quarta-feira, 26 de agosto de 2009

VAKINHA - COMO AJUDAR


Estamos chegando à reta final dos preparativos para viagem a São Paulo.

A internação de João Victor no HCor está agendada para às 08 horas da manhã do dia 08/09.

Pretendemos viajar dia 06/09 (domingo), pela manhã cedinho.

Mesmo tendo solicitado desde abril, a Sec. de Saúde do Estado ainda não liberou as passagens aéreas e pelo visto não vai liberar. Fizeram até uma proposta pra gente trocar a cirurgia no HCor por um lugar na fila de espera do SUS aqui em Pernambuco. Tem cabimento?

Afora os problemas de transporte, ainda teremos de bancar minhas despesas de alimentação e hospedagem. Valéria fica no HCor como acompanhante.

Foi nesse contexto que minha amiga Corrinha (Help), lá de Porto Velho, sugeriu que eu fizesse uma vakinha-online para que os amigos pudessem contribuir. O link está logo abaixo.

http://vakinha.uol.com.br/Vaquinha.aspx?e=5354

Também, segue abaixo os dados da minha conta bancária para os que desejarem fazer algum depósito.

Bco do Brasil
Ag. : 0697-1
C/C : 16.188-8
Titular: Joao Bosco P. Barreto

Erika ainda tem algumas camisas que sobram da campanha que fizemos ano passado. Quem tiver interesse nelas, procurar Erika Marques pelo fone (81) 9955.4479 ou pelo e-mail erikamarquesc@hotmail.com .

A camisa é branca, estampa da é a que você vê na figura acima. Custa R$ 15,00 no Recife e adjacências.

Agradeço a todos que estão conosco, nos apoiando nessa luta. Confiamos na eficácia das orações para o sucesso do tratamento do nosso filho. Por isso, independentemente da sua religião, se possível, interceda por João Victor.

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domingo, 23 de agosto de 2009

O CASO DAS VACINAS


Numa postagem recente, falei do problema que é a falta de vacinas na rede pública de saúde do Brasil e da decisão que tomei de acionar o Ministério Público Federal e denunciar o caso ao Senado. O resultado superou minhas expectativas.

No Senado, a assessoria da senadora Rosalba Ciralini comunicou-me que será realizada audiência pública na Comissao de Assuntos Sociais para tratar do problema da falta de vacinas e que essa mesma senadora apresentará projeto de lei obrigando o Ministério da Saúde aplicar a vacina Prevenar ( Pneumo 7) em todas as crianças do país, haja vista a alta mortandade por pneumonia na faixa etária de 0-6 anos.

Do ministério Público Federal de Pernambuco, conseguimos que fosse impetrada uma Açao Civil Pública que, em menos de 24 horas foi acatada pelo juiz e, no mesmo dia da setença, a Secretaria de Saúde pagou a vacina de João Victor numa clínica particular.

Assim, nosso rapaz tomou a sua vacina, na data certa e sem custos financeiros para a família.

Só espero que quando ele crescer e souber dessa história, ele nao fique bravo, achando que o pai entrou na Justiça para aplicarem uma injeção nele( risos). Pois, na verdade, a ação foi para protejer sua vida.

Para quem tiver interesse, segue adiante um resumo da representação do Ministério Público.
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O MINISTÉRIO PÚBLICO FEDERAL, por intermédio do procurador da República ao final assinado, vem, com amparo no art. 129, III, da Constituição Federal e disposições similares da Lei Complementar 75/93 e da Lei 7.347/85 (Lei da Ação Civil Pública), propor AÇÃO CIVIL PÚBLICA, com pedido de antecipação dos efeitos da tutela, em face da UNIÃO e do ESTADO DE PERNAMBUCO, pelos motivos de fato e de direito adiante expostos.

1. Síntese da demanda

01.Pretende o Ministério Público Federal, por meio desta Ação Civil Pública, a prestação da tutela jurisdicional para garantir ao menor JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO, com 1 (um) ano e 4 (quatro) meses de idade, portador de Síndrome de Down, acometido de cardiopatia congênita, a administração da vacina PREVENAR até o dia 22 de agosto deste ano (próximo sábado), a qual constitui condição para intervenção cirúrgica marcada para o dia 08 de setembro de 2009, tudo em consonância com a Constituição Federal, a Lei n.º 8.080/90 e a NORMA OPERACIONAL DA ASSISTÊNCIA À SAÚDE – NOAS/SUS n.º 01/2002.

