domingo, 27 de dezembro de 2009

A LUTA CONTINUA

Depois de um dia difícil, uma trégua pra brincar com o presente natalino



No que diz respeito a cardiopatia, não temos grandes preocupações. O coração de João Victor está corrigido e esperamos que em fevereiro ele sai do furosemida, único medicamento que toma relacionado a cardiopatia.

Entretanto, os consultórios médicos não desaparecerão da nossa rotina nem tão cedo.

Nossa preocupação imediata é a intolerância que ele tem ao leite e seus derivados. Aos seis meses, depois de uma longa e sofrida peregrinação em vários consultórios, tivemos o diagnósticos de que ele tem intolerância à proteína do leite. Desde então, ele passou a alimentar-se, basicamente, de uma “leite” à base de soja, caríssimo, uma tal de alfaré, que, felizmente é custeado pela municipalidade.

Agora, com, ele com mais de 1 ano e ½ de idade, voltamos à médica que fez o diagnóstico da intolerância ao leite para iniciar o processo de exposição dele ao leite.

Nos primeiros 10 dias foi tudo bem, mas, depois undécimo dia, começou dá sinais de que não estava bem. Primeiro a falta de apetite e irritabilidade e, na véspera de natal, ele reagiu muito mal. Teve diarréia, um pouco de febre, ficou muito molinho. Só reagiu no final da noite, numa tentativa de animar o nosso natal.

Ele melhorou no dia 25, mas hoje, veio a reação que nos deu a certeza de que o leite está lhe ofendendo: sangue nas fezes, que o foi o sintoma predominante na época do diagnostico da intolerância, resultado de uma proctocolite grave – uma inflamação no intestino, provocando fissuras ao longo dos intestinos até o reto, daí a presença de sangue nas fezes.

Amanhã vamos à gastro pediatra. Vamos relatar as reações que ele teve ao leite e é quase certo de que ele volte ao alfaré. Não será dessa vez que ele desfrutará os prazeres dos danones da vida.

Agora, estabilizada essa questão da alimentação, voltaremos nossa atenção para o cálculo que ele tem na vesícula, sem esquecer de outras “coisitas” que também precisam ser investigadas para, depois, serem tratadas ou descartadas, colocando-as na lista de uma preocupação a menos.
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terça-feira, 8 de dezembro de 2009

AGORA, AO TRABALHO!


Estive ausente, eu sei, mas tive meus motivos para não atualizar o blog. O principal deles é que voltei a trabalhar. Agora posso dizer como Drummond : “... hoje sou funcionário público”.

Bom, melhor contar essa história do inicio, bem ao meu estilo.

Desde que sai do Americano Batista, em 2002, que não tenho trabalho estável. De lá pra cá, sobrevivi fazendo “bicos” como professor, webdesigner/webmaster e regente de coral.

Em 2007 virei concurseiro. Entrei de cabeça no mundo dos concursos. Estudava de 8 a 12 horas por dia, no mínimo. Naquele mesmo ano fiz prova de alguns concursos e duas seleções de mestrado. Passei na seleção de mestrado em História na UFPB, fui cursar e, quando me preparava para conciliar o mestrado com o estudo pra concurso, João Victor nasceu e minha vida virou de ponta-cabeça. Tive de parar tudo, virei pai-mãe-babá em tempo integral.

Recentemente, exatamente no dia 19 de outubro/09, abri um e-mail que, à primeira vista, pensei tratar-se de um golpe. Era uma moça, chamada Thelma, perguntando-me se eu era o João Bosco Barreto que tinha feito o concurso do TJPE (Tribunal de Justiça de Pernambuco) em 2007. Queria saber, também, se eu tinha interesse em assumir o cargo. Mesmo incrédulo, respondi positivamente às duas perguntas. Minutos depois, numa operação de detetive virtual, encontrei meu nome em uma lista num fórum do Correio Web dedicado a acompanhar as nomeações no TJPE.

Daí em diante foi tudo muito rápido. Dia 12 de novembro fui nomeado, dia 24 tomei posse e dia 26 entrei em exercício.

E como já não fosse bom demais conseguir um emprego estável e bem remunerado para os padrões locais, meu local de trabalho é o Fórum de Goiana – mais perto de casa impossível.

O emprego chegou não em boa, mas, em excelente hora. Veio, justamente, logo depois de concluirmos a parte mais delicada do tratamento cardiológico de João Victor, ou seja, depois da correção de suas cardiopatias. Era mesmo o tempo de tocar minha vida pra frente e, nesse ponto, com a responsabilidade de construir uma estrutura material que garantisse a ele melhor qualidade de vida.

Esse recomeçar não estava sendo fácil, especialmente para um senhor de 43 anos, como eu. Voltar a estudar para concurso era minha opção, distribuir currículos e procurar emprego, qualquer emprego, também.

Felizmente, o concurso de 2007 foi prorrogado por mais dois anos e, assim, o Dr. Jones pôde me chamar, junto com outros tantos que se esforçaram, queimaram pestana e conseguiram aprovação e classificação naquele concurso, disputado por mais de 70 mil candidatos.
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quinta-feira, 29 de outubro de 2009

JOÃO VICTOR ESTÁ ÓTIMO!

João Victor com sua cardiopediatra, Dra. Lúcia Salerno

Aprontando

Semana passada estivemos na cardiopediatra de João Victor. Foi a primeira consulta depois da cirurgia. Ela ficou entusiasmada com ele, achou ele ótimo. Já tirou um dos medicamentos e re-arranjou o horário dos dois que ficaram. Excelente re-arranjou. Ela nos tirou da rotina de oferecer medicamento de 6 em 6 horas ( começando às 6 da manha e terminando à meia noite) para um intervalo de 12 em 12. Agora, remédio só uma vez pela manha e outra à noite.

Nossa preocupação é só de ficar de olho nas estripulias dele. João Victor não pára. Corre a casa toda se arrastando, mexe em tudo. Semana passada quase derrubou uma cadeira em cima dele. Tivemos que amarrar as gavetas e portas do raque da sala para evitar que ele bagunce tudo ou sofra algum acidente.

Santa preocupação.
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segunda-feira, 12 de outubro de 2009

A MELHOR NOTÍCIA QUE TIVEMOS DEPOIS DA ALTA

João Victor com seus cirurgiões, Dr. Bento e Dra. Magaly (01/2009)



Um dia depois de João Victor receber alta do HCor, estive com o cirurgião que o operou, Dr. Luis Carlos Bento. Mesmo sendo tão ocupado, ele arranjou tempo para me explicar, em detalhes, a cardiopatia e a correção cirúrgica do meu rapaz.

Como disse para ele, Dra. Magaly já nos tinha explicado muita coisa logo depois da cirurgia e também na UTI, mas foram dois momentos em que estávamos muito fragilizados. Só agora, quando vemos nosso rebento fora de risco, é que nos encontramos em condições de compreender melhor a situação.

Pois bem. Dr. Bento foi muito didático, deu-me uma verdadeira aula de cardiologia. Lamentei muito Valéria não ter estado comigo naquele instante. Ela entenderia o que ele falou melhor do que eu porque estudou muito o assunto. Mas, consegui entender o principal.

Ao contrário do que eu havia dito na última postagem que fiz em São Paulo, não existe nada que aponte para necessidade de João Victor fazer outra cirurgia cardíaca. Isso mesmo. Ele está curado, sua cardiopatia foi totalmente corrigida. Eu estava redondamente equivocado a respeito da necessidade de troca de válvula, a médio ou curto prazo.

Em linha gerais, o que Dr. Bento disse foi que na correção da tetralogia de Fallot ( uma das cardiopatias de João Victor) o cirurgião deixa uma válvula cardíaca fazendo a função de duas, por isso, em 30% dos casos, pode ocorrer um aumento importante no tamanho do ventrículo direito e, conseqüentemente, chega-se a um quadro de insuficiência pulmonar. Nesses casos, a recomendação é valvular o ventrículo direito. Mesmo assim, quando isso ocorre, já se passaram mais de 15 anos da cirurgia de correção. Mas, como Dr. Bento fez questão de destacar, em 70% dos casos o paciente tende a adaptar-se à correção e, quando isso acontece, ele NUNCA MAIS precisará de cirurgia cardíaca.

Em resumo: há uma grande probabilidade de João Victor nunca mais precisar voltar a um centro cirúrgico e se, por desventura, precisar colocar válvula, essa necessidade só virá depois de uns 15 ou 16 anos.

Perguntei sobre os cuidados que deveríamos tomar com ele e a resposta de Dr. Bento foi: “deixe ele ser criança. Deixe ele correr, jogar bola, viver como qualquer criança. A cardiopatia foi corrigida.”

Disse, também, que nossas visitas a cardiopediatra irão diminuir gradativamente e, em breve, as consultas vão passar de mensais para semestrais, depois anuais e, por fim, qüinqüenais. Para quem começou com consultas semanais, e ultimamente, batia ponto na cárdio todo mês, pensar em ver médico apenas uma vez a cada 5 anos é um sonho e, ainda por cima, saber que meu filho levará uma vida normal e que dificilmente voltará ao bloco cirúrgico e ao sofrimento da UTI, é como boa música para os meus ouvidos.

NA TERRINHA

Erika e Yeso: sempre dando aquela infra nas nossas viagens


João Victor brincando na (sua)sala


Como é bom chegar em casa.

Chegamos em Goiana na última quarta-feira (07/09). Na véspera, vivi momentos de apreensão depois de ligar para o TAMFila. Queria apenas reservar os assentos na fileira da frente da aeronave, mas, na hora de justificar o porquê, dei com a língua nos dentes e deixei escapar que João Victor é cardiopata. Ai o inferno se desenhou diante de mim: a mulher da TAM queria que eu arranjasse um médico para preencher um tal do MEDIF, o que, na prática, nos obrigaria a atrasar nossa viagem em pelo menos 3 dias, pois, só para a avaliação do tal MEDIF, leva-se, no mínimo, 72 horas.

Felizmente a Elaine do serviço social do HCor me pos em contato com um funcionário da TAM lotado em um aeroporto de São Paulo. Ele me disse que a melhor solução era ir direto ao balcão da companhia. Segui o conselho dele. No mesmo dia, fui ao Aeroporto de Guarulhos. Estava com tanto medo de ser barrado que nem mostrei a solicitação de prioridade de embarque fornecida pelo HCor. Mas, deu tudo certo, fiz o check-in sem burocracia e ainda resereias poltronas da primeira fila.

