SR. DEPUTADO, LIBERA AÍ UM BILHETE DA SUA COTA!

Segunda-feira , fomos ao Recife pegar o laudo médico para dar entrada no TFD ( Tratamento Fora de Domicilio). Como o nome já diz, é uma verba que custeia o transporte do paciente, mais a do seu acompanhante, que faz algum tratamento fora do local onde reside e não tem condições de arcar com a despesas de locomoção. Simples, né? Nem tanto. Conseguir esse beneficio não tem sido fácil.

O primeiro passo é pegar um laudo de hospital público que seja referência no tratamento de da doença de que se está tratando. No nosso caso, tivemos de procurar o PROCAPE. Marcamos a consulta no início de março para o final de abril, mais precisamente dia 27 de abril.

Consulta marcada para as 10 horas da manhã e recomendação para chegar às 9h30. O estresse começa na véspera. Providenciar transporte para o deslocamento Goiana-Recife-Goiana é uma das tarefas que mais me aborrece. Usar ônibus no transporte intermunicipal, nem pensar. A única empresa que faz a linha entre as duas cidades tem uma frota de sucatas sujas, os horários flutuam conforme a demanda de passageiros e o tempo de deslocamento é praticamente o dobro quando comparado ao de um carro de passeio que se arraste na média de 80 Km/h – isso quando não quebram na estrada. Quando não há possibilidade de pegar carona com o Sandro, o jeito é alugar um carro de praça.

Depois de muitos telefonemas, já quase no desespero porque tudo mundo pra quem eu ligava já tinha viagem contratada, conseguimos alugar um táxi aqui. Pegamos a estrada às 8 horas da manhã num calor sufocante e chegamos no PROCAPE perto às 9h30, como programado. Aquilo lá tava uma loucura, não sei como cabe tanta gente num espaço tão reduzido. Pobre é mestre na arte de se apertar.

Lá, um evento pitoresco, desses que só acontece comigo. Estava eu com João Victor no braço e uma senhora, que não sei de onde surgiu, se encantou com ele. Pegava, apalpava o menino dos pés à cabeça enquanto interrogava Valéria a respeito dele. Eu já estava impaciente com aquela pegação toda, que não gosto em ambientes comuns, muito menos na entrada de um ambulatório, feita por uma pessoa que, aparentemente, estava ali pra se tratar de alguma doença. De repente a mulher estende os braços e fala: “deixa eu pegar”. Fiquei imóvel, sem acreditar no que ouvia. Ela, com as mãos quase em cima de nós, repete a frase com acréscimo, “deixa eu pegar essa coisa fofa, me dá!” Eu, tranquilamente, respondi: “não”. A mulher ficou com cara de tacho na minha frente. Ainda tentei explicar que João Victor é cardiopata e tem a imunidade muito baixa, por isso, evitamos contatos o máximo possível como forma de prevenção. A mulher murmurou lá umas coisa q não entendi e sumiu no meio na multidão.

Passado esse episódio, esperamos mais um bocado e entramos na sala da médica por volta das 11h15. A consulta foi bastante demorada. Já conhecíamos a médica, a ela devemos um favor que jamais pagaremos, e foi graças a esse conhecimento que optamos em falar com ela para pegar esse laudo no serviço de saúde pública. Mesmo assim, será muito difícil conseguir o TFD com a justificativa que ela colocou no formulário, pois, segundo as regras do benefício, tem de ser patente o esgotamento das possibilidades terapêuticas na localidade de origem. A médica, limitou-se a recomendar o HCor porque já iniciamos o tratamento lá. Quando sai do PROCAPE, pensei em falar pra ela acrescentar, como justificativa para o TFD, a escassez de recursos daqui. Ela mesma, uma vez, nos falou que, às vezes faltava até água destilada. Eu, durante a internação de João Victor ali, tive de comprar os medicamentos dele numa farmácia porque o PRCAPE não tinha como fornecer. Até por racionamento de oxigênio a gente teve de passar. Enquanto que, lá no HCor, a situação era totalmente inversa, nada, absolutamente nada, em termos de equipamentos e medicamentos, faltava. Tudo chegava às nossas mãos novinho em folha, da melhor qualidade, para uso exclusivo de João Victor.. Mas esqueci de falar isso pra média, talvez, por ato falho, para evitar o confronto com alguém com quem não gostaríamos de nos indispor.

