos de alta, disse que poderiam contar com ele a qualquer hora para ir pra casa ou ficar no Recife. Também tiveram os telefonemas de Kátia, Ninha, Paulo. A emoção e o louvor a Deus da irmã Josefa quando nos viu, a alegria dos vizinhos no reencontro. Todo esse acolhimento é como um balsamo alegrando nossa alma.e

Quanto a João Victor, de modo geral, está muito bem. Não temos oxicímetro em casa, mas, pelos sinais visuais, nosso rapaz parece está com excelente oxigenação. Ele está tomando um pequeno coquetel de medicamentos, de fato 4 remédios ao tudo, por enquanto. Nossa preocupação, no momento, é com uma discreta sudorese que ele as vezes apresente, principalmente à noite, acompanhada de uma baixa da temperatura corporal – por volta de 34 Cº . Segunda-feira nós teremos consulta cardiológica e será uma boa oportunidade para tratar disso e de outros detalhes da saúde dele.

Quanto a nossa vida aqui, ela aos poucos vai pegando o ritmo. Valéria ta tentando voltar a trabalhar, eu estou tentando organizar as finanças, consertar coisas, resolver problemas com o plano de saúde (aff, Senhor, misericórdia ), agendar as consultas dele etc.

Preciso arranjar tempo para escrever agradecendo as pessoas pelo apóio que nos tem dado. Impossível fazer menção a todas, porque foram muitas, mas algumas precisam ser citadas de modo enfático porque são um exemplo de vida, que deve ser imitado por todos nós, na medida das nossas possibilidades. Então, na forma adequada, quero oferecer meu tributo a elas.

Aqui já temos a consciência que a vida não vai ser nada fácil até que João Victor faça a correção total e obtenha o resultado esperado do tratamento. Muitas lutas virão, mas estamos fortalecidos pela vitória recente e sabemos que não estamos sós nessa jornada.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 13 ) - Vitória!

2009-01-15T01:34:00.005-03:00

Agora é oficial. João Victor recebeu alta e já estamos de malas prontas para voltar pra casa.

Depois de 36 dias de internação, meu garoto está novinho em folha.

Escrevo essas breves linhas na casa do meu amigo João Pizysieznig, que nunca me viu mas confiou-nos sua casa desde o dia que chegamos aqui e só agora tivemos a oportunidade de desfrutar dessa cortesia.

Nossa volta só depende da disponibilidade e acessibilidade de vôo para o Recife. Falo de acessibilidade porque o valor das passagens, saindo dessa terra de clima esquisito em direção às praias nordestinas, está exorbitante nesta época. Mas, não se preocupem, logo-logo estaremos ai, na terrinha.

NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 12 ) - Quase de saída

2009-01-13T13:45:00.003-03:00

Excelentes notícias! Os que acompanham o tratamento de João Victor devem está lembrados que sua alta foi abortada na semana passada por conta de um ecocardiograma acusando um derrame no pericárdio. Por pouco ele não foi levado de volta ao centro cirúrgico para drenar o líquido que ali se alojara. O cirurgião apostou que aquela quantidade de líquido poderia ser tratada com medicamentos. Apostou e ganhou. João Victor tá limpinho. O resultado do eco foi excelente e tudo indica que amanhã ele terá alta.

Como essa alta ainda não é oficial, não ouso acionar o comitê de recepção para nos aguardar no Recife nesta semana, mas já podemos pensar nisso como algo realizável.

A todos que oraram, rezaram ou torceram pelo resultado que agora temos, além de agradecer, quero dizer que podemos muito quando unimos nossos corações e mentes em favor do bem. Grande lição para todos nós que, apesar de vivermos num tempo de tanta “desperança” , nessas horas aprendemos o valor da amizade, o poder da solidariedade e, principalmente, sentimos o amor de Deus, nosso pai.

NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 11) - Mais um tempo

2009-01-07T11:00:00.005-03:00

Na postagem anterior, falei do tal líquido em torno do coração de João Victor e que estávamos no aguardo da conduta a ser adotada pelo cirurgião.

Pois bem: Como o quadro clínico de Joãozinho está excelente, e mais, considerando que ele acabou de sair de um processo cirúrgico e ainda tem uma grande cirurgia pela frente, o Bento optou pelo tratamento com medicamentos e repetição do eco na próxima semana. Caso o derrame do periocárdio ( é o nome horrendo dessa disfunção) persista na mesma quantidade ou seja reduzido neste período, continuarão com os medicamentos para manter o derrame sob controle até o momento da cirurgia corretiva e, na ocasião, ele resolve tudo. Mas, se a quantidade de líquido aumentar de modo a comprometer o estado clínico, o Dr. Bento fará a drenagem imediatamente.