A lição que ficou é que toda vez que eu for viajar de avião com João Victor terei que esconder a cicatriz cirúrgica dele, ou seja, não revelar a sua condição de cardiopata.

Fora esse contra-tempo só tenho notícias boas. A primeira, como vocês já sabem, é que estamos em casa e João Victor está ótimo. Nem parece que foi operado recentemente. Nós que convivemos com ele, notamos a olho nu como melhorou a oxigenação dele. Antes dessa cirurgia, mesmo com a “ponte sanguínea” que Dr. Bento botou nele em dezembro, a gente sempre notava que a perninha ou o braçinho dele ficavam roxo em certas ocasiões, como, por exemplo, quando ele era carregado no colo ou quando segurávamos em seu braço pra ele ficar em pé na hora banho. Agora isso é coisa do passado. Ele está sempre rosado.

A outra, é tão boa que mereceu outra postagem. Foi a melhor notícia que tivemos depois da alta de João Victor. Por isso, estou fazendo duas postagens hoje.
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domingo, 4 de outubro de 2009

JOÃO VICTOR FORA DO HCor - Estamos de alta!




A melhor notícia do ano: João Victor recebeu alta hoje!

Já estamos alojados na pousada Villa Paraíso. À noite vamos à Igreja Presbiteriana agradecer a Deus e aos irmãos por toda bondade com que fomos agraciados.

Graças a Deus e às mãos habilidosas de Dr. Bento e Magaly, ele agora terá uma vida muito melhor. Foram corrigidos o defeito do septo e a tetralogia de Fallot. Como já se previa, não foi possível preservar a válvula da pulmonar. Por isso, não se descarta a possibilidade de outra cirurgia para substituição dessa válvula. Será, entretanto, uma cirurgia infinitamente mais simples do que esta que ele se submeteu agora.

O tempo para essa outra cirurgia não se pode prever agora, os médicos dizem que pode ser daqui a 4 ou 7 anos, mas também disseram que há casos em que o paciente chega aos 20 e até 30 anos sem precisar dela. Vamos pedir a Deus que esse seja o caso de João Victor.

Mas agora só temos em mente a gratidão pelo sucesso da cirurgia, por ter saído da UTI e, agora, ter sido liberado para voltar pra casa. Vamos retomar nossa vida. Agora é como se ele tivesse nascido de novo.
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sábado, 3 de outubro de 2009

JOÃO VICTOR NO HCor ( SP) - Expectativas

As coisas aqui seguem tranqüilas. Ontem fizeram um ecocardiograma em João Victor. Ainda não tivemos acesso ao laudo completo, nos informaram apenas que não havia derrame no pericárdio, o que é bastante animador. Acredito que maiores detalhamentos eles darão na visita deste sábado, porém, como não mudaram nada na medicação dele nem vieram ao nosso encontro para fazer qualquer comunicado, acreditamos que tudo tenha dado normal.

Clinicamente ele está ótimo. Também está sem drenos, catetes, acessos e não faz mais curativos. Como o fio de marca-passo foi tirado ontem, nossa expectativa é que ele receba alta na próxima segunda-feira ou terça-feira.

Valéria é que não agüenta mais o ambiente hospitalar, quer correr pro Nordeste, voltar pra casa. Isto é compreensivo. Até eu, que, ao contrário dela, não fico interno no hospital, também já estou cansado daqui. Mas, o tempo é de paciência, situações piores já atravessamos com vitória. Não será essa calmaria que nos abaterá o ânimo. Felizmente o nosso rapaz está bem e melhora a cada dia e isso é o que mais importa. Afinal, nossa vinda a São Paulo foi em pró do bem estar dele.
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quinta-feira, 24 de setembro de 2009

JOÃO VICTOR NO HCor – ALTA DA UTI


Por volta das 9 horas da manhã tivemos a notícia de que João Victor estava de alta da UTI. As 11horas ele já estava conosco e agora dorme um soninho sossegado ao lado da mãe, não sem antes receber os mimos do pai.

Como sabiamente diz a Bíblia que “o choro pode durar uma noite, mas a alegria vem pela manhã” (Salmos 30:5), passamos uma noite difícil, muito mal dormida, depois de deixar nosso filho na UTI com aquele olhar lagrimejante de “me leva”. Mas a noite da quarta-feira passou e nossa quinta-feira não poderia ter começado melhor.

Chegamos ao HCor logo cedo para separar umas fotos de João Victor que gostaríamos de imprimir. Enquanto Valéria as selecionava, eu resolvi ficar de plantão no saguão do hospital para, se a sorte ajudasse, tentar avistar algum médico da UTI e, se houvesse oportunidade, averiguar a possibilidade de João Victor ir para o quarto ainda neste fim-de-semana.

Nem dei 3 passadas e esbarrei com Dr. Carlos, um dos chefes da UTI pediátrica. Sem pestanejar perguntei : “hoje tem notícias boas pra mim, doutor?” Ele, com um sorriso largo, levantou o polegar num sinal de positivo e disse : “tá de alta”. Valéria mal acreditou quando lhe falei da novidade. Depois corri ao saguão, novamente, e pedir para o rapaz da recepção verificar um recado, trazido por uma mãezinha, de que o pessoal da UTI estava procurando a mãe de um João Victor ou Vítor (há dois internados). Obviamente o recado era para nós, para que fossemos ao 3º andar pegar nosso rapaz, ele estava de alta da UTI.

Ele saiu de lá sem drenos e sem catete de oxigênio, mas ainda vai ter de aturar uma sonda de infusão de líquidos, por onde recebe o leitinho dele. Da UTI saiu liberado para comida pastosa, mas a sonda só sai quando liberarem a dieta líquida. Espero que seja logo.

Agora vamos aguardar pela recuperação dele no quarto. Se Deus quiser e ele não sofrer nenhum contratempo, em uns 8 dias receberemos alta daqui.
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quarta-feira, 23 de setembro de 2009

No HCor – na UTI – 4 : melhoras

Estamos felizes porque João Victor melhora a cada dia. Os médicos até já arriscam prever a alta da UTI para esses dias.

Ontem ele saiu da adrenalina, hoje tiraram o “tecoff” (um tipo de dreno instalado no tórax), amanhã planejam tirar os drenos dos pulmões. Em horários alternados, ele recebe auxílio do respirador, para não forçar muito seus pulmões. Como a parte clínica dele está muito boa, se ele ficar livre dos drenos e do respirador, logo estará pronto para ir para o quarto.

Não tem sido fácil sair da visita e deixá-lo lá, com os olhinhos lagrimejando como que implorando para que o levemos conosco. A esperança da saída em breve da UTI e da alta hospitalar é que nos anima e conforta o coração. A tristeza de hoje, nem de longe, se poderá comparar a alegria que teremos logo em breve.
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domingo, 20 de setembro de 2009

LARI VEIO NOS VER E TROUSSE O SOL CONSIGO

Desde que chegamos no HCor, chove e faz frio na maior parte do tempo aqui em São Paulo.

Na quinta-feira(18/09), depois de um dia nevoado no céu e nas nossas almas, Lari e Janaína Souto vieram nos visitar, justamente no dia do aniversário de Valéria, e com elas veio aquele sol, límpido e aconchegante.

Junto com a melhora de João Victor, essa visita encheu o nosso dia de felicidade e luz.

Gravei em fotos alguns momentos.
Janaína, eu e Valéria: o trio na Paraíso

Lari e a rosa vermelha na Casa das Rosas - São Paulo, Av. Paulista


Lari e a rosa "alma gêmea" na Casa das Rosas - São Paulo, Av. Paulista

Lari depois de visitar o Espaço Haroldo de Campos de Poesia e Literatura - na Casa das Rosas - São Paulo, Av. Paulista

sábado, 19 de setembro de 2009

No HCor – na UTI – 3

De quinta para sexta-feira João Victor teve uma melhora significativa. A saturação voltou a 100%, a pressão normalizou-se, o xixi ta abundante, o funcionamento pós-cirúrgico do coração está excelente e, o melhor, ele já está recebendo alimento, via sonda – muito merecida essa carícia no estomago para quem estava em jejum absoluto a quase 3 dias.

Como tudo em medicina convencional, esses ganhos tiveram um custo: dois drenos para os pulmões. Mesmo com ajuda de diuréticos, o fluxo urinário não foi suficiente para drenar a quantidade de líquidos que ele recebeu desde a cirurgia e, para obter um resultado mais efetivo, optaram pelos drenos que, felizmente, deram efeito imediato e, segundo nos informaram, não ficarão nele por muito tempo.

Agora eu e Valéria já nos sentimos mais aliviados. Na quinta-feira atravessamos um deserto e, graças a Deus, contamos com a ajuda dos anjos – nossos amigos.

O irmão Antoun, sua esposa Mírian e toda a comunidade da Igreja Presbiteriana têm estado conosco, nos apoiando em tudo. Há também os irmãos em Guarulhos, em Goiana, no Recife, na Paraíba, no Ceará que oram, que rezam, que, enfim estão ligados conosco através da fé de que Deus está cuidando do nosso filho e de nós também.

Bom, no mais, a equipe médica está otimista com a evolução clínica do nosso amado. Quanto a mim e Valéria, já estamos sentindo um gostinho da alegria que teremos quando voltarmos prá casa.
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quinta-feira, 17 de setembro de 2009

No HCor – NA UTI - 2

Hoje o dia nao foi tao bom qto ontem.

Joãozinho deu uns sustos na gente na hora da visita. Ele se agitou muito e ai tiveram de aumentar a sedação e também oferecer adrenalina para manter a pressao arterial em um bom nivel.

Hoje à tarde ficamos mais tranquilos. Recebemos a visita da Dra. Magaly, a cirurgiã que operou João Victor junto com Dr. Luiz Carlos Bento.

Ela disse que o quadro dele é bom e que a recuperação é lenta mesmo, mas ele está reagindo muito bem, que a gente tivesse paciência. Ela também deu mais detalhes da cirurgia, acrescentando que ele saiu muito bem do bloco cirúrgico. A confiança que ela tem na recuperação dele nos animou. Ela até nos indicou para um equipe de jornalista da Rede Record que está procurando famílias que superaram dificuldades e que alcançaram sucesso no tratamento cardiológico dos filhos.

