MEU FILHO É UM HERÓI

O papai, o filho e a mamãe - 16 de setembro de 2009

Ontem, no início da noite Valéria, a caminho do trabalho ligou pra mim fazendo um pedido inusitado. Que eu abraçasse João Victor, forte e demoradamente. Que eu fizesse isso por ela. Eu fiz, sem questionar. Eu sabia a razão do pedido.

Hoje, exatamente hoje, faz um que João Victor fez a cirurgia corretiva da tetralogia de Fallot e do DSAV total – Tipo C de Rastelli, duas cardiopatias congênitas que uma, isoladamente, já é bastante severa e com alta taxa de mortalidade, imagine elas duas, associadas. Na Véspera Valéria viveu a noite mais longa de sua vida na preparação da cirurgia. Por volta das 19 horas, eu dei a mamadeira dele e foi para a Pousada Paraíso, ela ficou com ele no HCor - Hospital do Coração. Uma hora antes, o pastor, dois diáconos e uma senhora da Igreja Presbiteriana de Vila Mariana estiveram lá, orando conosco para no encorajar.

Na pousada eu dormi muito pouco, mas Valéria, se muito, deu alguns cochilos. Ela me disse que o momento mais marcante foi quando a chefe da enfermagem disse que aquela era a ultima mamadeira, isso lá pelas 22 horas, não lembro ao certo.

No dia seguinte cheguei ao HCor antes da 7 horas da manhã. Encontrei João Victor sorridente, brincalhão, vestidinho com a bata cirúrgica. Ela não fazia idéia do que estava por vir. Felizmente não sabia. Eu me lembrei do sacrifício de Isaac (Gênese 22 : 1-8), e compreendi o sofrimento de Abraão. Eu sofria tal Abraão, conduzindo seu filho ao holocausto. Mas João Victor era só sorrisos, parecia querer nos animar, nos encorajar para enfrentar o que estava por vir.

Mas, pra mim, nada foi mais doloroso do que dar a ele o dopem do pré-operatório. Acompanhada do anestesista, a técnica em enfermagem fez as perguntas que sempre fazia quando tinha algum remédio importante para o paciente. Era até cômico. Se ela entrasse dez vezes do dia no quarto, antes de oferecer aplicar o medicamento ela perguntava: “mãe, qual o nome completo dele?”, depois, “qual a data do nascimento dele?” Feitas as perguntas, respondidas em coro por mim e Valéria, ela me entregou uma ampola plástica com um xaropinho cor de rosa dentro. Entregou a mim porque Valéria já estava com os olhos cheios de lágrimas e eu, também, preferir poupá-la daquilo. Ele chorou, quase que golfava o medicamento, mas engoliu tudo. Depois, coloquei ele no berço e fomos pegar o elevador para descer ao centro cirúrgico, ele já meio grogue e nós inundados em lágrimas. Na entrada do centro cirúrgico, Dra Magaly já estava à nossa espera. Falou um pouco do procedimento, assinamos os papeis. Pedimos para ela cuidar bem do nosso filho ela disse, dê um beijo nele. Ela já estava em sono profundo. Beijei sua testa e disse essas exatas palavras: “meu filho, volte pro papai. Preciso muito de você. Amo muito você!”

Depois foram quase 7 horas de espera e ansiedade. Há 15 horas e poucos minutos, disseram que o procedimento tinha terminando que podíamos descer para falar com o cirurgião. Novamente, foi Dra. Magaly que nos recebeu. Disse que Dr. Bento estava operando outro paciente e pediu para ela falasse conosco. Disse que a cirurgia tinha sido um sucesso, que dentro de uma hora ele subiria para a UTI e a gente poderia vê-lo na visita das 18 horas. Disse que ele estava com alguns drenos preventivos, alguns acessos para medicamento “entubado”. Ficamos deslumbrados quando ela disse que ele estava saturando a 100%. Parecia um sonho. João Victor, quando estava “ótimo” saturava a 75% e teve baixas de 30% mesmo entubado! Ela também disse que tiveram de refazer a preparação cirúrgica por conta dois pequenos sustos que ele deu na equipe, mas que logo foi revertido e prosseguiram no procedimento. Um mês depois, já no Recife, fiquei sabendo que os tais “pequenos sustos” foram duas paradas cardio respiratórias.