A consulta foi muito demorada, ainda tivemos de esperar ela atender mais dois pacientes para, lá pelas 13 horas, voltar de novo à sala dela para o preenchimento do formulário do TFD. Eu e Valéria fizemos um lanche rápido, João Victor tomou um resto de mamadeira e voltamos para Goiana.

Chegamos em casa beirando às 3 da tarde, cansados, imaginando se, depois dessa epopéia, com aquele formulário, preenchido naqueles termos, a gente iria conseguir as passagens de Valéria.

Ai lembrei da farra das passagens aéreas dos deputados e senadores, que só ontem foi disciplinada depois do “clamor das ruas”. E ainda tinha deputado reclamando que era um absurdo ter de pagar, do próprio bolso, as passagens de sua esposa e filhos. Mesmo assim, com toda “disciplina no uso”, cada deputado de Pernambuco, só pra citar um estado da lista , ai receber 12 mil reais, todo mês, pra gastar com passagem aérea.

No nosso caso, vou ter de levar o laudo na Secretaria de Saúde do Estado, no Recife, e esperar uns 60 dias de tramitação do processo para ver o que eles vão dizer.

.

.

.

A FESTA

Domingo passado (19/04) comemoramos o aniversario de João Victor. Nesse cenário de crise financeira global, local e particular em que estamos imersos, a gente até pensou em não fazer festa, mas não dava pra passar essa data sem celebrar a alegria de tantos desafios vencidos.

De início, propus a Valéria que a gente fizesse um bolo, convidasse os amigos mais próximos para cantar parabéns e comer o bolo com refrigerante. Ela topou a idéia. Ai, a lista, sempre a lista. Começamos a listar as pessoas que, de algum modo, estiveram conosco nesse ano, nos apoiando na luta pela vida de João Victor. Deixamos de fora as aquelas que moram longe daqui, como é o caso dos nossos queridos de São Paulo, porque, seria demais exigir a presença delas. Mesmo com esses critérios, nossa lista logo ultrapassou 80 nomes. Nesse caso, não poderíamos fazer só o bolo. Seria de bom tom servir alguns salgados. Mas ai não poderíamos deixar o pessoal comendo e conversando em pé até a hora de partir o bolo. Por isso, resolvemos, também, alugar algumas mesas e cadeiras. Na hora de alugar as mesas pegamos também umas toalhas. O típico “uma-coisa-puxa-a-outra”.

O bom foi que pensamos, planejamos e realizamos tudo em uma semana e nada saiu errado. Foi um corre-corre pra mim e Valéria. Não fazia nem 8 dias que a gente havia mudado de casa e ainda tivemos de cuidar dos preparativos sozinhos. Nossa sorte foram nossos amigos. Ninha, Luciana, Manuela e Ellen “Kartyllagem” deram aquela ajuda providencial nos últimos retoques, nos socorrendo na hora que mais precisávamos. Ai, depois que tudo ficou pronto, foi fácil receber todo mundo.

Vieram quase todos os convidados. Os poucos que não chegaram foi por motivo justo. A ausência que mais lamentei foi do meu amigo Yeso. Na véspera ele até me ligou para pegar o itinerário, porém, menos de meia hora depois, avisou que não viria porque estava correndo para o aeroporto, para ir ao Rio de Janeiro. Lá, uma sobrinha sua havia sido morta por uma bala perdida fazia poucos minutos.

