APRENDER A VIVER: É ISSO QUE SE FAZ... A VIDA INTEIRA

Um tempo quis ser violoncelista. Tive umas aulas no Conservatório Pernambucano de Música com um “cellista” da Sinfônica do Recife. Mas essas aulas não me serviram de muita coisa, não aprendi tocar violoncelo. Daquelas duas ou três aulas ficou uma lição: certos encontros mudam a vida da gente para sempre.

Enquanto tentava me ensinar, em vão, o modo correto de segurar o arco, o professor falou que só conseguimos tocar bem um instrumento se fazemos dele uma extensão do nosso corpo. A coisa semelhante ao ganho de mais um membro, semelhante aos óculos: você fica tão acostumado a enxergar o mundo através deles que nem se da contar que sobre o nariz carrega um par de lentes sustentadas por uma armação. O instrumento muda nossa maneira de interagir com o mundo.

Um filho é algo parecido, pelo menos para os que aceitam a paternidade na sua totalidade. Ele muda nossa maneira de ver, agir e reagir. Meu tônus emocional depende do humor de João Victor. O menor sinal de desconforto dele já me deixa aflito. Hoje foram as assaduras, talvez consequência do calor de verão, final de novembro foi a virose. Essa reação, com certeza, tem muito haver com seu histórico de internações, as cirurgias, a UTI. Pode ser. O certo é que eu e Valéria ficamos muito, mas muito mesmo, “para baixo” com qualquer doença dele, mesmo aquelas que toda criança tem ao longo da vida.

Nosso encontro com João Victor foi radical.

Em nossos planejamentos, mesmo os mais triviais, ele está em primeiro lugar, pois a felicidade dele é a nossa também.

Talvez o nosso desafio, seja a superação da doença como ameaça perpétua e, também, encontrar um ponto de equilíbrio, um modo de garantir a ele, e a nós também, a liberdade para trilhar seu caminho, numa palavra: autonomia.

O fato de João Victor ser portador de síndrome de down não pode fazer dele um coitadinho. Ele não pode, alias, não temos como mantê-lo num redoma a vida inteira a salvo de todo o mal deste mundo.

Ele está com quase 3 anos. Ainda não fala. É esperado que os downs falem ao 5 anos. Então, temos que advinha pelos seus gestos e pelos sons que emite quais são as suas reivindicações, seus desejos. Se quer brincar de bola ou ver TV é fácil distinguir, difícil é saber quando quer banho, ou passear na rua. Porém, em muitas coisas o nosso corpo tem se tornado extensão do dele de modo totalmente desnecessário, como comer e tomar água ou leite. Ele já consegue pegar a colher e levar à boca, e também sabe segurar a mamadeira, mas não come nem bebe sem a mediação de um adulto. Precisava, nessa hora, se autônomo, mas não estamos sabendo lhe ensinar como se adquire essa tal autonomia.

Bom, o certo é que nessa caminhada, temos muito a aprender nessa feliz jornada ao lado desse rapaz que tanto amamos e não conseguimos imaginar o mundo sem a presença dele.

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MEU FILHO É UM HERÓI

O papai, o filho e a mamãe - 16 de setembro de 2009

Ontem, no início da noite Valéria, a caminho do trabalho ligou pra mim fazendo um pedido inusitado. Que eu abraçasse João Victor, forte e demoradamente. Que eu fizesse isso por ela. Eu fiz, sem questionar. Eu sabia a razão do pedido.

Hoje, exatamente hoje, faz um que João Victor fez a cirurgia corretiva da tetralogia de Fallot e do DSAV total – Tipo C de Rastelli, duas cardiopatias congênitas que uma, isoladamente, já é bastante severa e com alta taxa de mortalidade, imagine elas duas, associadas. Na Véspera Valéria viveu a noite mais longa de sua vida na preparação da cirurgia. Por volta das 19 horas, eu dei a mamadeira dele e foi para a Pousada Paraíso, ela ficou com ele no HCor - Hospital do Coração. Uma hora antes, o pastor, dois diáconos e uma senhora da Igreja Presbiteriana de Vila Mariana estiveram lá, orando conosco para no encorajar.

Na pousada eu dormi muito pouco, mas Valéria, se muito, deu alguns cochilos. Ela me disse que o momento mais marcante foi quando a chefe da enfermagem disse que aquela era a ultima mamadeira, isso lá pelas 22 horas, não lembro ao certo.