É mesmo de cortar o coração vê-lo no estado de alegria em que se encontrar e pensar em levá-lo, nesse estado, ao bloco cirúrgico. É isso, só que visto por outro ângulo, que está influenciando as decisões da equipe médica. Como eles dizem :” a clínica é soberana”. Assim, como não estão vendo repercussão alguma do derrame no seu estado clínico, preferiram dá uma chance de reação para o seu organismo com ajuda de mais medicação. Eu encaro como uma oportunidade para a ação de Deus, que tanto lhe tem protegido.

O momento agora é de pedir a Deus um milagre que faça esse líquido sumir apenas com medicamentos e, assim, evitamos o processo de drenagem cirúrgica com todas as suas conseqüências, inclusive uma passagem pela UTI.

Algo me diz que esse milagre virá e já sentimos nosso espírito mais aliviado pela esperança de manter o sorriso do nosso rapazinho.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 10 ) - Contratempo

2009-01-06T09:40:00.002-03:00

Um pequeno contratempo está nos prendendo em São Paulo. Ontem, num eco-cardiograma que rotineiramente se faz na preparação para alta, detectaram a presença de um líquido em volta do coração de João Victor. Esse mesmo problema já tinha sido observado há umas duas semanas atrás, mas era numa quantidade tão pequena que os médicos resolveram tratar com medicamento. Só que, agora, perceberam que os medicamentos não surtiram o efeito desejado e o líquido, em vez de reduzir-se, parece ter aumentado.

Geralmente, esse acúmulo de líquido deteriora o estado clínico do paciente chegando mesmo a provocar dores. Mas não é o caso de João Victor. Como sempre, ele adora confundir a equipe médica. Seu estado clínico é pra lá de ótimo, até mesmo a saturação do oxigênio, que nos vinha preocupando, tem melhorado a cada dia e em vez de sinais de dor, ele só dá sinais de alegria, rindo de tudo que se passa diante dos seus olhos.

Eu e Valéria é que estamos uma pilha de nervos. Não basta o pessoal aqui nos falar que isso é comum acontecer no pós-operatório e que o tratamento é muito simples , nós gostaríamos de não ter de passar por mais esse estresse. Entretanto, dos males o menor: ainda bem que o diagnóstico ocorreu enquanto estamos aqui. Seria muito mais traumático e complicado descobrir e tratar disso lá em Goiana ou mesmo no Recife. Nosso consolo é pensar: “ainda bem que foi aqui”.

Quanto ao tratamento há três opções: nova medicação, pulsão ou a colocação de um dreno. A decisão será do cirurgião dele, Dr. Bento. Ele agora está operando outra criança mas já pediu pra ver o filme do eco de João Victor e, no final da tarde, deve vir conversar conosco para explicar a conduta que irá adotar. Até lá, haja coração.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 9 ) - esperando alta

2009-01-03T15:14:00.004-03:00

João Victor está clinicamente pronto para receber alta. Seus exames estão normais, a cirurgia está funcionando, mas a saturação ainda é um problema enigmático. O enigma consiste no fato dele não apresentar nenhum sinal de cianose mesmo nos momentos em que a medida da sua saturação beira a casa dos 60%. Ou seja, o oxicímetro parece não refletir a realidade da oxigenação do corpo dele, pois, enquanto a máquina diz que ele ta à beira de uma crise de insuficiência de oxigênio, na observação clínica vê-se uma criança sorridente, sem o menor desconforto respiratório.

Também intriga a instabilidade dos números. Às vezes, a medição acusa 72% na mão e no pé registra 88%, quando o esperado, tradicionalmente, é que tenha-se uma saturação maior nos membros superiores , em razão da proximidade com o coração. Mas nele ocorre o contrário. Chegaram mesmo a colocar dois aparelhos, simultaneamente, em suas mãos e, para espanto geral, os números foram discrepantes, um valor na mão esquerda e outro na direita.