2. Dos fatos

02.As Peças de Informação que servem de lastro à presente ação (PI nº 1.26.000.002013/2009-06) foram instauradas nesta Procuradoria da República a partir de representação, por e-mail, da lavra do Srº JOÃO BOSCO PINHEIRO BARRETO.

03. Aduziu o noticiante que seu filho, JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO, é portador de Síndrome de Down. Além disso, está acometido de duas cardiopatias congênitas complexas (defeito no septo átrio ventricular total e tetralogia de Fallot).

04. Por conta disso, recebe, nos postos de vacinação da rede pública, além das vacinas comuns, outras rotuladas de especiais. Isso porque o menor ostenta baixa imunidade – característica da Síndrome de Down – necessitando proteger-se para evitar que outras patologias possam pespegar os já comprometidos coração e pulmões.

05. Disse o pai da criança que as vacinas especiais, a exemplo das que previnem a pneumonia e a miningite, por serem caras, somente são oferecidas aos padecentes de problemas imunológicos ou os que estejam enquadrados em grupos de risco. No Estado de Pernambuco, somente um posto fornece tais vacinas: o Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIE), localizado nas dependências do Hospital Oswaldo Cruz, no Recife.

06. Destacou que a vacina PNEUMO 7 ou PREVENAR está em falta no CRIE há três meses, sem previsão para dispensação. Sucede que JOÃO VICTOR precisa tomar uma dose dessa vacina desde o dia 15 de julho deste ano. É que, no dia 08 de setembro, ele irá internar-se no Hospital do Coração em São Paulo. O objetivo: sujeitar-se à segunda intervenção cirúrgica de cardiopatia congênita.
07. Ocorre que, como condição da cirurgia, a carteira de vacinação da criança deve está em dia. Pior: “NÃO deverá tomar nenhuma vacina 15 dias antes da internação”. Vale dizer: JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO tem de tomar a vacina PREVENAR, no máximo, até o dia 23 de agosto deste ano, próximo domingo!

08. Esclareceu o noticiante que várias vezes ligou para a Coordenação Geral do Programa Nacional de Imunizações (CGPNI), do Ministério da Saúde, com o escopo de obter informações e uma possível solução para seu caso. Inútil! Foi-lhe dito que adquirisse a vacina, com recursos próprios, em um laboratório particular. A explicação: por força de atrasos numa licitação internacional promovida para aquisição do produto, não se sabia ao certo quando a vacina estaria disponível.

09. Como providência instrutória, foram requisitadas informações ao Diretor do Hospital Oswaldo Cruz, o qual não se dignou a fornecer a resposta no prazo que lhe foi assinalado.

10. O gabinete do 7º Ofício da Tutela Coletiva entrou em contato com a Coordenação Geral do Programa Nacional de Imunizações (CGPNI), do Ministério da Saúde, o qual afiançou que a vacina, malgrado tenha chegado ao país, ainda será submetida a inspeção e testes, antes de ser disponibilizada aos centros de referência, o que só ocorrerá por volta do mês de setembro.

11. Instada a analisar o caso, pontuou a Analista Médica desta Procuradoria da República:

“A vacina conjugada 7-Valente ou PREVENAR, também chamada de vacina pneumocócica, oferece proteção parcial contra o pneumococo, ( Strptococcus pneumoniae ), bactéria GRAM – positiva, que é importante causa de pneumonia, otite média, endocardite e meningite na população pediátrica, sendo estas pneumococcias a principal causa de morte em crianças com menos de 5 ( cinco ) anos de idade. Segundo a UNICEF, esta vacina é de primordial relevância para redução da mortalidade infantil nesta faixa etária. A vacina que oferece melhor proteção contra o pneumococo é a Pneumocócica polissacarídica 23-Valente, que tem cobertura para várias cepas de Streptococcus pneumoniae, porém esta ainda não está disponível nos CRIES, apenas em clínicas privadas de vacinação.