No dia seguinte cheguei ao HCor antes da 7 horas da manhã. Encontrei João Victor sorridente, brincalhão, vestidinho com a bata cirúrgica. Ela não fazia idéia do que estava por vir. Felizmente não sabia. Eu me lembrei do sacrifício de Isaac (Gênese 22 : 1-8), e compreendi o sofrimento de Abraão. Eu sofria tal Abraão, conduzindo seu filho ao holocausto. Mas João Victor era só sorrisos, parecia querer nos animar, nos encorajar para enfrentar o que estava por vir.

Mas, pra mim, nada foi mais doloroso do que dar a ele o dopem do pré-operatório. Acompanhada do anestesista, a técnica em enfermagem fez as perguntas que sempre fazia quando tinha algum remédio importante para o paciente. Era até cômico. Se ela entrasse dez vezes do dia no quarto, antes de oferecer aplicar o medicamento ela perguntava: “mãe, qual o nome completo dele?”, depois, “qual a data do nascimento dele?” Feitas as perguntas, respondidas em coro por mim e Valéria, ela me entregou uma ampola plástica com um xaropinho cor de rosa dentro. Entregou a mim porque Valéria já estava com os olhos cheios de lágrimas e eu, também, preferir poupá-la daquilo. Ele chorou, quase que golfava o medicamento, mas engoliu tudo. Depois, coloquei ele no berço e fomos pegar o elevador para descer ao centro cirúrgico, ele já meio grogue e nós inundados em lágrimas. Na entrada do centro cirúrgico, Dra Magaly já estava à nossa espera. Falou um pouco do procedimento, assinamos os papeis. Pedimos para ela cuidar bem do nosso filho ela disse, dê um beijo nele. Ela já estava em sono profundo. Beijei sua testa e disse essas exatas palavras: “meu filho, volte pro papai. Preciso muito de você. Amo muito você!”

Depois foram quase 7 horas de espera e ansiedade. Há 15 horas e poucos minutos, disseram que o procedimento tinha terminando que podíamos descer para falar com o cirurgião. Novamente, foi Dra. Magaly que nos recebeu. Disse que Dr. Bento estava operando outro paciente e pediu para ela falasse conosco. Disse que a cirurgia tinha sido um sucesso, que dentro de uma hora ele subiria para a UTI e a gente poderia vê-lo na visita das 18 horas. Disse que ele estava com alguns drenos preventivos, alguns acessos para medicamento “entubado”. Ficamos deslumbrados quando ela disse que ele estava saturando a 100%. Parecia um sonho. João Victor, quando estava “ótimo” saturava a 75% e teve baixas de 30% mesmo entubado! Ela também disse que tiveram de refazer a preparação cirúrgica por conta dois pequenos sustos que ele deu na equipe, mas que logo foi revertido e prosseguiram no procedimento. Um mês depois, já no Recife, fiquei sabendo que os tais “pequenos sustos” foram duas paradas cardio respiratórias.

Mas ele venceu o bloco cirúrgico, venceu a UTI e hoje, graças a Deus, enquanto escrevo, com muita dificuldade, essas lembranças que nunca quis viver, ele dorme, tranqüilo e feliz, no seu berço. Talvez sonhando com as estripulias que fez hoje, fará amanhã e que espero que faça por muitos anos a diante.
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MARCHA SOLDADO

Perdi o primeiro “7 de setembro” de João Victor. Está entre aspas porque, de fato, foi no dia 3.

Ontem que a Escola dele botou a meninada na rua na celebração pela independência do Brasil. Não pude assisti porque tivemos uma reunião no trabalho em que eu não podia ficar ausente. Minha chefe até me autorizou sair, mas quando cheguei, como diz o ditado, a banda já tinha passado.

Mas, vi as fotos e ouvi, abobalhado , os relatos da mãe e da babá de que ele tinha sido um show à parte, que encantou a Rua Direita.

Fez tanto sucesso que Valéria está querendo repetir a dose na próxima terça, 7 de setembro, levando-o para desfilar na escola em que ela trabalha.

Eu ponderei: “ele não estuda lá.” Ela deu de ombros. Explicou que, de certo modo, suas colegas de trabalho têm João Victor como membro da comunidade escolar e ninguém desaprova a participação dele, muito pelo contrário, sentir-se-ão privilegiadas com a presença do nosso rapaz. Ah, essas mães corujas, esses pais babões! Também, um filho apaixonante desses, quem resiste não amar?

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