A equipe médica tem nos dito que, nesse situação, devemos levar em contar, primeiro, que a medição do oxicímetro é muito sensível e pode apresentar imprecisões em crianças pequenas, como João Victor, quando a criança transpira, quando a criança se movimenta etc. Por isso eles estão guiando-se mais pelos sinais da observação clínica. Costuma repetir a frase: “a clínica é soberana”. Mesmo assim, estamos um pouco apreensivos com esses índices.

Mas, até eu e Valéria, percebemos que seu estado é muito melhor do que aquele anterior a cirurgia.

Outra coisa que nos foi advertido, é que a cirurgia que João Victor fez trata-se de uma paliativa com vistas a melhora do seu estado clínico. Portanto, os problemas decorrentes da sua cardiopatia continuam (especialmente os do DSAVA total, que mistura o sangue arterial com o venoso dentro do coração). Quer dizer, então, que o sangue que vai para o seu pulmão pode, às vezes, ter baixos teores de oxigênio.

Se ele receberá alta ou não na segunda ou terça-feira não sabemos. Sabemos que o parecer da equipe clínica é pela a alta para que ele se fortaleça para, daqui a uns quatro meses, enfrentar a correção total e, principalmente, para que os pai possam se curar do estresse resultante do turbilhão de emoções em que se viram envolvidos nesses dias de HCor. Entretanto, a palavra final será do cirurgião. Ele, Dr. Bento, é que, após analisar todas as variáveis, decidirá se João Victor volta para casa agora e depois retorna para a correção total ou se resolve tudo agora, nos próximos dias.

Que Deus lhe dê sabedoria para escolher o melhor para o nosso rapazinho.

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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 8 ) - Melhoras

2008-12-28T16:11:00.002-03:00

Hoje não vou escrever muito. Estou um pouco corrido. Quero apenas avisar que João Victor ta melhorando a cada dia. Já livrou-se da maioria das quinquilharias que tinha presa ao seu corpo, só restando um catete para medicamento.

Bom... vejam a foto. E pela felicidade dele voces podem comparar a minha.

NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 7 ) - Livrando-se das quinquilharias

2008-12-25T14:33:00.004-03:00

João Victor saiu da UTI parecendo uma personagem de filme de ficção científica, cheio de quinquilharias acopladas ao seu corpo: um catete de oxigênio nas narinas, uma sonda para alimentação – também no nariz, mais dois catetes para introdução de medicamentos – um no pescoço e outro em baixo do braço e, por fim, um dreno no pulmão.

Nem precisa dizer, mas digo, que essa parafernália de coisas plugadas nele causam muito desconforto e dor, especialmente o dreno. É extremante incômodo ficar com aquilo e meu nenê não ta gostando nada da situação. Por duas noites ele não dorme direito e está muito choroso. A equipe médica tem tentado minimizar as dores com doses de dipirona, mas quando passa o efeito da droga ele volta a choramingar e não se pode viciá-lo em analgésico, daí, por alguns períodos ele precisa mesmo suportar a dor.

Mas a equipe médica não o deixa assim por sadismo. Cada acessório tem sua finalidade. O dreno, por exemplo, foi colocado, como já dito na postagem anterior, por causa do volume de liquido no pulmão dele e, também, para tratar do famigerado quilótorax. Tirar essas coisas só por causa do desconforto e depois ter de recolocá-las, às presas, numa situação limite, é uma conduta mais do que inapropriada, seria mesmo irresponsabilidade. Por isso, que aqui se faz cada coisa no seu tempo.

Felizmente, chegou o dia dele livrar-se do dreno. Tiraram-no hoje (25/12) por volta das 11 horas da manhã. Minutos depois retomou o processo de ingestão de alimentos por via oral. A melhora de ânimo foi imediata. Valéria me contou por telefone que ele não só parou de chorar mas, também, voltou a sorrir.

Agora, nesse final de tarde, ta dormindo sossegado, sonhando livrar-se das outras quinquilharias.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 6 ) - alta da UTI

2008-12-22T14:01:00.006-03:00

Esperança é a melhor palavra que conheço para explicar o momento em que vivemos. A imagem a cima traduz bem a nossa expectativa do futuro que bate à nossa porta. É um desenho do artista que encontramos fazendo sua arte na festa do cardiopata. Nem sei o nome dele (não assinava seus trabalho), um sujeito franzino, com boina de artista e um sorriso que iluminava qualquer coração escuro.

