O MUNDO DOWN É UP!

Fui com João Victor ao VI Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down. Obviamente não deu pra assistir as palestras nem participar das oficinas. João, como sempre, não parava quieto nem me deixava parar. Ele se esbaldou  na correria, aproveitou ao máximo aqueles espaços amplos do Centro de Convenções. E eu, feito um tonto, feliz, acompanhei seu pique, ao passo que dava suporte a Valéria que se inscreveu e estava participando das oficinas e conferencias na qualidade de congressista.

Mesmo assim, ainda dei uma espiada rápida em duas palestras. Das duas, a que mais gostei foi a proferida por Amanda Moraes(na foto com a gente). Ela é pedagoga e portadora da Síndrome de Down. Para uma plateia que lotava o Teatro Tabocas, ela contou a sua história de lutas e superações. Fez-se prova viva de que, mesmo quando todas as circunstâncias são desfavoráveis, é possível superar qualquer obstáculo que nos separa da felicidade, que lutar pelo que acreditamos e sonhamos é, ainda, a melhor forma de viver.

Mas o melhor do Congresso não estava nas salas, com os conferencistas. O melhor eu encontrei fora delas: as pessoas com síndrome de Down, principalmente os adolescentes. Andavam em bandos, de tudo faziam motivo para dar um abraço, particular ou coletivo. Encontrei Down repórter, ator, massagista, professor de educação física, capoeirista, jardineiro etc e todos eles conscientes da condição de ser Down e, mesmo assim, com a felicidade estampada no rosto. Com a mesma alegria que João Victor demonstra no dia a dia.

Aproveitei para, também, trocar palavras com alguns pais e mães de crianças com Down, formar uma teia, agora de contatos, para, quem sabe no futuro, nos tornarmos amigos e nos apoiarmos mutuamente.

Graças a João Victor, estou tendo a oportunidade de entrar num mundo diferente, singular, especial. Um mundo que eu ignorava ou fingia não perceber. Que idiota eu era.

MILAGRE DA VIDA

Na primeira postagem desse blog a palavra milagre deu o tom da prosa. Naquele dia, eu só pedi um, mas são tantos que vivemos a cada dia, que enraizou na minha consciencia a certeza de que João Victor é um milagre na vida dessa pai, da mãe e de muita gente que convive com ele.

Esse video eu planejei exibir na festinha do primeiro aniversário dele, mas não aprontei a tempo. Só hoje, com 3 anos de atraso, finalizei o projeto, singelo, mas muito significativo, pelo menos pra mim.

UM DIA DE FESTA PARA PENSAR NOS OUTROS DIAS

Todo dia é igual. À noitinha dou mamadeira a João Victor. É um ritual que seguimos à risca: depois do banho, cabelo enxugado, pijama vestido, aí, quando o ar condicionado já esfriou o quarto, levo ele pra dentro, ele que bate a porta e solta uma gargalhada. Toma o leite na penumbra e, assim, geralmente, adormece.

O habitual é empurrar a mamadeira para o lado e debruçar-se no meu peito. Agora ( isso começou semana passada) ele faz tudo igual, só que em vez de debruçar-se sobre o pai, desce do colo e vai direto pra cama que fica à sua frente. E, de imediato, adormece. Fez isso ontem e pensei: está ficando grande o meu rapaz, estão chegando as “autonomias”, mesmo que discretas.

Hoje João Victor faz 4 anos. Olho pra ele, que agora faz a sesta numa rede, tão sereno. Como é bom vê-lo dormir nesse sossego, como é bom poder sair com ele para passear sem me preocupar com a hora do propranolol, sem medo de ser surpreendido com uma crise de hipóxia. Graças a Deus, aos amigos e aos médicos, e médicas, ele leva uma vida normal. Só lembro da sua cardiopatia quando chega o dia da consulta semestral com a cardio-pediatra.

Hoje aniversaria a pessoa mais importante do mundo, para mim. É por ele que saio todos os dias para trabalhar. É por ele que volto todos os dias para casa. É por ele, e também por mim, que estou criando coragem para voltar a estudar, fazer cursinho, vestibular, (outra) faculdade. Mas como ter coragem de encerrar o ritual quede botá-lo para dormir, todas as noites?

Autonomia. É a chave para nossas vidas. Da minha e da dele. Mas como é difícil deixar ele crescer (rsss...)!

.

.

.

MAIS UM HERÓI

Venho aqui para dar noticias do Victor Gabriel. Na minha última postagem falei desse  herói na luta pela vida e pedi ajuda para ele e sua família.

Ele ficou 17 dias internado no Hospital da Beneficência Portuguesa, em São Paulo, em 4 dias fez todos os exames pré operatórios, não operou no 5º dia porque a equipe escalada para fazer a cirurgia dele foi chamada às pressas para socorrer uma criança com hipoplassia vinda da paraíba, que precisava ser operada com urgência e ai furou a filha. Isso foi na sexta-feira, mas na terça-feira seguinte Gabrielzinho foi operado e tudo correu bem, tanto que já está em casa e recupera-se bem da cirurgia.

Se ainda estivesse na filha do IMIP, aqui de Pernambuco...

