SINAL VERDE

Quarta-feira (22/07) foi dia da consulta de João Victor com a cardiologista. Na ante-sala do consultório ela avisou-nos: “Hoje encaminho ele! Vamos ligar pra Bento e acertar tudo”. Prometido é feito.

Assim que entramos, depois de elogiar o estado clinico de João Victor e confirmar sua decisão de liberá-lo para cirurgia, ela pegou o telefone e ligou para o HCor para falar com o cirurgião, Dr Bento. Como ele estava fora, ela passou o serviço para a secretária dele e nos deixou a cargo de cumprir as formalidades necessárias para o internamento e marcação da cirurgia.

Devido a duas panes, uma em mim e outra na Internet, só no sábado à tarde (25/07) mandei o e-mail que deflagrou, oficialmente, o processo de marcação da cirurgia, que, acredito será em outubro ou novembro próximo, ou antes, espero que não depois.

Eu e Valéria recebemos a decisão da cárdio quase como quem leva um soco no estômago. Quase, porque já prevíamos que nessa consulta teríamos uma conversa definitiva sobre o momento melhor para a cirurgia de correção total, mas não pensávamos que esse momento era chegado.

Mas essa hora haveria de chegar. Ele precisa passar por essa cirurgia, é um caminho que precisamos percorrer, mais cedo ou mais tarde.

Quando eu era criança, morávamos numa rua isolada, que eu achava que fosse o quintal da cidade porque não tinha calçamento, só areia. A Rua do Campo, exprimida entre a Rua nova e o matagal do Sítio Tapuí era onde eu morava. Quase toda noite eu ia pra Rua Nova, era mais movimentada. Ia lá geralmente ver TV ou brincar. Quando voltava, meu tormento era passar no beco que ligava a as duas ruas. Era curto, uns 50 ou 60 metros, porém muito escuro, terrivelmente escuro terrível, sentia calafrios só em pensar na travessia. Mas sempre atravessava, nada me fazia recuar na hora de ir porque eu sabia que vencido o escuro eu estaria seguro. Quando tinha lua eu passava correndo, quando não, ia devagar para não tropeçar, mas sempre atravessava o beco do campo. Era a única forma de chegar em casa e eu queria e precisava chegar em casa, todas as noites.

João Victor precisa fazer essa cirurgia. É o único meio de corrigir os defeitos congênitos do seu coração, de garantir oxigênio de excelente qualidade circulando no seu corpo e, também, tirar de nós essa angústia da espera pra ver tudo resolvido.

Se não há outro meio para alcançar a tranqüilidade e segurança a que a vida dele precisa, é preciso ter coragem e atravessar esse beco escuro. Muito escuro e incerto, mas necessário.
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DIVERSIFICANDO O CARDÁPIO

Semana passada fomos com João Victor à gastro-pediatra. Foi lá no IMIP. Valéria hesitou em ir lá até o último momento. Não era pra menos. Ali ela viveu um dos piores momento de sua vida. João Victor nem tinha completado 2 meses e foi levado, às pressas, àquele hospital numa noite de quinta-feira, véspera de feriado. Foi terrível, ela passou a noite toda numa cadeira na emergência, com nosso filho tendo crises de hipoxia sucessivas e sem receber atendimento adequado.

Mas dessa vez, estávamos mais confortáveis. Fomos lá para reavaliar o estado da intolerância dele a lactose. Desde setembro, ele alimenta-se, basicamente de um “leite” holandês, caríssimo. Na verdade é uma fórmula alimentar a base de soja chamada alfaré e cada lata, de apenas 400g, custa em média R$ 200,00. Ele consume 10 latinhas dessa iguaria por mês, que, graças a Deus e a nossa amiga Andréa, é fornecida pela municipalidade.

O atendimento foi tranqüilo. Passamos o histórico clínico dele com destaque para os problemas gastro-intestinais, que incluem constipação das fezes e umas pedrinhas na vesícula.

Sobre a vesícula, a gastro quer acompanhar com ultra-som, a cada seis meses. Sobre a prisão de ventre, receitou óleo mineral e manter a dieta de frutas “laxativas”. Ela recomendou a introdução de derivados de trigo (o terrível glúten!), mel e geléia. Os olhos de Valéria brilhavam enquanto a pediatra enumerava essas guloseimas, tão adoradas por ela e que nosso filho agora poderá degustar. O alfaré ela decidiu manter por mais três meses. Em setembro voltaremos a ela para uma série de testes com leite de vaca. Se ele não tiver nenhuma reação alérgica, dará uma economia mensal de R$ 2.000,00 à municipalidade e poderá entrar no mundo maravilhoso do leite e seus derivados. Com Parcimônia, para não engordar demasiadamente.

Por enquanto, além das sopinhas de carnes com verduras, feijão verde e arroz, e, claro, o alfaré, ele terá essas opções gustativas sugeridas pela gastro. Eu ofereço as novidades com cautela, temendo reações, mas, até agora, tudo segue tranqüilo.
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PAI-MÃE

Nossa vida segue tranqüila. Total calmaria, apesar dos problemas de saúde de João Victor. De fato, temos tentado seguir os conselhos da cardiologista que faz o acompanhamento dele desde nosso retorno de São Paulo. Ela fez-nos ver que nosso filho nasceu Down e cardiopata, e será eternamente Down e cardiopata. Portanto, devemos nos acostumar com a idéia e tentar VIVER essa realidade sem colocar nossas necessidades e projetos pessoais em “pause”, ou seja, sempre na espera que ele faça a cirurgia de correção total da cardiopatia para, depois desse dia, cuidar das nossas vidas.

Desde então, nossa rotina foi estabelecida priorizando a atenção que os cuidados com a saúde de João Victor exigem, sem descuidar de viver. Assim, Valeria cumpre regularmente seus dois expedientes de trabalho e eu, como ainda estou sem emprego, fico em casa, a maior parte do tempo cuidando do nosso príncipe-rei. Quando não estou ocupado com ele ou fazendo algum trabalho doméstico – como lavar a louça ou cozinhar, faço minhas leituras, estudo inglês ou, simplesmente, descanso. Estou até me programando para fazer uma pós do tipo latu sensu enquanto chega a melhor hora de voltar ao mestrado.

Algumas amigas de Valéria às vezes brincam dizendo que eu sou um pai-mãe. Não vejo assim. Sou um pai que, devido às contingências, tem assumido algumas funções que, tradicionalmente, são delegadas às mães – como fazer e dar mamadeira, trocar fralda, dar banho etc.

Gostaria de já ter voltado ao batente (lá fora porque aqui em casa não falta trabalho), mas isso não me grila muito. Sei que é uma situação passageira, que tende a mudar. Mais importante é saber que estou me saindo bem em todas as tarefas... confesso prefiro que ele faça coco quando Valéria está em casa porque minha prática na hora de limpá-lo é, ainda, precária. MAs já foi pior. Não se repete mais a situação que alguns meses atrás era comum: Valéria chegar em casa e nos encontrar no estado tal que era difícil distinguir quem tinha obrado.

Melhor de tudo, é que meu filho está tendo a oportunidade de desfrutar d'um convívio intenso com o pai e, com isso, nossos laços de união são fortalecidos, pra toda a vida.

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