Assim que chegamos na festa, notamos a fila de crianças em sua direção. Um guri, ele retratou com capa de Super Homem voando pelo céu de São Paulo, uma menina, magrinha, ele transformou, com seu desenho, em um bailarina, linda, desenvolvendo um arabesque num palco de teatro. Perguntei pra ele se podia desenhar João Victor a partir de uma fotografia, que, evidentemente, não foi à festa porque estava na UTI e, diga-se de passagem, num quadro clínico nada animador.

O desenhista concordou e fez essa imagem do meu rapaz se divertindo com seus brinquedos. Naquele momento nem me apercebi, mas ele esta profetizando algo de muito bom para o futuro do meu filho. Nada espetacular, mas muito significativo: meu filho igual a qualquer criança, brincando.

O desenho foi feito no domingo(15/12). A partir da terça-feira foi que João Victor passou a ter melhoraras significativas. Saiu do tubo na quinta e manteve-se estável. Manteve o dreno no pulmão e a dieta via oral continuou suspensa por conta do quilotórax que ele ganho no processo cirúrgico. Mas, segundo a equipe da UTI , isso é o de menos, em vista da reversão positiva do quadro em que ele se encontrava.

Hoje tivemos a grande notícia: alta da UTI !!!

Ele agora está no quarto tirando a sonequinha da tarde. Ele merece repousar, afinal, foram 14 dias naquela UTI. Ele ainda ta no oxigênio, com um dreno no pulmão e a comida, suspensa há uma semana, voltou a ser oferecida pela sonda. Mas tudo isso é temporário. Logo-logo volta tudo ao normal. E só o fato da gente poder ficar junto dele... ufa... isso é sensacional !

Nosso coração é só felicidade. Vamos passar o natal ao lado dele. Pra mim e Valéria não existe presente melhor no mundo do que está oportunidade estar juntos.

A parti de agora é só esperar pela recuperação e se preparar para a correção total, que, com certeza, ele fará numa situação bem mais confortavel.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( V )

2008-12-18T15:39:00.001-03:00

Hoje, passados 10 dias de internação na UTI, fizeram a extubação de João Victor, ao meio dia e 30. Na visita das 14 horas o encontramos lá, livre daquela mangueira que tanto lhe maltratava a boca, mas lhe sustentava o fôlego. Eu e Valéria ficamos nas nuvens de tanta felicidade com essa grande vitória. Bom também ver que ele ta mantendo um nível bom de oxigenação dos membros (na casa dos 80% de saturação). Estava acordadinho e, justamente na hora da nossa visita, tiveram que furar o bichim pra coletar sangue. Valéria nem quis ficar na sala. Eu fiquei lá, segurando a mão dele. No instante da coleta, que parecia não terminar mais, quase não suportei o choro abafado dele (por causa dos efeitos da intubação ele ainda não consegue emitir sons, mas mostrou toda a expressão de dor em silêncio, inclusive com lágrimas).

Ele continua na UTI e deve ficar lá por mais alguns dias, mas a situação atual em nada se compara ao sofrimento da semana-passada, quando, por pouco , não perdemos nosso rapazinho. Agora é esperar as melhoras, a cada dia um pouquinho, e desejar que ele logo sai da UTI, vá para o apartamento e, depois tenha alta.

Aos pouquinhos, ele vai conquistando esse presente divino chamado saúde. Aos pouquinhos ele está sustentando, com mais tranqüilidade, essa dádiva maior de Deus que tem um nome tão simples: VIDA.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor (4) - ainda na UTI

2008-12-15T15:02:00.004-03:00

Hoje completam oito dias que chegamos aqui. Já faz uma semana que João Victor está na UTI. Dias de altos e baixos, de medo e esperança. Hoje ele completa 08 (OITO) meses de nascido, nove meses lutando pela vida.

(...)

O final de semana não foi fácil. Ele teve várias quedas de pressão e oxigenação bem consideráveis. Uma delas, exatamente, na hora em que a gente fazia a visita. Foi terrível ver aquelas máquinas alarmando e o pessoal correndo em cima dele aplicando medicamento pra reverter o quadro. Valéria não agüentou e saiu da sala. Eu fiquei um pouco, mas depois também sai pra cuidar dela. Depois a enfermeira-chefe veio tranqüilizar a gente e dizer que aquilo era “normal”, ou seja, é coisa comum de acontecer no pós-operatório. Disse pra gente que ele ta progredindo à passos de formiguinha, é claro, mas ta progredindo. Que não perdêssemos a esperança na recuperação dele.