Aqui em casa foi só alegria e Espírito de Gratidão. Muita gente, inclusive eu, encheu os olhos de lágrimas no momento em que eu, Valéria e Pr. Ivaldo dava uma palavrinha antes de cantar o parabéns. Com todos reunidos em volta da mesa, como manda a boa tradição cristã, lembramos que ver João Victor completar 1 ano é o testemunho de um milagre. Antes da cirurgia paliativa (dezembro/2008), a gente vivia um dia por vez. Quando a noite chegava e ele dormia, a gente pensava : “que bom, mais um dia de vida”. Agora vê-lo fazer um ano é um prazer e uma esperança sem tamanho.

Todo ficou ótimo, perfeito. Os salgados, o bolo, o serviço dos garçons. Todo mundo ficou muito satisfeito, inclusive João Victor que era só simpatia na recepção ao convidados que lhe davam presentes. No meio da festa deu uma pausazinha pra tirar uma soneca. Depois voltou na hora do parabéns e prolongou a festa até altas horas com os pais exaustos, porém muito, muito felizes por ele ser nosso filho.

.

.

.

PARABÉNS PRA JOÃO VICTOR, NESTA DATA QUERIDA!

Hoje faz um ano que João Victor nasceu. Um ano tão intenso que nem posso dizer que parece pequeno para tanto acontecimento. Também, foram 4 internações, 1 cirurgia cardíaca, um sem número de consultas médicas – sendo 4 ou 5 delas em situações emergenciais, muitas noites mal dormidas, muito medo, muitas lágrimas.

Também tivemos que lutar, brigar muito. Quem me conhece sabe do meio espírito “reivindicador”, que não leva desaforo pra casa nem aceita injustiça e não permite que ninguém lhe roube aquilo que lhe é de direito: um rebelde, indubitavelmente, com causa. Por João Victor tive que abrir o bocão dentro de hospitais, enfrentar a maior companhia aérea do país e, mais recentemente, ameaçar com uma ação judicial a operadora do nosso plano de saúde, que teimava em incluir a cardiopatia do nosso filho como doença pré-existente para não ter de assumir nenhuma responsabilidade no tratamento dele.

Mas, fora esse lado tenso e difícil, o que mais importa é que esse ano foi de extrema felicidade e esperança na vida. Em todos os momentos sentimos a solidariedade e carinho dos amigos. E não só dos amigos. Através de João Victor, Deus colocou anjos em nosso caminho. Pessoas que nem conhecíamos, mas que cuidaram de nós com amor ao ponto de nos passar a certeza que somos todos irmãos, vindos da mesma Essência Divina.

Teve um batalhão de gente que vendeu e comprou camisas, outras doaram dinheiro, tempo e, principalmente, amor. Foi muito tocante o fato de algumas pessoas deixarem suas obrigações para vir em nosso socorro, como foi o caso de Fernanda, Andréa, Junilson, Diva, Ninha, Roberta, Daniel, Penha, Luciana, Érika, Yeso... e tantas outras mais. Gente que nem conhecíamos nos hospedou em São Paulo e foi ao nosso encontro para nos apoiar nos tristes dias que João Victor ficou na UTI. Nesse mesmo tempo, um pastor amigo, lá de Salvador(BA), mobilizou sua rede de amigos em nosso favor publicando, entre outras providências, uma linda mensagem no seu blog. Outro, lá de Brasília, colocou-se a disposição para o que fosse preciso. O dono de uma gráfica em João Pessoa, para ajudar na nossa ida ao HCor, comprou nossas camisas para seus funcionários. A mesma coisa fez a proprietária de um motel daqui de Goiana. Os evangélicos oraram, os católicos rezaram, os ateus (é possível ser ateu?) pensaram positivamente. Em fim, muita gente, cada um conforme as suas possibilidades, contribuiu para que nosso filho vencesse as dificuldades e hoje pudesse chegar ao seu primeiro aninho de vida risonho e saudável.

Deixando de falar nos outros, a alegria de ser pai é indescritível. Cada dia João Victor me surpreende positivamente e me faz acreditar que a vida é uma dádiva divina. Como já disse outras vezes, o seu sorriso ilumina o mundo.

.

.

.