Na opinião de Valéria ( e eu concordo com ela) o momento é bom, mas, ainda, muito delicado. Precisamos muito das orações de tudos.
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quarta-feira, 16 de setembro de 2009

No HCor – NA UTI

A cirurgia de João Victor foi muito bem sucedida. Foram quase 7 horas de bloco cirúrgico, mas, graças a Deus, ele venceu essa etapa.

Ele agora está sendo observado na UTI. Eu e Valéria estivemos com ele na visita das 17 horas e voltaremos lá às 20. Eu ainda estou muito apreensivo, muito nervoso, como diz Valéria, mas os médicos da UTI estão super otimista e já planejam tirar ele do tubo amanhã.

Hoje, ao levar João Victor ao bloco cirúrgico, vivi umas das experiências mais tristes da minha vida. Nem vou descrever a cena para não sofrer com a lembrança , nem, muito menos , fazer o leitor chorar. Quero focar minha atenção no futuro, na esperança que tenho no coração de viver ao lado do meu filho, de vê-lo crescer, acompanhar suas descobertas, consciente que ele uma Dádiva Divina, uma Milagre Vivo neste mundo.
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sexta-feira, 11 de setembro de 2009

NO HCor – NA ESPERA


Ontem tivemos a confirmação da data da cirurgia de João Victor. Será na próxima quarta-feira às 10 horas da manhã.

No momento em que nos informou da cirurgia corretiva da cardiopatia, a cardiopediatra também nos deu outra notícia, excelente para nós. Disse que o cirurgião, Dr. Bento, dispensou o cateterismo. Acrescentou que o cirurgião falou não haver necessidade alguma de submeter João Victor a um “cate”, pois já o operou e conhece bem o caso.

Adorei saber dessa opção do Dr. Bento, pois o caterismo é um procedimento cirúrgico, requer UTI. Pular essa fase significa um sofrimento a menos para meu rapaz e para seus pais.

Agora é só esperar. Por enquanto ele continua fazendo suas estripulias no HCor, como na foto acima.
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terça-feira, 8 de setembro de 2009

NO HCOR - SÃO PAULO OUTRA VEZ

Desembarcamos em Guarulhos domingo último, no final da manhã. Tudo certinho, felizmente, mas foi por pouco que não perdemos o voo. Na véspera a gente deu um passada no aeroporto para, junto com a Janaina, receber a Márcia Adriana e família e ai aproveitei para fazer logo o check-in e assim poder chegar mais tarde no aeroporto, no domingo. Mas, chegamos tarde além da conta. Entramos no saguão ouvindo o locutor chamar Valéria para embarque imediato. Como tinhamos malas para despachar, fomos logo barrados para embarque pela chefe que guinche da TAM, mas, felizmente, uma pessoa lá de dentro interfonou pra ela e mandou despachar nossa bagagem e nos encaminhar para o avião. Foi uma correria, literalmente, mas embarcamos e só atrasamos o vôo uns 5 minutinhos :)

Aqui fomos muito bem recepcionados pelos conterrâneos de Valéria que moram em Guarulhos. Eles são evangélicos, cheios de amor por nós. Também já fomos acolhidos pelos irmãos da Igreja Presbiteriana de Vila Mariana. O irmão Antoun, nos ligou e em seu nome e da junta diaconal se dispôs a nos assistir em toda a nossa estada em São Paulo.

Hoje (08/09) internamos João Victor no HCor. Todo mundo aqui ta admirado com o tamanho e a vivacidade dele e, de certo modo, estão no acalmando ao passam a confiança de que tudo vai correr bem, pois, além dele ser um paciente bem conhecido de toda a equipe, tem a seu favor o fato de está bem clinicamente.

Acho que ainda hoje, ou no máximo amanhã, eles marcam a cirurgia.
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sábado, 5 de setembro de 2009

MALAS (QUASE) PRONTAS!


Hoje o dia é de correria. Vamos dormir no Recife, na casa de Yeso, e amanhã (06/09) embarcamos no vôo das 06:30. Mas, como detesto imprevistos, vou passar ainda hoje no aeroporto para pegar os tickts e checar se nossos lugares na primeira fila estão mesmo reservados.

Infelizmente não conseguimos o TFD (*) do estado, mas, graças ao empenho de nossa querida Andréia “de Helena”, a Prefeitura de Goiana vai pagar as passagens de Valéria. Mesmo que eu tenha ficado chateado por não ter sido possível ajuizar uma ação questionando a negativa do TFD, Andréa, como boa advogada que é, fez-me entender que a Justiça deve ser sempre a última alternativa a ser considerada e, também, nosso problema era chegar em São Paulo, e isso conseguimos. Mesmo sem TFD, nosso objetivo foi alcançado.

Estamos com o coração apertado, o medo existe. Mas temos mais forte a fé em Deus, a confiança na equipe médica e a esperança na vitória. Anima-nos o estado clínico de João Victor, que, comparado àquele do ano passado, está mil vezes melhor. Ao contrário da situação emergencial vivida em dezembro, agora nossa viagem é para uma cirurgia eletiva, programada, que tem seus riscos, evidentemente, mas, em nada se compara ao perigo daquela angústia de lutar por cada dia de vida, porque era audacioso demais pensar a médio prazo.

Neste domingo chegaremos em Guarulhos, lá nossos irmãos de fé nos esperam. Passaremos parte do feriado com eles e na terça-feira cedinho nos apresentaremos no HCor.

Vou tentar manter todo mundo informado através deste blog e do Twitter. No Orkut, há um tópico sobre João Victor na comunidade cardiopatia congênita. Acho que assim ninguém vai perder a gente.

Contamos com as orações. DE TODOS!

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(*)TFD = Tratamento Fora de Domicílio. É um beneficio assistencial que paga as passagens e dá uma ajuda de custo para o paciente e um acompanhante.
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quarta-feira, 26 de agosto de 2009

VAKINHA - COMO AJUDAR


Estamos chegando à reta final dos preparativos para viagem a São Paulo.

A internação de João Victor no HCor está agendada para às 08 horas da manhã do dia 08/09.

Pretendemos viajar dia 06/09 (domingo), pela manhã cedinho.

Mesmo tendo solicitado desde abril, a Sec. de Saúde do Estado ainda não liberou as passagens aéreas e pelo visto não vai liberar. Fizeram até uma proposta pra gente trocar a cirurgia no HCor por um lugar na fila de espera do SUS aqui em Pernambuco. Tem cabimento?

Afora os problemas de transporte, ainda teremos de bancar minhas despesas de alimentação e hospedagem. Valéria fica no HCor como acompanhante.

Foi nesse contexto que minha amiga Corrinha (Help), lá de Porto Velho, sugeriu que eu fizesse uma vakinha-online para que os amigos pudessem contribuir. O link está logo abaixo.

http://vakinha.uol.com.br/Vaquinha.aspx?e=5354

Também, segue abaixo os dados da minha conta bancária para os que desejarem fazer algum depósito.

Bco do Brasil
Ag. : 0697-1
C/C : 16.188-8
Titular: Joao Bosco P. Barreto

Erika ainda tem algumas camisas que sobram da campanha que fizemos ano passado. Quem tiver interesse nelas, procurar Erika Marques pelo fone (81) 9955.4479 ou pelo e-mail erikamarquesc@hotmail.com .

A camisa é branca, estampa da é a que você vê na figura acima. Custa R$ 15,00 no Recife e adjacências.

Agradeço a todos que estão conosco, nos apoiando nessa luta. Confiamos na eficácia das orações para o sucesso do tratamento do nosso filho. Por isso, independentemente da sua religião, se possível, interceda por João Victor.

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domingo, 23 de agosto de 2009

O CASO DAS VACINAS


Numa postagem recente, falei do problema que é a falta de vacinas na rede pública de saúde do Brasil e da decisão que tomei de acionar o Ministério Público Federal e denunciar o caso ao Senado. O resultado superou minhas expectativas.

No Senado, a assessoria da senadora Rosalba Ciralini comunicou-me que será realizada audiência pública na Comissao de Assuntos Sociais para tratar do problema da falta de vacinas e que essa mesma senadora apresentará projeto de lei obrigando o Ministério da Saúde aplicar a vacina Prevenar ( Pneumo 7) em todas as crianças do país, haja vista a alta mortandade por pneumonia na faixa etária de 0-6 anos.

Do ministério Público Federal de Pernambuco, conseguimos que fosse impetrada uma Açao Civil Pública que, em menos de 24 horas foi acatada pelo juiz e, no mesmo dia da setença, a Secretaria de Saúde pagou a vacina de João Victor numa clínica particular.

Assim, nosso rapaz tomou a sua vacina, na data certa e sem custos financeiros para a família.

Só espero que quando ele crescer e souber dessa história, ele nao fique bravo, achando que o pai entrou na Justiça para aplicarem uma injeção nele( risos). Pois, na verdade, a ação foi para protejer sua vida.

Para quem tiver interesse, segue adiante um resumo da representação do Ministério Público.
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O MINISTÉRIO PÚBLICO FEDERAL, por intermédio do procurador da República ao final assinado, vem, com amparo no art. 129, III, da Constituição Federal e disposições similares da Lei Complementar 75/93 e da Lei 7.347/85 (Lei da Ação Civil Pública), propor AÇÃO CIVIL PÚBLICA, com pedido de antecipação dos efeitos da tutela, em face da UNIÃO e do ESTADO DE PERNAMBUCO, pelos motivos de fato e de direito adiante expostos.

1. Síntese da demanda

01.Pretende o Ministério Público Federal, por meio desta Ação Civil Pública, a prestação da tutela jurisdicional para garantir ao menor JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO, com 1 (um) ano e 4 (quatro) meses de idade, portador de Síndrome de Down, acometido de cardiopatia congênita, a administração da vacina PREVENAR até o dia 22 de agosto deste ano (próximo sábado), a qual constitui condição para intervenção cirúrgica marcada para o dia 08 de setembro de 2009, tudo em consonância com a Constituição Federal, a Lei n.º 8.080/90 e a NORMA OPERACIONAL DA ASSISTÊNCIA À SAÚDE – NOAS/SUS n.º 01/2002.