Mas aquela situação foi um balde de água fria na nossa esperança de vê-lo sem o tubo nesta segunda-feira, mas, fazer o quê?

No meio dessa tormenta, tivemos um momento de paz na festa do cardiopata : um encontro de crianças cardiopatas e operadas do coração. Tinha pra mais de 500 pessoas lá. A maioria crianças que estão superando os desafios da convivência com as doenças do coração. Eu e Valéria sentimos um aperto no coração em não estar com o nosso Victinho ali, mas prometemos a nós mesmo que no próximo ano, com a ajuda de Deus, ele vai participar da festa, com o coração dele totalmente curado e o nosso aliviado.

Hoje, nas visitas que fizemos, disseram que ele está mais estável. Aumentaram o calibre do dreno pra apressar a saída de liquido do pulmão e, com isso, é provável que o nível de oxigenação do corpo dele melhore, já que, sem líquidos la dentro, seus pulmões trabalharão à plena carga. Isso funcionando fica mais fácil retirar ele da intubação. Vamos esperar. Esperança é nosso combustível.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor (3)

2008-12-11T18:45:00.005-03:00

Aos poucos Joao Victor vai melhorando. Ja começaram a dar comida pra ele pela sonda. Isso, segundo as mães tarimbadas em UTI, é sinal de que a criança ta melhorando. Também percebemos que a oxigenação dele melhora a cada dia, hoje estava à 90% e mesmo que esteja nesse nivel com a ajuda dos oxigenio das maquinas ja é uma conquista enorme.

Hoje fique muito emocionado qdo coloquei meu dedo na mão dele e ele, imediadamente, segurou, fechando os dedinhos em torno do meu dedo, exatamente como sempre fez la em casa. Parecia que ele queria me dizer: "papai, seja forte, confie que vamos vencer!"

Seus dedinhos estando bem rosadinhos, sinal que a cianose é coisa do passado. Dá pre ver a cor clarinha das unhas dele, que antes eram tao escuras, agora ta todo rosadinho.

Ainda nao temos previsao de alta da UTI. Mas la ele ta sendo muito bem cuidado e cada dia melhora, um pouquinho.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( II )

2008-12-10T14:08:00.001-03:00

Ontem foi um dia que quero esquecer que existiu. Foi um dia de muita tristeza e sofrimento. Vê meu filho na UTI intubado, com um catete no ombro para levar medicamento direto par o músculo do coração e , ainda, num nível de oxigenação dos membros muito baixo destruiu toda minha força e quase me lançou ao desespero da desesperança. Não fosse as muitas orações que se fez em nosso favor, nem eu nem Valéria teríamos conseguido chegar ao fim do dia.

Felizmente, à noite, o quadro era mais favorável: a oxigenação tinha melhorado e até sua aparência, ainda um pouco inchado, devido o acumulo de líquidos, parecia melhor. Saímos as 20h30 do HCor com o indicativo de que sua cirurgia seria hoje, quarta-feira (10/12) às 07 horas, desde que não houvesse nenhum intecorrencia que exigisse uma intervenção de emergência. Deixamos nossos telefones com o pessoal da UTI e dormimos de sobre-aviso de que, a qualquer momento poderiam nos chamar para autorizar uma cirurgia de emergência, o que, de fato, quase aconteceu na madrugada

A cirurgia começou um pouco antes da 09h e terminou ao meio dia. Na conversa com o cirurgiã, uma hora depois dele sair do bloco cirúrgico, ouvimos que o estado dele é delicado mas não de extrema gravidade, entretanto nada está garantido. Essas 24horas são decisivas e nada se pode fazer alem de aguardar e torcer para que o organismo de João reaja.

Fizeram uma paliativa porque no estado em que se encontra não resistiria à correção total. De fato, o cirurgião disse que tudo que fez foi no sentido de garantir a sobrevivência dele para que depois se possa falar em correção total – a cura, mas não pode garantir o sucesso neste momento. Disse que só podemos esperar e torcer para que ele supere essa fase, ou seja, precisamos ter fé de que ele vai vencer mais uma das muitas lutas que tem travado pela vida.

Conto com as orações de todos, elas é que estão nos deixando de pé.