Mas ele venceu o bloco cirúrgico, venceu a UTI e hoje, graças a Deus, enquanto escrevo, com muita dificuldade, essas lembranças que nunca quis viver, ele dorme, tranqüilo e feliz, no seu berço. Talvez sonhando com as estripulias que fez hoje, fará amanhã e que espero que faça por muitos anos a diante.
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MARCHA SOLDADO

Perdi o primeiro “7 de setembro” de João Victor. Está entre aspas porque, de fato, foi no dia 3.

Ontem que a Escola dele botou a meninada na rua na celebração pela independência do Brasil. Não pude assisti porque tivemos uma reunião no trabalho em que eu não podia ficar ausente. Minha chefe até me autorizou sair, mas quando cheguei, como diz o ditado, a banda já tinha passado.

Mas, vi as fotos e ouvi, abobalhado , os relatos da mãe e da babá de que ele tinha sido um show à parte, que encantou a Rua Direita.

Fez tanto sucesso que Valéria está querendo repetir a dose na próxima terça, 7 de setembro, levando-o para desfilar na escola em que ela trabalha.

Eu ponderei: “ele não estuda lá.” Ela deu de ombros. Explicou que, de certo modo, suas colegas de trabalho têm João Victor como membro da comunidade escolar e ninguém desaprova a participação dele, muito pelo contrário, sentir-se-ão privilegiadas com a presença do nosso rapaz. Ah, essas mães corujas, esses pais babões! Também, um filho apaixonante desses, quem resiste não amar?

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O MENINO VAI À ESCOLA

Parece, aliás, é um sonho que se realiza: João Victor iniciou sua carreira escola, essa jornada infinita na vida da gente.

Hoje foi primeiro dia de aula dele, o mais novo aluno do Maternal 1.

Ontem, Valéria foi dormir tarde nos preparativos para hoje. Tanta coisa para conferir e etiquetar, tolhas para bordar, um verdadeiro enxoval. A farda só ficou chegou à noite e mais uma vez ela chorou de felicidade.

Hoje levantamos cedo, dei a mamadeira dele, como de costume, enquanto Valéria e Sheila preparavam o lanche e o almoço do estudante.

De farda ele ficou lindo, como lindo fica em qualquer roupa ou nu. Tiramos fotos e corremos, quase atrasado, para o colégio. Lá tudo correu melhor do que imaginávamos, ele não chorou quando saímos, Valéria foi quem chorou, eu, quase. Sheila ficou no pátio do colégio para “resgatá-lo” em caso de desespero, mas não foi preciso. Quase duas horas depois liguei pra ela e fiquei sabendo que ele estava brincando com os coleguinhas, sem qualquer sinal de querer sair.

Esse menino vai longe.
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A VIDA COM UM PRISMA NOVO

Faz quase um mês que João Victor ganhou seu primeiro carro. Menino de sorte. Os pais chegaram à casa dos 40 andando de transporte público e ele, com pouco mais de 2 anos, já tem automóvel próprio. Menino abençoado ele é.

Na compra, ficamos isentos de IPI e, no licenciamento, fomos dispensados de pagar IPVA. São isenções garantidas em lei para portadores de síndrome de Down.

Até chegar o momento trazer o carro para casa, tivemos de superar vários entraves burocráticos. Começamos pelo Detran, passamos pela Receita Federal, Estadual, depois a desinformação das concessionárias e, por fim, a falta de bom senso dos bancos, querendo uma procuração de João Victor me autorizando comprar o carro no nome dele. Isso porque, além da exigência da Receita Federal, fizemos questão de registrar o veículo no nome dele.

