O MOSQUITO QUE ENGASGA

O pai olhando o filho receber soro
A última semana de fevereiro foi dureza.
Comecei com bomba no exame de direção. Estourei o tempo da baliza, dai, terei de pagar re teste.

Quando sai pra fazer a prova, na segunda-feira, deixei João Victor doente. Desde sábado que ele fazia febre, vômitava e não queria comer nada. Minha vontade era voltar pra casa. Tanto que fui um dos primeiros que tentou a baliza. Depois da bomba voltei pra casa. Ele já estava melhor, mas à noite teve febre de novo e continuava sem querer comer. Com muito esforço tomava a mamadeira. Era o que estava lhe sustentando.

O diagnostico veio no outro dia: dengue. O mosquito aedes egiptus pegou meu bê. Foi terrível. Tudo. Furar pro hemograma, a espera pelo resultado no Hospital Belarmino, a noite de angústia antes de viajar ao Recife pra internar João Victor no Santa Joana, na quarta-feira.

Felizmente ele conseguiu superar mais essa. Voltamos pra casa na sexta-feira feira à noite.

Para que a dengue não reapareça la em casa, fizemos nossa parte intonando toda água armazenada nos toneis – que sempre guardamos tampados no quintal. Também, resolvemos aproveitar o carnaval para dedetizar a casa. (Estou passando o carnaval na casa da sogra). Agora, difícil é convencer o pessoal da secretaria de saúde do município a fazer alguma coisa. Pedi “n” vezes ao coordenador de campanhas de saúde para mandar uma equipe lá em casa. Eles poderiam fazer uma varredora nela e em toda a vizinhança, mas, até agora, ninguém deu as caras. E duvido que venha a dar. Nem para notificar as duas ocorrências de dengue – a baba de João Victor também ficou doente – eles apareceram.

Goiana é o microcosmo do nordeste. O caos se expande a cada segundo que passa.

Por fim, se você encontrar um mosquito da dengue por ai. Converse com ele. Tente faze-lo entender que dengue em criança é mais que maldade, é judiação demais.
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O PLANO DO B

Na semana passada fiz um, aliás, mais um, plano de saúde para João Victor. O outro plano não é ruim, mas não é aceito nos únicos hospitais com urgência cardiológica pediátrica do Recife – Real Português e Esperança. Também é um plano estadual, deixa sempre aquela insegurançazinha toda vez que saímos de Pernambuco.

O acontecimento que, de fato nos moveu à ação foi o desligamento de João Victor do programa filantrópico do HCor.

Como muitos de vocês já sabem, foi navegando no Orkut, mas precisamente na Comunidade Cardiopatia Congênita, que Valéria conheceu Márcia Adriana e, com ajuda dela e de outros anjos conseguimos que João Victor fosse incluído no Programa de Filantropia, o chamado Caso Social, do Hospital do Coração de São Paulo – HCor.

Ninguém, em sã consciência, ficaria feliz em perder um benefício que garante ao seu filho assistência médica num hospital privado de referência e renome internacional. Nós somos humanos e não gostamos. Mas compreendemos e consideramos justa a política de assistência social deles. Quando eu era pobre e desempregado eles abriram as portas para meu filho e por isso somos eternamente gratos. Agora que permaneço pobre mais tenho salário certo, é justo ceder a vaga para outro mais carente.

Espero nunca precisar, mas com o novo plano de saúde de João Victor, cumpridas as carências todas (2 anos), ele também poderá ser atendido no HCor.

Peço a Deus que me dê muitos anos de vida saudável para poder trabalhar e pagar esse plano e todo mais que ele precisar. A felicidade do pai é poder prover as necessidades do filho.

A contratação do plano de saúde é um capítulo a parte, que se eu fosse descrever dobraria o tamanho deste post – que por sinal está me saindo longo demais – vou apenas registrar o susto da corretora, com seu entre e sai nas salas da auditoria médica depois que eu declarei que o beneficiário, de pouco mais de 2 anos 9 meses, fez 2 cirurgias cardíacas e é portado da síndrome de Down.