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NOSSA LUTA EM SP - HCor

2008-12-09T07:39:00.001-03:00

Chegamos bem. Nem precisou usar oxigenio. Dormiu e comeu a viagem toda.. rsss
No domingo ficamos na casa de uns irmaos da igreja em Guarulhos. Foi mto boa a companha deles e tb o almoço.
Na segunda internamos J Victor no Hcor.É impressionante a estrutura deles. Lamentamos que eles tenha submetido nosso nene ao uma bateria de exames muito estressante, ele acabou entrando em crise e os medicos acharam por bem transferir ele para a UTI, mas mesmo assim o nivel de oxigenação do corpo dele continuava baixo. De madrugada foi intubado e so assim melhor o nivel de oxigenio. Sua cirurgia esta progrmada para amanha, quarta-feira, mas pode ser a qualker momento se o quadro dele se agravar.

Erika tirou umas belas fotos no aeroporto que depois kero mostrar aki... agora impossivel.

Rezem, orem muito por ele e por nós.
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ACREDITANDO EM MILAGRES

2008-12-04T15:03:00.010-03:00

“Quem é ateu e viu milagres como eu...” Esse verso da música Milagres do Povo de Caetano Veloso, vez por outra, lampeja em minha memória. Ele vem, assim, do nada, no nível do consciente. Simplesmente brota involuntariamente. É um texto instigante, paradoxal: um ateu que enxerga milagres. Note que ele não fica só nível da credulidade passiva, não é alguém que, simplesmente, crê em milagres. Ele VIU, testemunhou, deparou-se, pode-se dizer, até, viveu o milagre. Mas, ao mesmo tempo, é ateu.

Fico pensando na sabedoria desse verso – nunca decorei o resto da letra – e lembro da dificuldade que muitas pessoas têm, principalmente as religiosas, de perceber os milagres que todo dia acontecem à sua volta. Ficam a vida toda pedindo um milagre sem vê a explosão milagrosa se processando ao seu redor. Pensam que milagre é um espetáculo pirotécnico – que também pode ser – e não dão crédito aos eventos quase imperceptíveis, como conhecer uma pessoa “do nada” que lhe abre um monte de oportunidades na vida, seja para o amor, para o trabalho ou simplesmente ampliar seu círculo de convivência.

Na vida de João Victor os milagres são diários. Quem acompanhar esse blog vai saber o porquê dessa afirmação. São tantas pessoas, que surgem “do nada” e que, inesperadamente, atendem uma necessidade urgente. Lógico que também encontramos pessoas que nos frustram as expectativas, porém são tão poucas que quase não contam e, também, há um pouco da culpa é nossa quando exigimos delas além do que podem dar.

Um dos últimos milagres na vida de João Victor veio por essa invenção divina: o orkut. Foi através dele que Valéria se integrou a uma rede de mães de crianças cardiopatas. Logo Valéria que detestava o orkut. Participando dessas comunidades virtuais ela está aprendendo muito, em vários aspectos, desde o conhecimento teórico em cardiologia até, e principalmente, sobre como superar a tensão e a ansiedade.

Por causa do orkut estamos indo a São Paulo neste domingo. Ele está com o internamento agendado no HCOR para o dia 08/12, fará exames e depois uma cirurgia cardíaca. Foi um milagre ter conseguido esse tratamento no melhor hospital de cardiologia pediátrica do Brasil gratuitamente (não é SUS!) e em tão pouco tempo. Da nossa iniciativa de pedir orientação ao hospital sobre o caso do nosso filho, até o agendarem o internamento, não passaram mais de 15 dias. Um milagre que nem ateu pode deixar de ver.

Agora vivemos um momento que precisamos continuar acreditando em milagres, assim, no gerúndio, de modo continuo enquanto o tempo se desdobra. Estamos arrumando as malas para viajar para São Paulo num momento em que João Victor atravessa uma fase crítica. Tem dias em que sua cianose fica mais intensa, o fôlego curto, impaciente... muitos sinais de que seu coração está trabalhando no limite. Nesse momento o que mais queremos é continuar acreditando em um milagre. Um milagre simples, mas fundamental para nós: que ele tenha forças para chegar no HCOR. Agora basta esse, depois queremos outros, lá em São Paulo e aqui (rss...), sem pirotecnia.

Quem já viu tantos milagres, só deseja acreditar que eles continuam acontecendo.