2. Dos fatos

02.As Peças de Informação que servem de lastro à presente ação (PI nº 1.26.000.002013/2009-06) foram instauradas nesta Procuradoria da República a partir de representação, por e-mail, da lavra do Srº JOÃO BOSCO PINHEIRO BARRETO.

03. Aduziu o noticiante que seu filho, JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO, é portador de Síndrome de Down. Além disso, está acometido de duas cardiopatias congênitas complexas (defeito no septo átrio ventricular total e tetralogia de Fallot).

04. Por conta disso, recebe, nos postos de vacinação da rede pública, além das vacinas comuns, outras rotuladas de especiais. Isso porque o menor ostenta baixa imunidade – característica da Síndrome de Down – necessitando proteger-se para evitar que outras patologias possam pespegar os já comprometidos coração e pulmões.

05. Disse o pai da criança que as vacinas especiais, a exemplo das que previnem a pneumonia e a miningite, por serem caras, somente são oferecidas aos padecentes de problemas imunológicos ou os que estejam enquadrados em grupos de risco. No Estado de Pernambuco, somente um posto fornece tais vacinas: o Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIE), localizado nas dependências do Hospital Oswaldo Cruz, no Recife.

06. Destacou que a vacina PNEUMO 7 ou PREVENAR está em falta no CRIE há três meses, sem previsão para dispensação. Sucede que JOÃO VICTOR precisa tomar uma dose dessa vacina desde o dia 15 de julho deste ano. É que, no dia 08 de setembro, ele irá internar-se no Hospital do Coração em São Paulo. O objetivo: sujeitar-se à segunda intervenção cirúrgica de cardiopatia congênita.
07. Ocorre que, como condição da cirurgia, a carteira de vacinação da criança deve está em dia. Pior: “NÃO deverá tomar nenhuma vacina 15 dias antes da internação”. Vale dizer: JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO tem de tomar a vacina PREVENAR, no máximo, até o dia 23 de agosto deste ano, próximo domingo!

08. Esclareceu o noticiante que várias vezes ligou para a Coordenação Geral do Programa Nacional de Imunizações (CGPNI), do Ministério da Saúde, com o escopo de obter informações e uma possível solução para seu caso. Inútil! Foi-lhe dito que adquirisse a vacina, com recursos próprios, em um laboratório particular. A explicação: por força de atrasos numa licitação internacional promovida para aquisição do produto, não se sabia ao certo quando a vacina estaria disponível.

09. Como providência instrutória, foram requisitadas informações ao Diretor do Hospital Oswaldo Cruz, o qual não se dignou a fornecer a resposta no prazo que lhe foi assinalado.

10. O gabinete do 7º Ofício da Tutela Coletiva entrou em contato com a Coordenação Geral do Programa Nacional de Imunizações (CGPNI), do Ministério da Saúde, o qual afiançou que a vacina, malgrado tenha chegado ao país, ainda será submetida a inspeção e testes, antes de ser disponibilizada aos centros de referência, o que só ocorrerá por volta do mês de setembro.

11. Instada a analisar o caso, pontuou a Analista Médica desta Procuradoria da República:

“A vacina conjugada 7-Valente ou PREVENAR, também chamada de vacina pneumocócica, oferece proteção parcial contra o pneumococo, ( Strptococcus pneumoniae ), bactéria GRAM – positiva, que é importante causa de pneumonia, otite média, endocardite e meningite na população pediátrica, sendo estas pneumococcias a principal causa de morte em crianças com menos de 5 ( cinco ) anos de idade. Segundo a UNICEF, esta vacina é de primordial relevância para redução da mortalidade infantil nesta faixa etária. A vacina que oferece melhor proteção contra o pneumococo é a Pneumocócica polissacarídica 23-Valente, que tem cobertura para várias cepas de Streptococcus pneumoniae, porém esta ainda não está disponível nos CRIES, apenas em clínicas privadas de vacinação.

O Novo Manual dos Centros de Referência de Imunobiológicos Especiais, de 2006, amplia as recomendações para diversas vacinas, incluindo a PREVENAR, às crianças portadoras de imunodeficiências, doenças crônicas, cardiopatias crônicas graves, asplenias ( ausência do baço ), doenças pulmonares obstrutivas crônicas, asma grave, doenças renais crônicas, diabetes mellitus insulino dependente, fístulas liquóricas, doenças neurológicas incapacitantes, trissomias, como a Síndrome de Down, transplantados, implante de cóclea, portadores de doenças de depósito, crianças submetidas à ventilação mecânica e àquelas nascidas com menos de 35 semanas. Antes de cirurgias complexas, nas quais pode haver necessidade de ventilação mecânica, e consequente maior risco de pneumonias e sepse (infecção grave generalizada com alto risco de morte), recomenda-se, também esta imunização contra o pneumococo, antes de 15 dias da cirurgia.

Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, a vacina 7-Valente é recomendada a todas as crianças até cinco anos de idade. Devem-se administrar 3 doses no primeiro ano de vida e doses de reforço entre 12 e 18 meses. Esta Sociedade também orienta que crianças de alto risco, portadoras de doenças crônicas e imunodeficiências também sejam vacinadas com a Pneumocócica polissacarídica 23-Valente,mesmo que tenha recebido a 7-Valente, pois a primeira confere uma imunidade superior contra o pneumococo, que a 7-Valente.

A cardiopatia congênita do menor em pauta,Tetralogia de Fallot e Defeito do septo atrioventricular é grave e complexa, rara, com incidência de 400 por 1 milhão, associada à deleção do cromossomo 22 e mais frequente nos portadores de Síndrome de Down. É caracterizada por 4 sinais clássicos, como estenose da artéria pulmonar, defeito do septo interventricular, valva aórtica comunicando-se com os dois ventrículos, com aorta cavalgando o septo interventricular e hipertrofia ventricular direita, podendo coexistir outras anomalias associadas, como por exemplo, o defeito do septo atrioventricular, como no caso da criança em questão.
Geralmente as crianças com esta patologia são cianóticas ( azuladas ), com falta de ar e fadiga aos mínimos esforços, com dificuldade em ganhar peso, sendo desnutridas, com retardo no desenvolvimento motor. A sobrevida é baixa, quando não tratados cirurgicamente, com 60% aos 4 anos, 30% aos 10 anos de idade. O único tratamento é o cirúrgico, para correção das anomalias, fornecendo melhora hemodinâmica, na qualidade de vida e sobrevida destes pacientes.

Deste modo, o menor João Victor Paiva Barreto preenche vários critérios de indicação para a vacina pneumocócica 7-Valente ou PREVENAR, pois :
é portador de Síndrome de Down;
tem cardiopatia congênita grave;
é de baixo peso;

vai submeter-se à cirurgia de grande porte, necessitando de ventilação mecânica e daí alto risco de pneumonia; internamento em UTI de pós operatório, com maior risco de infecções, como pneumonias, assim como, pelas anomalias cardíacas, tem maior risco de endocardites bacterianas, sendo o pneumococo uma importante causa desta grave infecção.

Após esta avaliação, o menor João Victor Paiva Barreto necessita de forma urgente de ser vacinado contra o pneumococo, como cita seu representante legal, para que a cirurgia cardíaca ofereça menor risco de morbidade e mortalidade”.

12. Diante do presente cenário, havendo a necessidade de a criança ser imunizada, cabe ao Estado (gênero) fazê-lo, seja fornecendo o medicamento gratuitamente, seja custeando-o às suas expensas.


13. O direito ao bem-estar físico, à saúde, o direito à vida não pode ser amesquinhado em razão de questões financeiras ou óbices burocráticos-administrativos.


14. Evidentemente, o atraso no fornecimento da vacina aos cadastrados no CRIE é problema a demandar também atuação coletiva. Todavia, em virtude da premência do caso enfocado, essa ação dirige-se apenas a beneficiar o menor JOÃO VICTOR PAIVA BARRETO. Isso não impede, como não impediu, que o Ministério Público Federal desencadeie procedimento apuratório com aqueloutro fim.

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8. Do pedidos e requerimentos

52. Em face do exposto, o Ministério Público Federal requer:

A concessão da tutela antecipada, tendo em vista a gravidade e urgência do caso, inaudita altera pars, determinando à União e ao Estado de Pernambuco que, na falta da vacina PREVENAR em seus estoques, a adquiram de laboratório particular, às suas expensas, ATÉ O PRÓXIMO SÁBADO, DIA 22 DE AGOSTO DE 2009 (é a data limite para o menor tomar a vacina, já que no domingo – dia 23 – os laboratórios não funcionam).

Escusado salientar que a relação obrigacional é solidária, devendo a União, se for o caso, repassar ao Estado os recursos necessários a custeá-la;

ii) a cominação de multa diária para o caso de descumprimento da decisão liminar, no valor de R$ 1.000,00 (hum mil reais), a cada um dos réus.

iii) tendo em vista a urgência, em caso de deferimento do pedido de antecipação de tutela, para evitar os empeços burocráticos ao cumprimento da medida, este órgão requer a notificação pessoal do Secretário Estadual de Saúde de Pernambuco (João Soares Lyra Neto), da Gerente Geral de Assuntos Jurídicos da Secretaria Estadual de Saúde (Maria Nilvanda Arraes) e, notadamente, da Presidente da Comissão Permanente de Licitação da SES/PE (Lúcia Granja).
9. Do pedido principal

53. Ao final, o Ministério Público Federal pugna:

a) pela citação de todos os réus para, querendo, contestarem a presente ação;

b) sejam julgados procedentes os pedidos formulados à guisa de antecipação de tutela;

c) pela condenação definitiva da UNIÃO e do ESTADO DE PERNAMBUCO, de forma solidária, ao fornecimento da vacina;

d) a dispensa do pagamento das custas, emolumentos e outros encargos, em vista do disposto no artigo 18 da Lei n.° 7.347/85; e

e) embora já tenha apresentado o Ministério Público Federal prova pré-constituída do alegado, protesta, outrossim, pela produção de prova documental, testemunhal, pericial e, até mesmo, inspeção judicial, que se fizerem necessárias ao pleno conhecimento dos fatos, inclusive no transcurso do contraditório que se vier a formar com a apresentação de contestação.

Dá-se à causa o valor de R$ 270,00.

Recife, 20 de agosto de 2009.