Agora vai ficar mais fácil garantir o tratamento dele na APAE, que muitas vezes faltamos por falta de transporte. Por Valéria ainda não se aventurar a dirigir na BR, ainda necessitamos pagar um motorista para cada viagem ao Recife, mas, logo que ela pegue prática, a motorista será a mãe e teremos um gasto a menos. O pai, ah, o pai. Esse ainda tem de ir para auto escola. E João Victor? Ele se desmancha em sorrisos quando o colocamos na sua cadeirinha, cuidadosamente instalada no banco traseiro, e parece que não ver a hora de crescer para também dirigir.

Aí, eu não posso deixar de agradecer a Deus e ver com as podem mudar na nossa vida. Não Faz um ano que eu não tinha dinheiro nem para ir ao Recife, muitas vezes pegava carona, as mais inusitadas e, agora, agora, as coisas estão muito melhores.

A vida tem muito a nos ensinar.

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AS COISAS SIMPLES DA VIDA

Acompanhar o desenvolvimento de João Victor tem sido uma grande alegria para mim e Valéria. Cada centímetro que ele ganha na altura, cada sílaba nova que ele pronuncia é motivo de festa aqui em casa. O post anterior falava justamente da felicidade dos primeiros passos que ele ensaiou.

De um mês pra cá ele tem feito muitos progressos. Já consegue se erguer e sentar com relativa segurança, já atende quando lhe chamamos pelo nome e se alguém pronunciar a palavra beijo, ele leva a mão à boca, dá um estalo na palma da mão e, com um sorriso traquino, a estende na direção de quem lhe pediu o ósculo.

A última dele, uma cena impagável. Vez por outra ele finge chorar, só pra fazer charminho. A gente, sabendo que é uma brincadeira, fica só olhando. Quando ele descobre que percebemos o engodo, ai, não dá outra: gargalhada geral. Uma dessas, Valéria conseguiu flagrar e vocês podem assistir agora.


Muito do progresso motor e cognitivo de João Victor devemos ao trabalho do pessoal da APAE. Desde março ele vai duas vezes por semana à APAE, no Recife, para fazer sessões de fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional. Infelizmente fomos forçados a suspender temporariamente o tratamento enquanto a Prefeitura de Goiana resolve o problema do transporte, cancelado de repente e sem qualquer explicação formal às famílias assistidas. Mas disso falarei noutra hora. Bom mesmo é expressar a alegria de ver meu filho crescer. Aquela coisinha pequena que, aos 8 meses de vida, era tão hipotônico (molinho) ao ponto de, hora do banho, precisavar de auxilio para se manter sentado na banheira. Agora, põe-se de pé para regar as plantas do nosso futuro jardim.
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O MENINO ANDEJO

Eu estava nos corredores do fórum, levando um pilha de processos ao setor de distribuição, quando o telefone tocou. Era Valéria, eufórica, dando a boa nova: “João Victor tá andando!” Depois explicou que Sheila o tinha deixado sentado, na sala, e foi fazer algo na cozinha. Quando menos esperva, percebeu que aquela coisinha miúda aproximava-se dela, andando, de braços abertos para ajudar no equilíbrio. Parecia um pingüim desfilando na neve.

Amanhã (15/04/2008) ele completa dois anos. Já estávamos descrentes de que ele andaria antes dos dois anos, um pouco frustrados mesmo. Mas, assim, sem avisar, ele nos dar esse presente, dois dias antes do seu aniversário: resolve andar. Interessante que na ultima sessão de fisioterapia na APAE as fisioterapeutas advertiram Valéria que João Victor á tinha potencial para andar, que os pais deviam perder o medo e deixá-lo correr o risco de cair, que o problema dele era a super proteção dos pais.

Amanhã, elas terão uma ótima surpresa.

O problema é que, agora, a atenção terá de ser redobrada. Buliçoso como ele é, precisamos ficar atentos para evitar acidentes. A cozinha será interditada, uma tolha foi colocada sobre o tampo de vidro da mesa de jantar, porta do banheiro sempre fechada, ufa... a lista de cuidados é infinita, mas como é bom ter esse tipo de preocupação.