QUANDO JOÃO VICTOR NASCEU

2008-12-01T10:07:00.004-03:00

Quando João Victor nasceu a minha vida foi colocada de ponta-cabeça. Eu era aluno do mestrado em História da UFPB, por isso estava em João Pessoa naquela noite. Era uma terça-feira, tive aula até às seis da tarde teria aula no dia seguinte também. Fui dormir na casa da minha sogra, Dona Zezinha, e esperava que Valéria telefonasse pra mim só lá pelas 21 horas. Mas, assim que cheguei, pouco antes das sete, já tinha um recado dela pedindo-me pra ligar. Daí por diante, foi só correria, literalmente.

Ela estava sentindo as contrações desde o inicio da tarde, mesmo assim foi trabalhar. Deu aula e participou da festinha surpresa preparada pelos seus alunos, como eles dizem: “o bota fora do bebê”. E ele sai mesmo. À noite Valéria teve de ser levada, às pressas para Goiana e teve muita sorte. Primeiro porque Veloso (seu primo) estava em casa para levá-la para o hospital e segundo porque sua obstetra (Dra. Ana Tereza) e a futura pediatra de João Victor (Dra.Fernanda Soares) estavam de plantão no Hospital Memorial de Goiana.

Mesmo assim, foram horas de sofrimento com as contrações. O plano de saúde não autorizou o parto alegando a falta de pagamento antecipada da co-participação e o hospital exigia pagamento antecipado em espécie ou, pelo menos 60% em dinheiro e o restante em cheque. Nessa hora, mais de nove da noite, eu ainda estava em João Pessoa tentando, procurando, junto com Verônica e a mãe de Valéria, um jeito de chegar em Goiana. Chamamos um táxi. Também tentamos sacar dinheiro nos caixas-eletrônicos, mas foi em vão: naquela hora só liberavam 100 reais, o máximo que conseguíamos – sacando na minha conta, na da mãe e do irmão de Valéria seria 300 e precisávamos levantar, ao menos, 800 em dinheiro vivo. Nessa correria insana aos terminais bancários, com a imagem de Valéria sofrendo na porta do hospital, eu me senti como se estivesse sendo vítima de um seqüestro relâmpago, tinha que conseguir dinheiro vivo no meio da noite para libertar minha mulher e meu filho. E aquela chuva que não parava modelava esse cenário de angústia e ansiedade.

Depois de inúmeros telefonemas, conseguimos um acordo com a direção do hospital. Dei minha palavra que estava chegando com algum dinheiro e cheque para fazer o pagamento e Paulo, irmão de Valéria, assinou uma promissória no valor total das despesas. Assim, eles concordaram em fazer a cesariana, isso após mais de três horas de espera.

Às 23h40, eu, dona Zezinha e Nonk estávamos dentro do táxi chegando em Goiana. Naquela hora, Ana Regina (cunhada de Valéria) liga pra dá os parabéns. Ela estava com Valéria no hospital desde o inicio da noite e me anunciava o nascimento de João Victor e me tranqüilizou dizendo que Valéria estava bem e logo chegaria no quarto. Brinquei com ela mandando proibir o acesso de qualquer outro homem a meu filho, até que eu o visse, para ele não se confundir, imaginando que tal sujeito fosse seu pai.

Pouco mais de 10 minutos, chegamos ao hospital. Corri pra ver meu filho e encontrar Valéria. Lá encontrei Veloso, Nice, Nilton, Paulo que estavam lá dando apoio. E que apoio. Sem eles nem sei como as coisas teriam andado, principalmente na minha ausência física. Veloso e Paulo e Nice insistiam na semelhança de João Victor comigo. Eu ficava até lisonjeado com essas observações, mas não conseguia achar muita semelhança. Pra mim recém nascido, tirando as características de etnia, são todos iguais. Fiquei muito feliz em ver meu filho nasceu. Invadi o berçário, acompanhei o banho, tirei fotos dele, fiz vídeo-clip... depois corri pra ver Valéria que estava chegando no quarto.

Ela estava muito grogue da anestesia. Falei com ela dizendo que nosso bebê era lindo e logo chegaria no quarto pra ficar com a gente.
Sai do quarto e fui acertar o pagamento na portaria. Mal entreguei o dinheiro e ouvi uma história que recibo só amanhã, Paulo me avisa que a pediatra e a obstetra querem falar comigo. Foi na sala de Ana Tereza, a ginecologista. Pré-senti, quando entrei na sala, que boas noticias não receberia ali. Fernanda, a pediatra, é uma amiga de adolescência de Valéria que a pouco se reencontraram e Ana Thereza nós conhecemos por acaso assim que Valéria engravidou. Com ela que fizemos todo o pré-natal e, agora, o parto. Fernanda tomou a iniciativa de me colocar a par da situação. Disse que João Victor, apesar de franzino (2,270 Kg – bem abaixo do espero para quem nasceu aos nove meses), nasceu bem e saudável, mas... porém.... ele tem um problema genético e por isso precisaria de cuidados e carinho redobrado. Eu sem entender nada, do que seria esse tal “problema genético” e Ana Thereza dizendo que nós, eu e Valéria, estávamos recebendo a missão de cuidar de alguém muito especial, que traria muito amor em nossas vidas. Aí, perguntei: “sim, mas que problema genético é esse?” Síndrome de Down, Bosco. João Victor tem síndrome de Down, Fernanda responde.