EDSON VIRGINIO CAVALCANTE JÚNIOR
procurador da República

quinta-feira, 20 de agosto de 2009

ADEUS, THI, NOSSO PEQUENO VALENTE


Estamos tristes, profundamente tristes.

Perdemos o Thi.

Ele lutou bravamente pela vida, por mais de 3 anos.

Tanto sofrimento, tanta dor...

Agora ele dorme em paz, nos braços do Pai Celeste.

Antes de ir, ele salvou muitas vidas, como a do nosso filho. Graças ao Thi, Márcia Adriana envolveu-se , de corpo e alma, no auxílio às crianças cardiopatas e suas famílias. Graças a ela, conseguimos o tratamento de João Victor no HCor e também a infra-estrutura para o que o pai pudesse acompanhá-lo durante aquela longa internação em São Paulo.

Foi nessa época que conhecemos pessoalmente Márcia e família. Eles tinham vindo a São Paulo para fazer uns exames do Thi e participar da festa do cardiopata. Na festa, vimos o Thi vestido de Homem Aranha montado na sua famosa motinha. Foi um domingo de dezembro de 2008. Eu e Valéria chegamos ao local da festa como que tangidos pelo vento. Passávamos o pior momento da internação de João Victor. Ele estava na UTI, em estado crítico. Mas, ver o Thi sorrindo, pedalando sua motinha, foi como se um bálsamo suave banhasse nossas almas. Nunca esqueceremos daquela imagem.

Agora, na correria com os preparativos para a volta de João Victor ao HCor, não tivemos condições, sobre tudo psicológicas, de ficar mais juntos da família do Thi. Ajudamos timidamente com nossas orações e mandando pessoas (anjos) cuidar deles em nosso lugar. Pensávamos em encontrá-los ai em São Paulo, mas Deus não permitiu. Preferiu encerrar logo o sofrimento do nosso Pequeno Valente.

Compreendemos e somos solidários com a dor de Paulo e Adriana e acreditos que esse nosso sentimento é compartilhado por quase uma centena de mães e pais de crianças cardiopatas que tiveram o privilégio de conhecer essa família.

Que Deus nos conforte nesta hora de dor.
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sexta-feira, 14 de agosto de 2009

FALTAM VACINAS NO BRASIL


Enquanto a mídia faz esse estardalhaço todo com a possibilidade do Brasil começar a produzir a vacina contra a gripe suína (H1N1) em outrubro, ninguém fala do caos do PNI (Plano Nacional de Imunização), setor do Ministério da Saúde que cuida da aquisição e distribuição de vacinas no país.

Eu estou há mais de um mês tentando vacinar João Victor contra pneumonia e não consigo simplesmente porque os burocratas do Ministério da Saúde atrasaram, igual ao ano passado, a compra das vacinas no exterior. Essa vacina, que eles classificam como “especial”, não é disponibilizada nos postos de saúde, nem é aplicada em toda a população infantil. Aqui em Pernambuco, pelo que sei, só tem no Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais (CRIE), no Hospital Osvaldo Cruz do Recife e só tem acesso a ela os pacientes com baixa imunidade, como é o caso de João Victor. Por ter síndrome de Down e a cardiopatia congênita, ele recebe a antipneumo, a antimeningite, entre outras, na no CRIE. Mas a coisa mais difícil do mundo é conseguir essas vacinas no tempo certo, estão sempre em falta. E pouca gente se importa.

Eu me importo, porque não quero deixar João Victor vulnerável a mais doenças. Já bastam as que ele tem. Por isso, estou botando a boca no trombone. Fiz denúncia ao Ministério Público Federal, mandei e-mail para o Senado e ligo, quase toda semana para a o PNI. Ao MPF peço que o Governo pague para vacinar meu filho na rede privada de saúde e, também, todas as crianças cadastradas no CRIE, ao Senado pedi que façam audiência pública porque os atrasos na aquisição e distribuição de vacinas é um rotina no Ministério da Saúde.

Eu estou cheio de coisas para resolver até o dia do embarque para São Paulo e, ainda por cima, tenho que me preocupar com vacina. É um absurdo! João Victor fará uma cirurgia de alta complexidade e estará exposto a tudo dentro do hospital. Criar uma barreira contra a pneumonia é importante no caso dele e só podemos fazer isso até 15 dias antes da internação no HCor.

Eu, assim como a maioria das pessoas conscientes, espero que a vacina da gripe suína seja logo colocada à nossa disposição, de preferência para ontem, por um muito simples: como cardiopata, meu filho faz parte do grupo de risco do H1N1. Com gripe comum ele sofreu tanto que precisei correr a um pronto-socorro de madrugada... nem quero imaginar a situação que teria lidar no caso dele contrair essa nova gripe, principalmente no sistema de saúde caótico que temos.

Podem me acusar de realista extremado, mas um Governo que não consegue oferecer com regularidade uma lista de vacinas de rotina para crianças especiais, dificilmente conseguirá “blindar” a população do país contra o vírus H1N1, infelizmente.

Meu recado ao Ministério da Saúde é que façam logo a vacina contra a gripe suína, mas, por favor, providencie as outras vacinas.
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quinta-feira, 6 de agosto de 2009

RETORNO A SÃO PAULO


O HCor confirmou hoje a data da internação de João Victor para realizar a cirurgia de correção do DSAV e da tetralogia de Fallot. Será dia 8 de setembro próximo.

Confesso que fui pego de surpresa. Esperava esse agendamento para outubro ou novembro. Pensei até em pedir um adiamento, mas Valéria me convenceu que era melhor a gente ir agora mesmo porque, entre outras coisas, se tem tanta gente que leva meses para conseguir um reles exame no SUS, a gente não pode querer que um hospital de referência como o HCor atenda totalmente às nossas conveniências.

A cárdio que acompanha ele aqui no Recife gostou da notícia de que João Victor seria operado agora em setembro. Segundo ela, ele não está numa situação de emergência, está bem clinicamente e em condições de ser cirurgiado, então não tem porque retardar o que já pode ser feito.

Será um corre-corre danado nos prepatativos para viagem, inclusive financeiramente, mas, nem de longe, se assemelhará a situação vivida no final do ano passado, quando a gente teve de aprontar tudo num prazo de 8 dias.

Os medos existem, mas temos confiança na equipe que vai cuidar dele e fé em Deus, que ajudará nosso guerreiro a vencer mais uma luta.
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segunda-feira, 27 de julho de 2009

SINAL VERDE

Quarta-feira (22/07) foi dia da consulta de João Victor com a cardiologista. Na ante-sala do consultório ela avisou-nos: “Hoje encaminho ele! Vamos ligar pra Bento e acertar tudo”. Prometido é feito.

Assim que entramos, depois de elogiar o estado clinico de João Victor e confirmar sua decisão de liberá-lo para cirurgia, ela pegou o telefone e ligou para o HCor para falar com o cirurgião, Dr Bento. Como ele estava fora, ela passou o serviço para a secretária dele e nos deixou a cargo de cumprir as formalidades necessárias para o internamento e marcação da cirurgia.

Devido a duas panes, uma em mim e outra na Internet, só no sábado à tarde (25/07) mandei o e-mail que deflagrou, oficialmente, o processo de marcação da cirurgia, que, acredito será em outubro ou novembro próximo, ou antes, espero que não depois.

Eu e Valéria recebemos a decisão da cárdio quase como quem leva um soco no estômago. Quase, porque já prevíamos que nessa consulta teríamos uma conversa definitiva sobre o momento melhor para a cirurgia de correção total, mas não pensávamos que esse momento era chegado.

Mas essa hora haveria de chegar. Ele precisa passar por essa cirurgia, é um caminho que precisamos percorrer, mais cedo ou mais tarde.

Quando eu era criança, morávamos numa rua isolada, que eu achava que fosse o quintal da cidade porque não tinha calçamento, só areia. A Rua do Campo, exprimida entre a Rua nova e o matagal do Sítio Tapuí era onde eu morava. Quase toda noite eu ia pra Rua Nova, era mais movimentada. Ia lá geralmente ver TV ou brincar. Quando voltava, meu tormento era passar no beco que ligava a as duas ruas. Era curto, uns 50 ou 60 metros, porém muito escuro, terrivelmente escuro terrível, sentia calafrios só em pensar na travessia. Mas sempre atravessava, nada me fazia recuar na hora de ir porque eu sabia que vencido o escuro eu estaria seguro. Quando tinha lua eu passava correndo, quando não, ia devagar para não tropeçar, mas sempre atravessava o beco do campo. Era a única forma de chegar em casa e eu queria e precisava chegar em casa, todas as noites.

João Victor precisa fazer essa cirurgia. É o único meio de corrigir os defeitos congênitos do seu coração, de garantir oxigênio de excelente qualidade circulando no seu corpo e, também, tirar de nós essa angústia da espera pra ver tudo resolvido.

Se não há outro meio para alcançar a tranqüilidade e segurança a que a vida dele precisa, é preciso ter coragem e atravessar esse beco escuro. Muito escuro e incerto, mas necessário.
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terça-feira, 21 de julho de 2009

DIVERSIFICANDO O CARDÁPIO



Semana passada fomos com João Victor à gastro-pediatra. Foi lá no IMIP. Valéria hesitou em ir lá até o último momento. Não era pra menos. Ali ela viveu um dos piores momento de sua vida. João Victor nem tinha completado 2 meses e foi levado, às pressas, àquele hospital numa noite de quinta-feira, véspera de feriado. Foi terrível, ela passou a noite toda numa cadeira na emergência, com nosso filho tendo crises de hipoxia sucessivas e sem receber atendimento adequado.

Mas dessa vez, estávamos mais confortáveis. Fomos lá para reavaliar o estado da intolerância dele a lactose. Desde setembro, ele alimenta-se, basicamente de um “leite” holandês, caríssimo. Na verdade é uma fórmula alimentar a base de soja chamada alfaré e cada lata, de apenas 400g, custa em média R$ 200,00. Ele consume 10 latinhas dessa iguaria por mês, que, graças a Deus e a nossa amiga Andréa, é fornecida pela municipalidade.

O atendimento foi tranqüilo. Passamos o histórico clínico dele com destaque para os problemas gastro-intestinais, que incluem constipação das fezes e umas pedrinhas na vesícula.