Esses sustos nem me surpreende mais. A gente acaba se acostumando com esse olhar assustado dos outros sobre nós. "Narciso acha feio o que não é espelho".

No plano que ele tem desde que nasceu, quando fizemos a migração para apartamento a operadora o fez passar por perícia médica, nos "aconselhou" a desistir de sua inclusão, jogou o problema para diretoria, que protelou por quase um mês a definição sobre o caso e não demorou mais a definir-se, positivamente, acredito que por saber das nossas intenções de recorrer ao Judiciário, inclusive cobrando reparação por danos morais.

Agora, complicaram menos do que esperávamos. Paguei a primeira parcela e estou aguardando a carteirinha em casa. Acho que tudo está resolvido. Esperamos.
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APRENDER A VIVER: É ISSO QUE SE FAZ... A VIDA INTEIRA

Um tempo quis ser violoncelista. Tive umas aulas no Conservatório Pernambucano de Música com um “cellista” da Sinfônica do Recife. Mas essas aulas não me serviram de muita coisa, não aprendi tocar violoncelo. Daquelas duas ou três aulas ficou uma lição: certos encontros mudam a vida da gente para sempre.

Enquanto tentava me ensinar, em vão, o modo correto de segurar o arco, o professor falou que só conseguimos tocar bem um instrumento se fazemos dele uma extensão do nosso corpo. A coisa semelhante ao ganho de mais um membro, semelhante aos óculos: você fica tão acostumado a enxergar o mundo através deles que nem se da contar que sobre o nariz carrega um par de lentes sustentadas por uma armação. O instrumento muda nossa maneira de interagir com o mundo.

Um filho é algo parecido, pelo menos para os que aceitam a paternidade na sua totalidade. Ele muda nossa maneira de ver, agir e reagir. Meu tônus emocional depende do humor de João Victor. O menor sinal de desconforto dele já me deixa aflito. Hoje foram as assaduras, talvez consequência do calor de verão, final de novembro foi a virose. Essa reação, com certeza, tem muito haver com seu histórico de internações, as cirurgias, a UTI. Pode ser. O certo é que eu e Valéria ficamos muito, mas muito mesmo, “para baixo” com qualquer doença dele, mesmo aquelas que toda criança tem ao longo da vida.

Nosso encontro com João Victor foi radical.

Em nossos planejamentos, mesmo os mais triviais, ele está em primeiro lugar, pois a felicidade dele é a nossa também.

Talvez o nosso desafio, seja a superação da doença como ameaça perpétua e, também, encontrar um ponto de equilíbrio, um modo de garantir a ele, e a nós também, a liberdade para trilhar seu caminho, numa palavra: autonomia.

O fato de João Victor ser portador de síndrome de down não pode fazer dele um coitadinho. Ele não pode, alias, não temos como mantê-lo num redoma a vida inteira a salvo de todo o mal deste mundo.

Ele está com quase 3 anos. Ainda não fala. É esperado que os downs falem ao 5 anos. Então, temos que advinha pelos seus gestos e pelos sons que emite quais são as suas reivindicações, seus desejos. Se quer brincar de bola ou ver TV é fácil distinguir, difícil é saber quando quer banho, ou passear na rua. Porém, em muitas coisas o nosso corpo tem se tornado extensão do dele de modo totalmente desnecessário, como comer e tomar água ou leite. Ele já consegue pegar a colher e levar à boca, e também sabe segurar a mamadeira, mas não come nem bebe sem a mediação de um adulto. Precisava, nessa hora, se autônomo, mas não estamos sabendo lhe ensinar como se adquire essa tal autonomia.

Bom, o certo é que nessa caminhada, temos muito a aprender nessa feliz jornada ao lado desse rapaz que tanto amamos e não conseguimos imaginar o mundo sem a presença dele.

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