O Novo Manual dos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais, de 2006, amplia as recomendações para diversas vacinas, incluindo a PREVENAR, às crianças portadoras de imunodeficiências, doenças crônicas, cardiopatias crônicas graves, asplenias ( ausência do baço ), doenças pulmonares obstrutivas crônicas, asma grave, doenças renais crônicas, diabetes mellitus insulino dependente, fístulas liquóricas, doenças neurológicas incapacitantes, trissomias, como a Síndrome de Down, transplantados, implante de cóclea, portadores de doenças de depósito, crianças submetidas à ventilação mecânica e àquelas nascidas com menos de 35 semanas. Antes de cirurgias complexas, nas quais pode haver necessidade de ventilação mecânica, e consequente maior risco de pneumonias e sepse (infecção grave generalizada com alto risco de morte), recomenda-se, também esta imunização contra o pneumococo, antes de 15 dias da cirurgia.

Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, a vacina 7-Valente é recomendada a todas as crianças até cinco anos de idade. Devem-se administrar 3 doses no primeiro ano de vida e doses de reforço entre 12 e 18 meses. Esta Sociedade também orienta que crianças de alto risco, portadoras de doenças crônicas e imunodeficiências também sejam vacinadas com a Pneumocócica polissacarídica 23-Valente,mesmo que tenha recebido a 7-Valente, pois a primeira confere uma imunidade superior contra o pneumococo, que a 7-Valente.

A cardiopatia congênita do menor em pauta,Tetralogia de Fallot e Defeito do septo atrioventricular é grave e complexa, rara, com incidência de 400 por 1 milhão, associada à deleção do cromossomo 22 e mais frequente nos portadores de Síndrome de Down. É caracterizada por 4 sinais clássicos, como estenose da artéria pulmonar, defeito do septo interventricular, valva aórtica comunicando-se com os dois ventrículos, com aorta cavalgando o septo interventricular e hipertrofia ventricular direita, podendo coexistir outras anomalias associadas, como por exemplo, o defeito do septo atrioventricular, como no caso da criança em questão.
Geralmente as crianças com esta patologia são cianóticas ( azuladas ), com falta de ar e fadiga aos mínimos esforços, com dificuldade em ganhar peso, sendo desnutridas, com retardo no desenvolvimento motor. A sobrevida é baixa, quando não tratados cirurgicamente, com 60% aos 4 anos, 30% aos 10 anos de idade. O único tratamento é o cirúrgico, para correção das anomalias, fornecendo melhora hemodinâmica, na qualidade de vida e sobrevida destes pacientes.

Deste modo, o menor João Victor Paiva Barreto preenche vários critérios de indicação para a vacina pneumocócica 7-Valente ou PREVENAR, pois :
é portador de Síndrome de Down;
tem cardiopatia congênita grave;
é de baixo peso;

vai submeter-se à cirurgia de grande porte, necessitando de ventilação mecânica e daí alto risco de pneumonia; internamento em UTI de pós operatório, com maior risco de infecções, como pneumonias, assim como, pelas anomalias cardíacas, tem maior risco de endocardites bacterianas, sendo o pneumococo uma importante causa desta grave infecção.

Após esta avaliação, o menor João Victor Paiva Barreto necessita de forma urgente de ser vacinado contra o pneumococo, como cita seu representante legal, para que a cirurgia cardíaca ofereça menor risco de morbidade e mortalidade”.

12. Diante do presente cenário, havendo a necessidade de a criança ser imunizada, cabe ao Estado (gênero) fazê-lo, seja fornecendo o medicamento gratuitamente, seja custeando-o às suas expensas.


13. O direito ao bem-estar físico, à saúde, o direito à vida não pode ser amesquinhado em razão de questões financeiras ou óbices burocráticos-administrativos.


14. Evidentemente, o atraso no fornecimento da vacina aos cadastrados no CRIE é problema a demandar também atuação coletiva. Todavia, em virtude da premência do caso enfocado, essa ação dirige-se apenas a beneficiar o menor JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO. Isso não impede, como não impediu, que o Ministério Público Federal desencadeie procedimento apuratório com aqueloutro fim.

