A QUE TUDO SE DESTINA

Ainda acho impossível desvincular João Victor da cardiopatia. Às vezes penso que é dele que Manuel Bandeira fala quando retrata a si mesmo em “Andorinha, Andorinha”. Aliás, o verso/prosa “a história da minha adolescência é a história de minha doença”, trocando “adolescência” por “infância”, se saísse da boca de João Victor não seria recitação de lavra alheia, mas uma confissão, um desabafo, pessoal.

Mas não queremos que seja verdadeira a frase de Bandeira na vida do João. Precisamos descobrir e acreditar que pra ele existe vida, e muita vida, além da doença.

Tem mais.

Semana passada Valéria me falou de um rapaz down, com quase 30 anos de idade que só come comida pastosa e ainda precisa de auxilio de outra pessoa antes e depois de realizar suas necessidades fisiológicas. A mãe dele, já cansada de tanta luta, desistiu de mudar essa realidade. Tirou o rapaz da escola, ele não tem nada pra fazer, fica. E vai deixando o tempo consumir a vida, a pouca que ainda resta.

Foi principalmente por causa desse caso que acordamos para necessidade, urgente, de “esquecer” a cardiopatia e nos concentrarmos na síndrome.

Até agora, cuidamos de João Victor como se ele fosse um bebê, parece que não enxergamos que ele está crescendo e o melhor cuidado que podemos dar a ele é investir na sua autonomia. Sobre isso, há tempos, o pessoal da APAE nos vinha abrindo os olhos. Mas foi preciso um choque de realidade para perceber a verdade.

Hoje, orientados pelas meninas da APAE, começamos uma serie de exercícios de terapia ocupacional (T.O.) com ele. O objetivo é fazer com que João Victor adquira concentração e aprenda a utilidade, a que se destinam os objetos. Coisas simples, como: o lápis risca, a tinta no pincel pinta etc.

Hoje queríamos que ele riscasse uma folha de papel, mas nem no lápis queria pegar. Depois que desenhei um relógio no pulso dele, sorriu e começou a rabiscar, não no papel, esse nem quis ver. Fez riscos na mão, nos braços, nas pernas e na barriga dele. Não sei se mais pelo traço ou pelo prazer da ponta do lápis tocando sua pele. Bom, o objetivo é saber que o lápis risca. Achamos que ele entendeu. Amanhã vamos voltar com a mesma tarefa.

Para que a história da infância de João Victor não seja apenas história da doença, precisamos trabalhar pesado para que ele, na infância, aprenda falar, ler, contar, comer sozinho, mastigar os alimentos e muito mais coisas. Coisas que a maioria das crianças ditas normais aprende quase que por osmose, mas que no caso de um down precisa ser estimulado e às vezes até adestrado.

Há muito trabalho pela frente.

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AS FÉRIAS DO JOÃO

Semana passada estivemos, os três, em São Paulo. Levamos João Victor ao HCor para uma consulta com a Dra. Magaly que, junto com seu esposo, Dr. Bento, operou João Victor em dezembro 2008 e setembro 2009.

Depois da consulta fez um eco cardiograma, la mesmo no HCor.

A necessidade doutra intervenção cirúrgica não foi descartada, permanece o mesmo diagnóstico, aqui relatado há 2 anos atrás, de que em 75% dos casos semelhantes ao do João o coração se adapta à nova realidade pós correção, os outros 35% volta ao centro cirúrgico no final da adolescência para colocar uma válvula no ventrículo direito.

Mas não foi essa incerteza matemática que marcou essa ida ao HCor.

Dessa vez, o que marcou foi a alegria estampada no rosto de todos que reencontramos lá, desde o pessoal da segurança, passando pelo corpo médico à diretoria clínica. Incrível como eles lembram da gente. Também somadas as dias internações, foram quase três meses ali dentro. Daniela, da enfermagem, e Dra. Suely, da UTI ficaram encantadas com o estado clínico dele. Inêz, da diretoria clínica, gostou não sou do aspecto dele mas também da minha aparência e da Valéria, segundo ela, muito melhor do que o semblante de angústia e medo que ostentávamos há dois anos atrás. Quanto à médica que o operou, essa só foi otimismo. Achou João ótimo, muito além do esperado. Também todo ótimo com no ecocardiograma.

Depois da passagem pelo HCor, começamos nossas férias. Curtimos São Paulo e Campos dos Jordão, fechando o passeio com um animado churrasco com nossos amigos em Guarulhos.

Se foi bom??

Vejam as fotos.

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SERÁ QUE O MILAGRE ACONTECEU?

A última semana de julho e a primeira de agosto foram as mais longas que vivemos nesse ano. Parecia uma noite quente, mal dormida, de pesadelos, dessas que a gente fica aliviado quando acorda.

No dia 21 de julho, pelas 18 horas, peguei o resultado da ultrassom de abdômen de João Victor. Era um exame de rotina, que não nos preocupava. Quando ele tinha 06 meses de vida descobrimos que tinha um cálculo na vesícula. Desde então, duas vezes por ano, fazia uma ultrassom para acompanharmos a evolução do cálculo.