Muito obrigado a todos que oraram e grato também estou aos que botaram a mão no bolso para contribuir com a família nas despesas. Eu passei por situação semelhante e lá São Paulo, pagando tudo caro, comendo muita verdura para o prato pesar pouco, então posso dizer que os pais ficaram gratos até mesmo por aquele que só pôde depositar 10 reais. Isso já dava quase um almoço J.

Eu estou que é só felicidade por causa do Victor Gabriel. A cardiopatia dele não é das mais severas, mas toda cirurgia cardiáca é um grande risco e temi pela vida dele. Mas Deus mais uma vez foi bondoso.

Não estou mais feliz porque desde ontem que João Victor está gripado. Apresentou febre e agora há pouco tive que entrar com paracetamol por esse motivo. É sempre um grande sofrimento para mim e Valéria quando ele fica doente. A alegria desta casa está nele. O que nos consola é que é só uma gripe e logo vai passar.

.

.

.

VICTOR, O COLEGA DO JOÃO

O pequeno Victor Gabriel é filho da Solange e do Abel. Cruzou nosso caminho não por acaso. Ele nasceu no hospital de Goiana e, na hora do parto, perceberam que tinha síndrome de Down e, de quebra, alguma cardiopatia. Foi a síndrome e a cardiopatia que fizeram os familiares de Gabriel virem ao nosso encontro. Ele tem DSAV (defeito do septo átrio ventricular) na forma total, uma das cardiopatias do nosso João.

Quase seis meses de parceria, hoje, depois de muita luta, conseguimos colocar Abel, Solange e o pequeno Victor Gabriel num avião com destino a São Paulo. Lá ele será operado para consertar seu coração.

Gabriel será operado na Beneficência Portuguesa por uma das melhores equipes de cirurgia cardíaca pediátrica do Brasil, a da Dra. Luciana Fonseca. Mas, mesmo sendo um procedimento rotineiro naquele hospital, tem sempre um medo, uma ansiedade danada que envolve a mim e a Valéria nessa hora: o medo da perda. O procedimento é rotineiro, mas é de alto risco. Entretanto, mas risco a criança corre se não operar. O coitado nem fez 06 meses e já toma um coquetel diário de medicamentos. Vive numa corrida contra o tempo por conta da hipertensão pulmonar, típica do DSAV. Precisa operar antes dos 07 meses de vida para continuar vivo.

Trabalhamos para que a cirurgia fosse aqui em Pernambuco, mas não deu, por falta de leito (pelo menos foi essa a versão que compramos para não ter que meter o dedo na ferida da comunidade médica pernambucana, cujo tabu do estado
“referência” em cardiologia tem sacrificado vidas).

Bom. Esse arrodeado todo é para pedir a você para depositar qualquer valor. Qualquer valor na conta da mãe do Victor Gabriel. Eles foram com a ajuda do Estado da Paraíba, mas as despesas do pai não serão cobertas nesse auxílio. Abel é motorista de ônibus, viajou com metade salário do mês isso não vai dar para pagar o hotel e a comida em uma das regiões mais caras do Brasil, a do entorno da Av. Paulista, durante o tempo do tratamento, coisa de uns 20 dias.

Então deposite qualquer valor nessa conta:
Bco do Brasil
Ag. 0220-8
C/C. 5516-6
Titular: Solange da Silva

Gabriel, vitorioso, lhe agradece.
.
.
.

TRATAMENTO PODE REVERTER A SÍNDROME DE DOWN

Não faço "clipagem" neste blog, mas esta reportagem vem com tanta esperança que resolvi compartilhar neste iníco de ano, como símbolo de um desejo.

Segue o texto.

Em experiências com ratos, cientistas descobrem como anular o déficit cognitivo causado pela síndrome de Down

Cientistas dos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA fizeram uma descoberta que pode entrar para a história da medicina: conseguiram reverter os problemas de aprendizado e de memória em ratos com síndrome de Down. Para fazer isso, trabalharam sobre duas proteínas, que se chamam NAP e SAL. Elas são essenciais para o funcionamento das células gliais, que alimentam os neurônios com nutrientes.

Nos portadores da síndrome de Down, as células gliais não funcionam direito - e é por isso que a pessoa apresenta dificuldades de aprendizado. Os pesquisadores trataram camundongos de laboratório, que haviam sido geneticamente modificados para desenvolver a síndrome de Down, com essas duas proteínas - administradas por via oral. Após 4 dias de tratamento, as cobaias passaram a obter o mesmo desempenho dos ratos normais em tarefas cognitivas, como percorrer um labirinto.

Os autores do estudo ainda não sabem se o tratamento pode ajudar também em outros sintomas da síndrome de Down, como problemas de malformação e no sistema cardiovascular, mas acreditam que seja possível.

De toda forma, ainda há um enorme salto a ser dado. "Não fizemos testes com humanos, então não sabemos se funciona com eles. E ainda há muitas etapas antes que os testes em pessoas possam começar", diz Catherine Spong, líder da pesquisa. Sem falar nas diferenças entre o cérebro de um rato e de um humano. Mas a descoberta aponta um novo caminho para a pesquisa - é a esperança.
.
.
.
Fonte: Revista Super Interessante - ed. 12/2011.
Dica do amigo Marx Igor.