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8. Do pedidos e requerimentos

52. Em face do exposto, o Ministério Público Federal requer:

A concessão da tutela antecipada, tendo em vista a gravidade e urgência do caso, inaudita altera pars, determinando à União e ao Estado de Pernambuco que, na falta da vacina PREVENAR em seus estoques, a adquiram de laboratório particular, às suas expensas, ATÉ O PRÓXIMO SÁBADO, DIA 22 DE AGOSTO DE 2009 (é a data limite para o menor tomar a vacina, já que no domingo – dia 23 – os laboratórios não funcionam).

Escusado salientar que a relação obrigacional é solidária, devendo a União, se for o caso, repassar ao Estado os recursos necessários a custeá-la;

ii) a cominação de multa diária para o caso de descumprimento da decisão liminar, no valor de R$ 1.000,00 (hum mil reais), a cada um dos réus.

iii) tendo em vista a urgência, em caso de deferimento do pedido de antecipação de tutela, para evitar os empeços burocráticos ao cumprimento da medida, este órgão requer a notificação pessoal do Secretário Estadual de Saúde de Pernambuco (João Soares Lyra Neto), da Gerente Geral de Assuntos Jurídicos da Secretaria Estadual de Saúde (Maria Nilvanda Arraes) e, notadamente, da Presidente da Comissão Permanente de Licitação da SES/PE (Lúcia Granja).
9. Do pedido principal

53. Ao final, o Ministério Público Federal pugna:

a) pela citação de todos os réus para, querendo, contestarem a presente ação;

b) sejam julgados procedentes os pedidos formulados à guisa de antecipação de tutela;

c) pela condenação definitiva da UNIÃO e do ESTADO DE PERNAMBUCO, de forma solidária, ao fornecimento da vacina;

d) a dispensa do pagamento das custas, emolumentos e outros encargos, em vista do disposto no artigo 18 da Lei n.° 7.347/85; e

e) embora já tenha apresentado o Ministério Público Federal prova pré-constituída do alegado, protesta, outrossim, pela produção de prova documental, testemunhal, pericial e, até mesmo, inspeção judicial, que se fizerem necessárias ao pleno conhecimento dos fatos, inclusive no transcurso do contraditório que se vier a formar com a apresentação de contestação.

Dá-se à causa o valor de R$ 270,00.

Recife, 20 de agosto de 2009.

EDSON VIRGINIO CAVALCANTE JÚNIOR
procurador da República

quinta-feira, 20 de agosto de 2009

ADEUS, THI, NOSSO PEQUENO VALENTE


Estamos tristes, profundamente tristes.

Perdemos o Thi.

Ele lutou bravamente pela vida, por mais de 3 anos.

Tanto sofrimento, tanta dor...

Agora ele dorme em paz, nos braços do Pai Celeste.

Antes de ir, ele salvou muitas vidas, como a do nosso filho. Graças ao Thi, Márcia Adriana envolveu-se , de corpo e alma, no auxílio às crianças cardiopatas e suas famílias. Graças a ela, conseguimos o tratamento de João Victor no HCor e também a infra-estrutura para o que o pai pudesse acompanhá-lo durante aquela longa internação em São Paulo.

Foi nessa época que conhecemos pessoalmente Márcia e família. Eles tinham vindo a São Paulo para fazer uns exames do Thi e participar da festa do cardiopata. Na festa, vimos o Thi vestido de Homem Aranha montado na sua famosa motinha. Foi um domingo de dezembro de 2008. Eu e Valéria chegamos ao local da festa como que tangidos pelo vento. Passávamos o pior momento da internação de João Victor. Ele estava na UTI, em estado crítico. Mas, ver o Thi sorrindo, pedalando sua motinha, foi como se um bálsamo suave banhasse nossas almas. Nunca esqueceremos daquela imagem.

Agora, na correria com os preparativos para a volta de João Victor ao HCor, não tivemos condições, sobre tudo psicológicas, de ficar mais juntos da família do Thi. Ajudamos timidamente com nossas orações e mandando pessoas (anjos) cuidar deles em nosso lugar. Pensávamos em encontrá-los ai em São Paulo, mas Deus não permitiu. Preferiu encerrar logo o sofrimento do nosso Pequeno Valente.

Compreendemos e somos solidários com a dor de Paulo e Adriana e acreditos que esse nosso sentimento é compartilhado por quase uma centena de mães e pais de crianças cardiopatas que tiveram o privilégio de conhecer essa família.