Sobre a vesícula, a gastro quer acompanhar com ultra-som, a cada seis meses. Sobre a prisão de ventre, receitou óleo mineral e manter a dieta de frutas “laxativas”. Ela recomendou a introdução de derivados de trigo (o terrível glúten!), mel e geléia. Os olhos de Valéria brilhavam enquanto a pediatra enumerava essas guloseimas, tão adoradas por ela e que nosso filho agora poderá degustar. O alfaré ela decidiu manter por mais três meses. Em setembro voltaremos a ela para uma série de testes com leite de vaca. Se ele não tiver nenhuma reação alérgica, dará uma economia mensal de R$ 2.000,00 à municipalidade e poderá entrar no mundo maravilhoso do leite e seus derivados. Com Parcimônia, para não engordar demasiadamente.

Por enquanto, além das sopinhas de carnes com verduras, feijão verde e arroz, e, claro, o alfaré, ele terá essas opções gustativas sugeridas pela gastro. Eu ofereço as novidades com cautela, temendo reações, mas, até agora, tudo segue tranqüilo.
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quinta-feira, 9 de julho de 2009

PAI-MÃE


Nossa vida segue tranqüila. Total calmaria, apesar dos problemas de saúde de João Victor. De fato, temos tentado seguir os conselhos da cardiologista que faz o acompanhamento dele desde nosso retorno de São Paulo. Ela fez-nos ver que nosso filho nasceu Down e cardiopata, e será eternamente Down e cardiopata. Portanto, devemos nos acostumar com a idéia e tentar VIVER essa realidade sem colocar nossas necessidades e projetos pessoais em “pause”, ou seja, sempre na espera que ele faça a cirurgia de correção total da cardiopatia para, depois desse dia, cuidar das nossas vidas.

Desde então, nossa rotina foi estabelecida priorizando a atenção que os cuidados com a saúde de João Victor exigem, sem descuidar de viver. Assim, Valeria cumpre regularmente seus dois expedientes de trabalho e eu, como ainda estou sem emprego, fico em casa, a maior parte do tempo cuidando do nosso príncipe-rei. Quando não estou ocupado com ele ou fazendo algum trabalho doméstico – como lavar a louça ou cozinhar, faço minhas leituras, estudo inglês ou, simplesmente, descanso. Estou até me programando para fazer uma pós do tipo latu sensu enquanto chega a melhor hora de voltar ao mestrado.

Algumas amigas de Valéria às vezes brincam dizendo que eu sou um pai-mãe. Não vejo assim. Sou um pai que, devido às contingências, tem assumido algumas funções que, tradicionalmente, são delegadas às mães – como fazer e dar mamadeira, trocar fralda, dar banho etc.

Gostaria de já ter voltado ao batente (lá fora porque aqui em casa não falta trabalho), mas isso não me grila muito. Sei que é uma situação passageira, que tende a mudar. Mais importante é saber que estou me saindo bem em todas as tarefas... confesso prefiro que ele faça coco quando Valéria está em casa porque minha prática na hora de limpá-lo é, ainda, precária. MAs já foi pior. Não se repete mais a situação que alguns meses atrás era comum: Valéria chegar em casa e nos encontrar no estado tal que era difícil distinguir quem tinha obrado.

Melhor de tudo, é que meu filho está tendo a oportunidade de desfrutar d'um convívio intenso com o pai e, com isso, nossos laços de união são fortalecidos, pra toda a vida.
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quinta-feira, 18 de junho de 2009

NOTICIAS DE ANA CLARA

Fiz aqui uma postagem falando da luta de Ana Clara pela vida e dos problemas que teve de vencer para sair do Mato Grosso do Sul para São Paulo em busca de tratamento. Ela fez a correção da tretalogia de Fallot no HCor... bom, vejam o desfecho da história relatado pela própria mãe da Aninha.

"Chegamos hj de manha em Campo Grande-MS, nossa amada cidade.e...Como é bom voltar pra casa...Como é bom ver Ana Clara rosa rs... sabe... eu nunca notei q ela não era rosa, hj ela é. Quando chora fica vermelha!!!! rs... é lindo ver!

Ontem fomos dar um beijo naquela que se tornou heroina, Dra. Magaly, que pessoa é aquela? Linda, querida, simpatica, atenciosa e o principal dedicada e competente.Uma equipe fabulosa, que nos ajudou a chegar onde estamos.

Ana Clara esta sob aquele trauma ainda, rs... pós hospital, chorona...Mas ja melhorou muito.Depois volto pra deixar detalhes do que vivemos no Hcor.

Um bjo."
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terça-feira, 9 de junho de 2009

SER PAI


Ser pai nunca fez parte dos meus planos. Talvez, sim, dos meus desejos, aqueles mais inconscientes; tanto que gerei um menino. O certo é que João Victor veio, e hoje não imagino minha vida sem a presença dele.Traduzir essa minha inesperada conversão à paternidade é, ainda, para mim uma tarefa espinhosa na qual não me aventuro.

Na TV, vi hoje uma gravação antiga de Paulo Autran recitando um poema de Vinicius que me tirou desse imprensado. Num tom de brincadeira, que ele tão bem sabe evocar para falar de coisas sérias, o “poetinha” traduz um pouco do meu pensamento, que, acredito, deve ser o mesmo de muitos pais.

Leia a poesia.


POEMA ENJOADINHO (*)

Filhos... Filhos?
Melhor não tê-los!
Mas se não os temos
Como sabê-lo?
Se não os temos
Que de consulta
Quanto silêncio
Como os queremos!
Banho de mar
Diz que é um porrete...
Cônjuge voa
Transpõe o espaço
Engole água
Fica salgada
Se iodifica
Depois, que boa
Que morenaço
Que a esposa fica!
Resultado: filho.
E então começa
A aporrinhação:
Cocô está branco
Cocô está preto
Bebe amoníaco
Comeu botão.
Filhos? Filhos
Melhor não tê-los
Noites de insônia
Cãs prematuras
Prantos convulsos
Meu Deus, salvai-o!
Filhos são o demo
Melhor não tê-los...
Mas se não os temos
Como sabê-los?
Como saber
Que macieza
Nos seus cabelos
Que cheiro morno
Na sua carne
Que gosto doce
Na sua boca!
Chupam gilete
Bebem shampoo
Ateiam fogo
No quarteirão
Porém, que coisa
Que coisa louca
Que coisa linda
Que os filhos são!


(*) VINICIUS DE MORAES. "Antologia Poética". São Paulo: Cia das Letras, 1992. pág. 191.



domingo, 24 de maio de 2009

ESPERANÇA PARA ANA CLARA

Andréia, advogada amiga, e nós no primeiro ano de Joao Victor

Nesses dias, estamos vivendo na expectativa do tratamento do Matheus e Ana Clara. Ele é de João Pessoa (PB), ela de Campo Grande (MS). Tanto um como a outra são downs, cardiopatas e em breve seguirão para internamento no HCor, em São Paulo.

Nossa empatia é maior com Ana Clara porque ela tem uma das cardiopatias do João Victor – tetralogia de Fallot e, nesse momento, apresenta o mesmo quadro clínico que nosso menino tinha às vésperas de embarcar para São Paulo: cianose grave e necessidade urgente de intervenção cirúrgica.

A tensão que agora vive a mãe de Clarinha, que também se chama Ana, é muito parecida com a que vivenciamos na véspera de nossa ida para o HCor. Assim como nós, ela precisou da intervenção dos anjos da comunidade para antecipar a internação no HCor que, segundo o cronograma de lá, só receberia a criança em 28 de julho, impossível resistir tanto tempo. Mas, graças a Deus que espalhou tantos anjos caridosos na terra, Ana Clara seguirá para internamento agora, nesta semana que se inicia.

Também, como nós, a mãe de Clara, que nesse momento deveria está se preocupando apenas com a arrumação das malas, ta tendo de enfrentar uma baita duma briga com a companhia aérea para garantir que sua filha viaja com um cilindro de oxigênio, uma garantia para o caso de algum desconforto respiratório durante o vôo. A mãe mandou toda a documentação para a GOL, mas eles negaram alegando uma besteira qualquer, do mesmo modo que a TAM fez comigo.

Ter esse equipamento disponível para umas poucas horas de vôo não é barato. Na GOL, não sai por menos de 900 reais e na TAM, que quando viajamos nos cobrou 650, agora custa os mesmos 650 mais o valor de uma passagem. Mesmo assim, as companhias aéreas colocam todo tido de obstáculo aos solicitantes e, via de regra, sempre negam o fornecimento desse serviço.

No nosso caso, fizemos a solicitação, por telefone, daí a TAM nos mandou, via e-mail, um formulário enorme para ser preenchido pelo médico de João Victor e para análise da companhia aérea. Enviamos tudo no início da semana porque íamos embarcar no domingo de madrugada, nosso prazo esgotava-se na quinta-feira. Na quarta-feira, eles, alegando uma falha no preenchimento do formulário, tão idiota que nem ou relatar aqui, disseram que o pedido nem seria analisado pela equipe médica deles. Depois de gastar quase todo o meu latim argumentando, deram-me a opção de reenviar o formulário para nova avaliação e, em contrapartida eles protelariam o prazo. Envie na mesma noite. Na sexta-feira as nove da manha disseram que o pedido havia sido aceito, que só faltava o pessoal de terra preparar o equipamento para que fosse emitida a fatura para pagamento do serviço. Tudo resolvido? Nada, o calvário estava só no começo.

Eu estava com Andréa, uma advogada aqui de Goiana que sempre nos socorre. Ela estava conseguindo as passagens de Valéria através da Prefeitura daqui e também o dinheiro para pagar o oxigênio. Estávamos na agência de viagem quando liguei para saber como pagar o O². Aí, ao meio-dia, eles me dizem que o pedido foi negado. E não só isso, que meu filho não teria acesso a nenhuma aeronave da TAM. Justificaram que eles tinham de pensar nos outros passageiros, que seria constrangedor uma criança passando mal dentro da aeronave. Nesse ponto perdi a compostura. Disse que meu filho estava sendo vítima de discriminação, que eu esperava que ele um dia sofresse algum tipo de preconceito por ter síndrome de Down, jamais pensei que ele seria segregado por ser cardiopata. Ai, acrescentei que eles escolheram a pessoa errada para briga. Quem eles não sabiam com quem estavam lidando. Disse que eles deveriam ter mais cautela com um nordestino pobre que conseguiu tratamento para seu filho no melhor hospital de cardiologia da América Latina, que esse nordestino é pobre mais não é burro e tem uma rede de amigos, espalhados pelo Brasil, que ai fazer muito barulho para denunciar que uma companhia aérea, que precisa tanto melhorar sua imagem, está se negando a transportar uma criança que precisa de tratamento.