Dessa vez, a conclusão mostrou que, além do cálculo, havia um edema (um tipo de inflamação) na vesícula. Liguei para o cirurgião que acompanhava o caso desde o ano passado. De imediato, mandou entrar com antibiótico e avisou que deveríamos marcar uma consulta com ele para, possivelmente, agenda a cirurgia de retirada da vesícula.

Não deu pra entrar com antibiótico logo. Primeiro não tínhamos receita; depois, porque conversamos com a cardiologista dele e ela não aprovou uma receita de antibiótico passada via telefone e, principalmente, porque, até então, não havia sintoma alguma de que a vesícula estivesse mesmo inflamada. Até então não havia, mas na segunda feira, pelas 15:30, ele teve uma forte crise de dor. Coitado, ficou pálido e quase desfaleceu de tanta dor. Corremos com ele para o hospital de Goiana, deseperados, com a roupa do corpo.

No hospital deram a ele uma injeção de buscopan. Alívio imediato, graças a Deus. Mas como não havia cirurgião de plantão, nem esperamos ele terminar o soro e disparamos para o Recife, para emergência do Santa Joana, lá João é velho conhecido. Chegamos no Santa Joana perto das 7 da noite. A pediatra que o atendeu nos reconheceu de outras noitadas por lá, leu os resumos das duas últimas ultrassons, e saiu para falar, via celular, para o cirurgião do hospital que, concidentemente, era o mesmo que acompanhava o caso da vesícula do João, e tinha receitado o antibiótico por telefone. Ela e já voltou com a receita pronta: Buscopan gotas, de 8/8 horas, e Zinnat ( antibiótico) 4 x dia, durante 14 dias.

Dai começou a angústia. Primeiro problema, o cirurgião que o acompanhava avisou que não operava pelos planos de saúde do João. Depois, consultamos um cirurgião em João Pessoa que, numa consulta relâmpago, coisa de 4 minutos, decidiu pelo caminho cirúrgico para o mais breve possível. Procuramos outro cirurgião, conveniado ao plano Ideal Saúde. Esse, muito cauteloso, fez uma consulta demorada, quis saber do histórico clínico do João Victor e disse que, não tinha certeza se era o momento para tirar a vesícula do nosso rapaz. Deixou explícito que, na sua opinião, numa criança como o João o melhor é só mexer o mínimo possível.

Esse último cirurgião, com seus cabelos cor de prata, sorriso sereno e voz calma, mandou suspender de imediato o antibiótico que João vinha tomando há 7 dias e pediu para repetir a ultrassom, preferencialmente com o mesmo ultrassonografista que diagnosticou o edema, Dr. Amaral, que na sua opinião e na de muitos médicos é o melhor ultrassonografista do Recife.

Voltamos ao Dr. Amaral na mesma semana.

Enquanto ele fazia o exame, desejei profundamente que o edema tivesse sumido. Meu desejo se realizou, mas não foi só edema que sumiu, o cálculo também não estava mais lá. Saimos de lá com essa conclusão no laudo da ultrassom: "Exame dentro da normalidade. Houve desaparecimento das imagens do cálculo e do edema da parede da vesícula biliar identificados em ultrassonografia anteriormente realizada neste paciente".

Na sala em que fizemos o exame, na frente do médico e da sua assistente, Valéria só ria e chorava. Eu, especulador, perguntei ao médico como o cálculo sumiu, para onde ele tinha ido, se poderia está em outra parte do corpo, próximo da vesícula. Ele respondeu que não sabia como a pedra foi expelida, disse que, talvez, o cálculo tenha saído na crise de dor e não acreditava que a pedra estivesse fora da vesícula do João, senão ele estaria com sintomas de infecção (febre alta) e muita dor. Mas João Victor estava ótimo, nada de febre, nada de dor, comendo e dormindo bem. Por fim, o Dr. Amaral deu de ombros e falou: “Foi o poder de Deus”. Tive vontade, mas não perguntei a religião dele.

Voltamos ao cirurgião de cabelo prateado. Ele ficou incrédulo. Disse nunca ter visto algo semelhante. Mas sorriu e falou: “ se antes eu já não queria operar, agora é que não opero mesmo”. Recomendou que repetíssemos a ultrassom. Perguntei se dentro de 90 dias. Ele: “não, não! Toquem a vida pra diante, basta repetir daqui a 6 meses”.

As pessoas a quem conto o caso, principalmente as que acompanharam nossa angústia de julho, ficam aliviadas do susto, mas algumas, a minoria, recomendam precaução e atenção em vez euforia e comemoração. Acho que estou ao lado da minoria. Até, demorei fazer esse post devido a essa incerteza. Não é incredulidade, é dúvida.

Não sei se o milagre aconteceu, não sei. Só sei que passada a primeira semana de agosto João Victor esteve ótimo de saúde. Justo em agosto, que dizem ser mês de desgosto, nós fechamos um círculo de angústias e retornamos ao caminho da esperança. Desse milagre não tenho dúvidas.

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