Que Deus nos conforte nesta hora de dor.
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sexta-feira, 14 de agosto de 2009

FALTAM VACINAS NO BRASIL


Enquanto a mídia faz esse estardalhaço todo com a possibilidade do Brasil começar a produzir a vacina contra a gripe suína (H1N1) em outrubro, ninguém fala do caos do PNI (Plano Nacional de Imunização), setor do Ministério da Saúde que cuida da aquisição e distribuição de vacinas no país.

Eu estou há mais de um mês tentando vacinar João Victor contra pneumonia e não consigo simplesmente porque os burocratas do Ministério da Saúde atrasaram, igual ao ano passado, a compra das vacinas no exterior. Essa vacina, que eles classificam como “especial”, não é disponibilizada nos postos de saúde, nem é aplicada em toda a população infantil. Aqui em Pernambuco, pelo que sei, só tem no Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIE), no Hospital Osvaldo Cruz do Recife e só tem acesso a ela os pacientes com baixa imunidade, como é o caso de João Victor. Por ter síndrome de Down e a cardiopatia congênita, ele recebe a antipneumo, a antimeningite, entre outras, na no CRIE. Mas a coisa mais difícil do mundo é conseguir essas vacinas no tempo certo, estão sempre em falta. E pouca gente se importa.

Eu me importo, porque não quero deixar João Victor vulnerável a mais doenças. Já bastam as que ele tem. Por isso, estou botando a boca no trombone. Fiz denúncia ao Ministério Público Federal, mandei e-mail para o Senado e ligo, quase toda semana para a o PNI. Ao MPF peço que o Governo pague para vacinar meu filho na rede privada de saúde e, também, todas as crianças cadastradas no CRIE, ao Senado pedi que façam audiência pública porque os atrasos na aquisição e distribuição de vacinas é um rotina no Ministério da Saúde.

Eu estou cheio de coisas para resolver até o dia do embarque para São Paulo e, ainda por cima, tenho que me preocupar com vacina. É um absurdo! João Victor fará uma cirurgia de alta complexidade e estará exposto a tudo dentro do hospital. Criar uma barreira contra a pneumonia é importante no caso dele e só podemos fazer isso até 15 dias antes da internação no HCor.

Eu, assim como a maioria das pessoas conscientes, espero que a vacina da gripe suína seja logo colocada à nossa disposição, de preferência para ontem, por um muito simples: como cardiopata, meu filho faz parte do grupo de risco do H1N1. Com gripe comum ele sofreu tanto que precisei correr a um pronto-socorro de madrugada... nem quero imaginar a situação que teria lidar no caso dele contrair essa nova gripe, principalmente no sistema de saúde caótico que temos.

Podem me acusar de realista extremado, mas um Governo que não consegue oferecer com regularidade uma lista de vacinas de rotina para crianças especiais, dificilmente conseguirá “blindar” a população do país contra o vírus H1N1, infelizmente.

Meu recado ao Ministério da Saúde é que façam logo a vacina contra a gripe suína, mas, por favor, providencie as outras vacinas.
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quinta-feira, 6 de agosto de 2009

RETORNO A SÃO PAULO


O HCor confirmou hoje a data da internação de João Victor para realizar a cirurgia de correção do DSAV e da tetralogia de Fallot. Será dia 8 de setembro próximo.

Confesso que fui pego de surpresa. Esperava esse agendamento para outubro ou novembro. Pensei até em pedir um adiamento, mas Valéria me convenceu que era melhor a gente ir agora mesmo porque, entre outras coisas, se tem tanta gente que leva meses para conseguir um reles exame no SUS, a gente não pode querer que um hospital de referência como o HCor atenda totalmente às nossas conveniências.

A cárdio que acompanha ele aqui no Recife gostou da notícia de que João Victor seria operado agora em setembro. Segundo ela, ele não está numa situação de emergência, está bem clinicamente e em condições de ser cirurgiado, então não tem porque retardar o que já pode ser feito.

Será um corre-corre danado nos prepatativos para viagem, inclusive financeiramente, mas, nem de longe, se assemelhará a situação vivida no final do ano passado, quando a gente teve de aprontar tudo num prazo de 8 dias.

Os medos existem, mas temos confiança na equipe que vai cuidar dele e fé em Deus, que ajudará nosso guerreiro a vencer mais uma luta.
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