Nem mudei o semblante, apesar da perplexidade. Todas as ultra-sonografias do pré-natal mostravam uma criança perfeita. Numa delas pedi ao ultra-sonografista que verificasse a Translucência Nucal que, aliás, segundo ele, não apresentava nenhuma alteração. Foi ai que fiquei sabendo que esse exame não oferece certeza absoluta se a criança tem ou não uma síndrome. A exatidão pode ser obtida através de uma Amniocentese (coleta de líquido amniótico) ou Biópsia de vilo corial (placenta), ambos procedimentos possibilitarão a análise do cariótipo fetal (“mapa genético do feto”), mas são invasivos, ou seja, é preciso coletar o material para o exame de dentro da placenta, um risco para a mãe e para o bebê.

Considerando os problemas que Valéria teve na gravidez (fortes enjôos, grande perda de peso, ansiedade e momentos depressivos), foi até bom não saber nada sobre a síndrome. Mas, alguns dias depois de João Victor nascer, foi que ficamos sabendo das cardiopatias. Essas a gente precisava saber antes. Até mesmo para não lhe expor ao risco de morte durante o parto. Um ultra-som bem feita e, melhor ainda, um eco-fetal, nos diria, durante a gestação, quais as cardiopatias dele e, assim, teríamos tempo para planejar o parto em condições adequadas... mas sobre isso falarei em outras postagens aqui. Quanto a síndrome, eu sai triste daquela sala, mas ainda com esperança de que Fernanda estivesse enganada – a certeza só veio com o cariótipo dois meses depois. E ainda, por cima, teria de achar o melhor momento para dá a notícia a Valéria.

Não dormi mais naquela madrugada. E não foi por causa da conversa com as médicas. Queria ficar olhando minha cria. Tão franzino, tão frágil. Caído naquele sono tranqüilo enchia meu coração de paz e felicidade. Naquele ponto, eu já percebia uma mudança no curso da minha vida, mas não imaginava que as coisas mudariam tanto, assim, sem me pedir licença. Também não sabia que teria de andar por caminhos tão difíceis para aprender que permanecer vivo, um único dia, é uma conquista grandiosa, é a maior vitória que existe. Especialmente quando se descobre que só se vive um dia por vez.

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COMO AJUDAR

2008-12-01T09:54:00.007-03:00

Cuidar de uma criança dita “especial” não é fácil, garanto. Por isso não recusamos ajuda. Você pode contribuir:

- Com orações, independentemente do seu credo religioso.

- Fazendo doações:

Bco do Brasil

Ag. : 0697-1

C/C : 16.188-8

- Comprando uma ou algumas camisas. A estampa dela é a que você vê na figura acima. Custa R$ 15,00 no Recife e adjacências. Quem tiver interesse nelas , procurar Erika Marques pelo fone (81) 9955.4479 ou pelo e-mail erikamarquesc@hotmail.com

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SOBRE O BLOG

2008-12-01T09:39:00.006-03:00

Resolvi fazer esse blog para compartilhar as dificuldades e também as muitas alegrias da paternidade.

No meu caso, o “ser pai” diferencia-se da maioria porque meu filho tem síndrome de Down e também possui duas cardiopatias associadas (DSAV total mais tetralogia de Fallot ). Isso nos impõe uma rotina de cuidados intensos com nosso rapaz que, no momento, está prestes a ser operado do coração. Fora esse pequeno detalhe, desde que nasceu ( em 15/04/2008) ele tem enfrentado – e vencido – mil dificuldades, sempre contanto com a ajuda de uma rede considerável de amigos. Dessa rede é que vem o estímulo para esse blog e também para outras ações relacionadas a João Victor, que, a cada dia, nos ensina a amar e acreditar na vida.

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