Um parêntese precisar ser aberto aqui. Naquela semana haviam entrado em vigor as novas normas para os call centers. Uma das determinações, dessa nova regra, é a da obrigatoriedade da gravação das conversas para uso futuro do consumidor que quisesse reclamar da qualidade do serviço, inclusive na Justiça; Talvez por isso, desde o dia anterior, toda vez que eu ligava para o 0800 da TAM e, assim que eu me identificava, eles derrubavam a ligação e, em seguida, ligavam para o meu celular. Ou seja, desse modo não juntavam provas contra eles.

Continuando. Eu atordoado, Andréia foi quem tomou as rédeas da situação. Disse, Bosco, a gente vai entrar com um pedido na justiça. Depois de alguns telefonemas, corremos, literalmente, para o Recife. Antes passei em casa, mas não disse a verdade a Valéria. Ela que já estava tão tensa com o estado delicado em que se encontrava João Victor e, de tão apreensiva com essa viagem, não teria como administrar a possibilidade da gente não embarcar no domingo. Então inventei uma história de que o pagamento do oxigênio deveria ser feito no aeroporto e corri com Andréia para o Recife. Lá já havíamos feito contato com Renê Patriota, que destacou uma estagiara da Associação de Defesa dos Usuários de Seguros, Planos e Sistemas de Saúde (ADUSEPS) para nos receber e preparar a petição.

No caminho, recebo mais uma ligação da TAM. Pedem que eu envie, pela 3ª vez, toda a documentação para nova avaliação da equipe médica. Raciocinei com Andréia que eles, temendo o desdobramento dessa história, resolveram mandar outro médico dá um laudo autorizando o embarque de João Victor. Por outro lado, também poderia ser uma manobra para nos fazer perder tempo, visto que já passava das 15 horas da sexta-feira e nosso vôo era no domingo às 5:30 da manhã. Assim resolvemos agir nas duas frentes: re-re-enviar a documentação via fax para a TAM e também seguir para a ADUSEPS.

No apartamento de Andréia, no Recife, passamos o fax para TAM e depois fomos para a ADUSEPS. Lá, fomos atendido por Karen, estagiaria e filha de um ex-juiz de Goiana, muito conhecido de Andréa, Dr. Antonio Carlos. Foi ele quem nos colocou em contato com René e também se prontificou a auxiliar no que fosse preciso.

Na ADUSEPS, Karen nos falou do ineditismo da ação. Eles estavam acostumados a pleitear internação hospitalar, leito de UTI e outros serviços de saúde. Litigar para garantir transporte de doente mediante pagamento era a primeira vez. Depois soube que ela e o advogado da associação passaram a noite trabalham na petição. Segundo nos explicou Karen, eles dariam entrada no pedido de liminar no início do plantão judiciário, às 13 horas do sábado. Deferida a liminar, ela mesma iria com o oficial de justiça notificar a companhia aérea lá pelas 16 horas, segundo seus cálculos. Meus planos com Valéria eram sair de Goiana no sábado à tardinha e dormir na casa do Yeso para pegar o vôo de madrugada. Então, a gente chegaria no Recife sem ter a certeza do embarque. Melhor seria que a TAM liberasse o O² sem necessidade de apelar para o Judiciário.

Saindo da ADUSEPS, voltamos para o apartamento de Andréia. De lá telefonei para o 0800 da TAM. Novamente derrubaram a ligação e retornaram meu telefonema imediatamente. Já passava das 17 horas, escurecia. Queria muito ouvir deles que tudo estava ok, que João Victor podia embarcar, que o oxigênio seria instalado mediante o pagamento dos 650 reais. Mas, o que ouvi foi outro redondo e definitivo não. Tentei argumentar de todas as maneiras, implorei para assinar um documento me responsabilizando pelo transporte do meu filho, mas eles estavam irredutíveis. Foi ai que tivemos a idéia de acionar a imprensa. Graças aos conhecimentos de Andréa, conseguimos contato com os dois principais jornais do recife e a Rede Globo. Também liguei para Márcia Adriana, em São Paulo, que ficou de espalha a história nos bastidores da comunidade do orkut (Valéria não podia ficar sabendo) e também fazer contato com uma amiga jornalistas do jornal O Estado de São Paulo Daí a pouco nossos telefones não paravam de tocar. Teve uma hora que eu ficava numa linha, Andréa noutra e mais outro telefone tocando. Tudo jornalista pedindo detalhes da história. Acreditávamos que a história sendo divulgada na mídia ajudaria a sensibilizar o juiz que iria julgar nosso pedido.

Pegamos a estrada de volta para Goiana pouco depois das 19 horas. No caminho, enquanto comia esfihas com suco de laranja minha primeira refeição do dia, o pessoal da Globo nos ligou para agendar uma entrevista na manhã do sábado para o NE TV, mas, como eles dizem, se rendesse, também seria exibida no Fantástico. Eles também me animaram com a informação que obtiveram junto à ANAC de que as companhias aéreas são obrigadas a fornecer o serviço toda vez que ele for solicitado. Mesmo assim, eu estava tenso e temeroso com possibilidade de João Victor não poder viajar, justamente no momento em que sua situação clínica pedia urgência. Temia pelo pior.

Quando chegamos na rua da minha casa, em Goiana, o telefone toca. Era o vice-presidente da TAM, em pessoal, ligando pra mim, de São Paulo. Inusitada foi a hora. O sudeste nessa época do ano tem horário de verão, então, lá já passava das 22h30. Ele começa dizendo que eu não me preocupasse com nada relacionado a viagem, estava ligando para me dar garantia que meu filho iria embarcar com o oxigênio, no vôo da minha escolha. Também pediu desculpas pelo tratamento que eu recebi dos funcionários e que, a partir daquele instante, quem cuidaria do meu caso era o supervisor regional da companhia. Disse que o mesmo me ligaria logo em seguida para confirmar tudo. O supervisor ligou imediatamente, disse que estava falandoo do seu telefone celular particular, que eu poderia anotar o número e que, a qualquer hora, eu podia ligar para ele caso desejasse. Disse que no aeroporto estariam ao meu dispor dois funcionários da TAM, para tudo que eu e minha família precisasse, que eu não precisaria fazer check-in, que esses funcionários cuidariam de tudo, bastando apenas que comparece cedo e procurasse por eles no balcão na empresa.

Entrei em casa. Andréia estava conversando com o pessoal na sala, sentada no chão. Ai gritei: “ a TAM abriu as pernas!” Andréia, num pulo me abraçou, chorando aos soluços, feito uma criança, descarregando toda a tensão que guardara desde o meio dia.

Minutos depois o pessoal da imprensa passou a me ligar, perguntando se a TAM tinha feito contato comigo reconsiderando a negativa. Nessa nova conjuntura, a Globo desmarcou a entrevista, mas garantiu que estaria com uma equipe de plantão a postos no aeroporto e, caso a gente tivesse algum dificuldade no embarque, era só ligar que eles chegariam lá rapidamente. O pessoal do Jornal do Commercio também não achava mais necessário publicar nada. Já Ana Braga, do Diário de Pernambuco, entendeu que essa história merecia um registro, para que outras pessoas não sofressem a angustia que sofri, e publicou uma linda reportagem intitulada Esperança para João Victor, que circulou com grande destaque na edição impressa do jornal, no sábado.

No aeroporto, fomos muito bem tratados, paparicados. No avião nos deram as cadeiras preferências. O comandante do vôo, em pessoa, cuidou de toda a nossa acomodação junto das comissárias de bordo. Só na hora do embarque ensaiou-se um incidente devido a falta de clareza sobre o pagamento do O², mas foi só um ensaio. Quando eu já ia sacar o cartão de crédito para debitar o serviço, veio uma ordem “lá de cima” ( isso mesmo foi o que ouvi) , uma ordem lá de cima dizendo que meu embarque deveria ser providenciado independente de pagamento. Fomos sem pagar pelo oxigênio, que, durante o vôo, nem foi usado, mas precisávamos salvaguarda para alguma emergência.

Esse longo post foi é um registro da minha gratidão à Andréa, que largou todos os seus afazeres naquele dia para salvar a vida do meu filho e que, em muitas situações tem nos ajudado a cuidar dele, intercedendo por nós na prefeitura e em várias lugares. Também é um recado para Ana, a mãe de Clarinha e outros pais de cardiopatas, mostrando que as lutas que temos a enfrentar pela vida dos nossos filhos não são poucas nem fáceis de vencer, mas quem tem amigos e Deus do seu lado luta com esperança, e sempre será vitorioso.
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quarta-feira, 29 de abril de 2009

SR. DEPUTADO, LIBERA AÍ UM BILHETE DA SUA COTA!


Segunda-feira , fomos ao Recife pegar o laudo médico para dar entrada no TFD ( Tratamento Fora de Domicilio). Como o nome já diz, é uma verba que custeia o transporte do paciente, mais a do seu acompanhante, que faz algum tratamento fora do local onde reside e não tem condições de arcar com a despesas de locomoção. Simples, né? Nem tanto. Conseguir esse beneficio não tem sido fácil.

O primeiro passo é pegar um laudo de hospital público que seja referência no tratamento de da doença de que se está tratando. No nosso caso, tivemos de procurar o PROCAPE. Marcamos a consulta no início de março para o final de abril, mais precisamente dia 27 de abril.

Consulta marcada para as 10 horas da manhã e recomendação para chegar às 9h30. O estresse começa na véspera. Providenciar transporte para o deslocamento Goiana-Recife-Goiana é uma das tarefas que mais me aborrece. Usar ônibus no transporte intermunicipal, nem pensar. A única empresa que faz a linha entre as duas cidades tem uma frota de sucatas sujas, os horários flutuam conforme a demanda de passageiros e o tempo de deslocamento é praticamente o dobro quando comparado ao de um carro de passeio que se arraste na média de 80 Km/h – isso quando não quebram na estrada. Quando não há possibilidade de pegar carona com o Sandro, o jeito é alugar um carro de praça.