Seu andar é trôpego, como o de toda criança aprendendo andar, mas ele já quer correr. Aí, quando ele resolver sair em disparada pela casa, meu coração palpita de medo de vê-lo se esborrachar no chão. Mas ele não ta nem ai, está adorando ver o mundo por outro ângulo.

Então, anda, meu filho, corre mundo afora.
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TEMPO, TEMPO, TEMPO: NUMAS HORAS DE MAIS, NOUTRAS, DE MENOS

Não faz muito que eu que me angustiava por meu status de desempregado. Acordar e não precisar sair de casa, sentir-se pesado aos outros deixa qualquer um triste,não dá pra ser feliz, como dizia a canção, pois a vida do homem é seu trabalho. Eu trabalhava muito em casa, mas não tinha emprego.

Agora tento me acostumar ao tempo e às responsabilidades de um trabalho “normal”, rotineiro.

A quem está estudando pra fazer concurso público achando que funcionário público não trabalha, aconselho seguir outro caminho, porque a coisa não é bem assim. Funcionário público trabalha, e não é pouco. No meu caso particular, um servidor do judiciário estadual, tenho que dá contar de muito serviço sob pressão de todos os lados. Eu e meus colegas somos pontas de lança da “cruzada modernizadora” do judiciário brasileiro encampada pelo CNJ (Conselho Nacional de Justiça). São as famosas metas 2, 3 , 4 e muitas outras que ainda estão por vir, todas elas com o fito de eliminar o problema crônico da Justiça brasileira: a morosidade.

No jogo das metas, a pressão é verticalizada, partindo do ponto mais alto ao mais baixo da cadeia do sistema... você pode imaginar o resultado.

Mas, não renego a estratégia de adoção de metas. Creio que o melhor delas seja o fato de criar uma cultura de gestão da justiça, coisa que dantes não se pensava. Acredito que, depois de arrumada a casa, despenderemos menos energia e obteremos maiores e melhores resultados com o trabalho realizado.

Mas, até chegar lá, tem sido duro. O trabalho é pesado e estressante. As cobranças vêm de todos os lados, ao mesmo tempo, cobram respostas imediatas. Tem dias que chego em casa e não consigo fechar os olhos, eles faíscam de tanta tensão.

Minha sorte é que Deus me deu João Victor. Seu abraço, seu sorriso de boas vindas, sua alegria ao vir ao meu encontro são os melhores lenitivos ao estresse. E mesmo nos momentos de maior tensão-pressão, quando imagino que não vou dar conta, lembro da luta que vivemos e vencemos e, aí, penso : “ah! Isso é fichinha. Quem passou por onde passamos não encontra mal que não possa vencer.” Essa certeza me fortalece, todo tempo.
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Longe do meu rapaz, há mais de uma semana

Precisei viajar sozinho ao Ceará. Meu pai, agora com 80 anos, nao está muito bem de saúde. Vim ao seu encontro para levá-lo comigo para Goiana(PE) para fazer um check-up no Recife. Aqui no Carri (micro região do Ceará) não tivemos um diagnóstico exato, ao contrário, cada médico que ele vai diz uma coisa diferente e, o que é pior, receitam os mais variados tipos de medicamentos que, na maioria das vezes causa mais males que beneficios. Felizmente, a última médica com quem ele se consultou acertou em trocar meia dezena de medicamentos por um só, ela é uma pessoa que talvez possamos confiar para acompanhá-lo aqui no Cariri. Mas vamos logo ao Recife ver se voltamos com um diagnóstico exato.

Estou aqui desde sexta feira e agradeço por hoje ser terça, dia da volta, porque a saudade de João Victor tá grande. Pelo orkut vi as fotos dele que Valéria postou na web: lindo, como sempre. Deixei os dois na casa da sogra, em Joao Pessoa. Ele tem aproveitado bastante para brincar com seu primo Ruan e a mãe, para desepero deste pai, se esbaldou com ele na piscina. Valeria contou que ele demonstra sentir minha falta na hora de dormir. Parece reevindicar que eu lhe der a mamadeira, como custumeiramente faço, todas as noites.

Mas, o melhor da viagem ta por vir. Eu estou voltando, meu filho.
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