O MUNDO DOWN É UP!

Fui com João Victor ao VI Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down. Obviamente não deu pra assistir as palestras nem participar das oficinas. João, como sempre, não parava quieto nem me deixava parar. Ele se esbaldou  na correria, aproveitou ao máximo aqueles espaços amplos do Centro de Convenções. E eu, feito um tonto, feliz, acompanhei seu pique, ao passo que dava suporte a Valéria que se inscreveu e estava participando das oficinas e conferencias na qualidade de congressista.

Mesmo assim, ainda dei uma espiada rápida em duas palestras. Das duas, a que mais gostei foi a proferida por Amanda Moraes(na foto com a gente). Ela é pedagoga e portadora da Síndrome de Down. Para uma plateia que lotava o Teatro Tabocas, ela contou a sua história de lutas e superações. Fez-se prova viva de que, mesmo quando todas as circunstâncias são desfavoráveis, é possível superar qualquer obstáculo que nos separa da felicidade, que lutar pelo que acreditamos e sonhamos é, ainda, a melhor forma de viver.

Mas o melhor do Congresso não estava nas salas, com os conferencistas. O melhor eu encontrei fora delas: as pessoas com síndrome de Down, principalmente os adolescentes. Andavam em bandos, de tudo faziam motivo para dar um abraço, particular ou coletivo. Encontrei Down repórter, ator, massagista, professor de educação física, capoeirista, jardineiro etc e todos eles conscientes da condição de ser Down e, mesmo assim, com a felicidade estampada no rosto. Com a mesma alegria que João Victor demonstra no dia a dia.

Aproveitei para, também, trocar palavras com alguns pais e mães de crianças com Down, formar uma teia, agora de contatos, para, quem sabe no futuro, nos tornarmos amigos e nos apoiarmos mutuamente.

Graças a João Victor, estou tendo a oportunidade de entrar num mundo diferente, singular, especial. Um mundo que eu ignorava ou fingia não perceber. Que idiota eu era.

MILAGRE DA VIDA

Na primeira postagem desse blog a palavra milagre deu o tom da prosa. Naquele dia, eu só pedi um, mas são tantos que vivemos a cada dia, que enraizou na minha consciencia a certeza de que João Victor é um milagre na vida dessa pai, da mãe e de muita gente que convive com ele.

Esse video eu planejei exibir na festinha do primeiro aniversário dele, mas não aprontei a tempo. Só hoje, com 3 anos de atraso, finalizei o projeto, singelo, mas muito significativo, pelo menos pra mim.

UM DIA DE FESTA PARA PENSAR NOS OUTROS DIAS

Todo dia é igual. À noitinha dou mamadeira a João Victor. É um ritual que seguimos à risca: depois do banho, cabelo enxugado, pijama vestido, aí, quando o ar condicionado já esfriou o quarto, levo ele pra dentro, ele que bate a porta e solta uma gargalhada. Toma o leite na penumbra e, assim, geralmente, adormece.

O habitual é empurrar a mamadeira para o lado e debruçar-se no meu peito. Agora ( isso começou semana passada) ele faz tudo igual, só que em vez de debruçar-se sobre o pai, desce do colo e vai direto pra cama que fica à sua frente. E, de imediato, adormece. Fez isso ontem e pensei: está ficando grande o meu rapaz, estão chegando as “autonomias”, mesmo que discretas.

Hoje João Victor faz 4 anos. Olho pra ele, que agora faz a sesta numa rede, tão sereno. Como é bom vê-lo dormir nesse sossego, como é bom poder sair com ele para passear sem me preocupar com a hora do propranolol, sem medo de ser surpreendido com uma crise de hipóxia. Graças a Deus, aos amigos e aos médicos, e médicas, ele leva uma vida normal. Só lembro da sua cardiopatia quando chega o dia da consulta semestral com a cardio-pediatra.

Hoje aniversaria a pessoa mais importante do mundo, para mim. É por ele que saio todos os dias para trabalhar. É por ele que volto todos os dias para casa. É por ele, e também por mim, que estou criando coragem para voltar a estudar, fazer cursinho, vestibular, (outra) faculdade. Mas como ter coragem de encerrar o ritual quede botá-lo para dormir, todas as noites?

Autonomia. É a chave para nossas vidas. Da minha e da dele. Mas como é difícil deixar ele crescer (rsss...)!

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