Depois de muitos telefonemas, já quase no desespero porque tudo mundo pra quem eu ligava já tinha viagem contratada, conseguimos alugar um táxi aqui. Pegamos a estrada às 8 horas da manhã num calor sufocante e chegamos no PROCAPE perto às 9h30, como programado. Aquilo lá tava uma loucura, não sei como cabe tanta gente num espaço tão reduzido. Pobre é mestre na arte de se apertar.

Lá, um evento pitoresco, desses que só acontece comigo. Estava eu com João Victor no braço e uma senhora, que não sei de onde surgiu, se encantou com ele. Pegava, apalpava o menino dos pés à cabeça enquanto interrogava Valéria a respeito dele. Eu já estava impaciente com aquela pegação toda, que não gosto em ambientes comuns, muito menos na entrada de um ambulatório, feita por uma pessoa que, aparentemente, estava ali pra se tratar de alguma doença. De repente a mulher estende os braços e fala: “deixa eu pegar”. Fiquei imóvel, sem acreditar no que ouvia. Ela, com as mãos quase em cima de nós, repete a frase com acréscimo, “deixa eu pegar essa coisa fofa, me dá!” Eu, tranquilamente, respondi: “não”. A mulher ficou com cara de tacho na minha frente. Ainda tentei explicar que João Victor é cardiopata e tem a imunidade muito baixa, por isso, evitamos contatos o máximo possível como forma de prevenção. A mulher murmurou lá umas coisa q não entendi e sumiu no meio na multidão.

Passado esse episódio, esperamos mais um bocado e entramos na sala da médica por volta das 11h15. A consulta foi bastante demorada. Já conhecíamos a médica, a ela devemos um favor que jamais pagaremos, e foi graças a esse conhecimento que optamos em falar com ela para pegar esse laudo no serviço de saúde pública. Mesmo assim, será muito difícil conseguir o TFD com a justificativa que ela colocou no formulário, pois, segundo as regras do benefício, tem de ser patente o esgotamento das possibilidades terapêuticas na localidade de origem. A médica, limitou-se a recomendar o HCor porque já iniciamos o tratamento lá. Quando sai do PROCAPE, pensei em falar pra ela acrescentar, como justificativa para o TFD, a escassez de recursos daqui. Ela mesma, uma vez, nos falou que, às vezes faltava até água destilada. Eu, durante a internação de João Victor ali, tive de comprar os medicamentos dele numa farmácia porque o PRCAPE não tinha como fornecer. Até por racionamento de oxigênio a gente teve de passar. Enquanto que, lá no HCor, a situação era totalmente inversa, nada, absolutamente nada, em termos de equipamentos e medicamentos, faltava. Tudo chegava às nossas mãos novinho em folha, da melhor qualidade, para uso exclusivo de João Victor.. Mas esqueci de falar isso pra média, talvez, por ato falho, para evitar o confronto com alguém com quem não gostaríamos de nos indispor.

A consulta foi muito demorada, ainda tivemos de esperar ela atender mais dois pacientes para, lá pelas 13 horas, voltar de novo à sala dela para o preenchimento do formulário do TFD. Eu e Valéria fizemos um lanche rápido, João Victor tomou um resto de mamadeira e voltamos para Goiana.

Chegamos em casa beirando às 3 da tarde, cansados, imaginando se, depois dessa epopéia, com aquele formulário, preenchido naqueles termos, a gente iria conseguir as passagens de Valéria.

Ai lembrei da farra das passagens aéreas dos deputados e senadores, que só ontem foi disciplinada depois do “clamor das ruas”. E ainda tinha deputado reclamando que era um absurdo ter de pagar, do próprio bolso, as passagens de sua esposa e filhos. Mesmo assim, com toda “disciplina no uso”, cada deputado de Pernambuco, só pra citar um estado da lista , ai receber 12 mil reais, todo mês, pra gastar com passagem aérea.

No nosso caso, vou ter de levar o laudo na Secretaria de Saúde do Estado, no Recife, e esperar uns 60 dias de tramitação do processo para ver o que eles vão dizer.

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sábado, 25 de abril de 2009

A FESTA


Domingo passado (19/04) comemoramos o aniversario de João Victor. Nesse cenário de crise financeira global, local e particular em que estamos imersos, a gente até pensou em não fazer festa, mas não dava pra passar essa data sem celebrar a alegria de tantos desafios vencidos.

De início, propus a Valéria que a gente fizesse um bolo, convidasse os amigos mais próximos para cantar parabéns e comer o bolo com refrigerante. Ela topou a idéia. Ai, a lista, sempre a lista. Começamos a listar as pessoas que, de algum modo, estiveram conosco nesse ano, nos apoiando na luta pela vida de João Victor. Deixamos de fora as aquelas que moram longe daqui, como é o caso dos nossos queridos de São Paulo, porque, seria demais exigir a presença delas. Mesmo com esses critérios, nossa lista logo ultrapassou 80 nomes. Nesse caso, não poderíamos fazer só o bolo. Seria de bom tom servir alguns salgados. Mas ai não poderíamos deixar o pessoal comendo e conversando em pé até a hora de partir o bolo. Por isso, resolvemos, também, alugar algumas mesas e cadeiras. Na hora de alugar as mesas pegamos também umas toalhas. O típico “uma-coisa-puxa-a-outra”.

O bom foi que pensamos, planejamos e realizamos tudo em uma semana e nada saiu errado. Foi um corre-corre pra mim e Valéria. Não fazia nem 8 dias que a gente havia mudado de casa e ainda tivemos de cuidar dos preparativos sozinhos. Nossa sorte foram nossos amigos. Ninha, Luciana, Manuela e Ellen “Kartyllagem” deram aquela ajuda providencial nos últimos retoques, nos socorrendo na hora que mais precisávamos. Ai, depois que tudo ficou pronto, foi fácil receber todo mundo.

Vieram quase todos os convidados. Os poucos que não chegaram foi por motivo justo. A ausência que mais lamentei foi do meu amigo Yeso. Na véspera ele até me ligou para pegar o itinerário, porém, menos de meia hora depois, avisou que não viria porque estava correndo para o aeroporto, para ir ao Rio de Janeiro. Lá, uma sobrinha sua havia sido morta por uma bala perdida fazia poucos minutos.

Aqui em casa foi só alegria e Espírito de Gratidão. Muita gente, inclusive eu, encheu os olhos de lágrimas no momento em que eu, Valéria e Pr. Ivaldo dava uma palavrinha antes de cantar o parabéns. Com todos reunidos em volta da mesa, como manda a boa tradição cristã, lembramos que ver João Victor completar 1 ano é o testemunho de um milagre. Antes da cirurgia paliativa (dezembro/2008), a gente vivia um dia por vez. Quando a noite chegava e ele dormia, a gente pensava : “que bom, mais um dia de vida”. Agora vê-lo fazer um ano é um prazer e uma esperança sem tamanho.

Todo ficou ótimo, perfeito. Os salgados, o bolo, o serviço dos garçons. Todo mundo ficou muito satisfeito, inclusive João Victor que era só simpatia na recepção ao convidados que lhe davam presentes. No meio da festa deu uma pausazinha pra tirar uma soneca. Depois voltou na hora do parabéns e prolongou a festa até altas horas com os pais exaustos, porém muito, muito felizes por ele ser nosso filho.

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quarta-feira, 15 de abril de 2009

PARABÉNS PRA JOÃO VICTOR, NESTA DATA QUERIDA!



Hoje faz um ano que João Victor nasceu. Um ano tão intenso que nem posso dizer que parece pequeno para tanto acontecimento. Também, foram 4 internações, 1 cirurgia cardíaca, um sem número de consultas médicas – sendo 4 ou 5 delas em situações emergenciais, muitas noites mal dormidas, muito medo, muitas lágrimas.

Também tivemos que lutar, brigar muito. Quem me conhece sabe do meio espírito “reivindicador”, que não leva desaforo pra casa nem aceita injustiça e não permite que ninguém lhe roube aquilo que lhe é de direito: um rebelde, indubitavelmente, com causa. Por João Victor tive que abrir o bocão dentro de hospitais, enfrentar a maior companhia aérea do país e, mais recentemente, ameaçar com uma ação judicial a operadora do nosso plano de saúde, que teimava em incluir a cardiopatia do nosso filho como doença pré-existente para não ter de assumir nenhuma responsabilidade no tratamento dele.

Mas, fora esse lado tenso e difícil, o que mais importa é que esse ano foi de extrema felicidade e esperança na vida. Em todos os momentos sentimos a solidariedade e carinho dos amigos. E não só dos amigos. Através de João Victor, Deus colocou anjos em nosso caminho. Pessoas que nem conhecíamos, mas que cuidaram de nós com amor ao ponto de nos passar a certeza que somos todos irmãos, vindos da mesma Essência Divina.

Teve um batalhão de gente que vendeu e comprou camisas, outras doaram dinheiro, tempo e, principalmente, amor. Foi muito tocante o fato de algumas pessoas deixarem suas obrigações para vir em nosso socorro, como foi o caso de Fernanda, Andréa, Junilson, Diva, Ninha, Roberta, Daniel, Penha, Luciana, Érika, Yeso... e tantas outras mais. Gente que nem conhecíamos nos hospedou em São Paulo e foi ao nosso encontro para nos apoiar nos tristes dias que João Victor ficou na UTI. Nesse mesmo tempo, um pastor amigo, lá de Salvador(BA), mobilizou sua rede de amigos em nosso favor publicando, entre outras providências, uma linda mensagem no seu blog. Outro, lá de Brasília, colocou-se a disposição para o que fosse preciso. O dono de uma gráfica em João Pessoa, para ajudar na nossa ida ao HCor, comprou nossas camisas para seus funcionários. A mesma coisa fez a proprietária de um motel daqui de Goiana. Os evangélicos oraram, os católicos rezaram, os ateus (é possível ser ateu?) pensaram positivamente. Em fim, muita gente, cada um conforme as suas possibilidades, contribuiu para que nosso filho vencesse as dificuldades e hoje pudesse chegar ao seu primeiro aninho de vida risonho e saudável.

Deixando de falar nos outros, a alegria de ser pai é indescritível. Cada dia João Victor me surpreende positivamente e me faz acreditar que a vida é uma dádiva divina. Como já disse outras vezes, o seu sorriso ilumina o mundo.
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