JOÃO VICTOR ESTÁ ÓTIMO!

João Victor com sua cardiopediatra, Dra. Lúcia Salerno

Aprontando

Semana passada estivemos na cardiopediatra de João Victor. Foi a primeira consulta depois da cirurgia. Ela ficou entusiasmada com ele, achou ele ótimo. Já tirou um dos medicamentos e re-arranjou o horário dos dois que ficaram. Excelente re-arranjou. Ela nos tirou da rotina de oferecer medicamento de 6 em 6 horas ( começando às 6 da manha e terminando à meia noite) para um intervalo de 12 em 12. Agora, remédio só uma vez pela manha e outra à noite.

Nossa preocupação é só de ficar de olho nas estripulias dele. João Victor não pára. Corre a casa toda se arrastando, mexe em tudo. Semana passada quase derrubou uma cadeira em cima dele. Tivemos que amarrar as gavetas e portas do raque da sala para evitar que ele bagunce tudo ou sofra algum acidente.

Santa preocupação.
.
.
.

A MELHOR NOTÍCIA QUE TIVEMOS DEPOIS DA ALTA

João Victor com seus cirurgiões, Dr. Bento e Dra. Magaly (01/2009)

Um dia depois de João Victor receber alta do HCor, estive com o cirurgião que o operou, Dr. Luis Carlos Bento. Mesmo sendo tão ocupado, ele arranjou tempo para me explicar, em detalhes, a cardiopatia e a correção cirúrgica do meu rapaz.

Como disse para ele, Dra. Magaly já nos tinha explicado muita coisa logo depois da cirurgia e também na UTI, mas foram dois momentos em que estávamos muito fragilizados. Só agora, quando vemos nosso rebento fora de risco, é que nos encontramos em condições de compreender melhor a situação.

Pois bem. Dr. Bento foi muito didático, deu-me uma verdadeira aula de cardiologia. Lamentei muito Valéria não ter estado comigo naquele instante. Ela entenderia o que ele falou melhor do que eu porque estudou muito o assunto. Mas, consegui entender o principal.

Ao contrário do que eu havia dito na última postagem que fiz em São Paulo, não existe nada que aponte para necessidade de João Victor fazer outra cirurgia cardíaca. Isso mesmo. Ele está curado, sua cardiopatia foi totalmente corrigida. Eu estava redondamente equivocado a respeito da necessidade de troca de válvula, a médio ou curto prazo.

Em linha gerais, o que Dr. Bento disse foi que na correção da tetralogia de Fallot ( uma das cardiopatias de João Victor) o cirurgião deixa uma válvula cardíaca fazendo a função de duas, por isso, em 30% dos casos, pode ocorrer um aumento importante no tamanho do ventrículo direito e, conseqüentemente, chega-se a um quadro de insuficiência pulmonar. Nesses casos, a recomendação é valvular o ventrículo direito. Mesmo assim, quando isso ocorre, já se passaram mais de 15 anos da cirurgia de correção. Mas, como Dr. Bento fez questão de destacar, em 70% dos casos o paciente tende a adaptar-se à correção e, quando isso acontece, ele NUNCA MAIS precisará de cirurgia cardíaca.

Em resumo: há uma grande probabilidade de João Victor nunca mais precisar voltar a um centro cirúrgico e se, por desventura, precisar colocar válvula, essa necessidade só virá depois de uns 15 ou 16 anos.

Perguntei sobre os cuidados que deveríamos tomar com ele e a resposta de Dr. Bento foi: “deixe ele ser criança. Deixe ele correr, jogar bola, viver como qualquer criança. A cardiopatia foi corrigida.”

Disse, também, que nossas visitas a cardiopediatra irão diminuir gradativamente e, em breve, as consultas vão passar de mensais para semestrais, depois anuais e, por fim, qüinqüenais. Para quem começou com consultas semanais, e ultimamente, batia ponto na cárdio todo mês, pensar em ver médico apenas uma vez a cada 5 anos é um sonho e, ainda por cima, saber que meu filho levará uma vida normal e que dificilmente voltará ao bloco cirúrgico e ao sofrimento da UTI, é como boa música para os meus ouvidos.

NA TERRINHA

Erika e Yeso: sempre dando aquela infra nas nossas viagens

João Victor brincando na (sua)sala

Como é bom chegar em casa.

Chegamos em Goiana na última quarta-feira (07/09). Na véspera, vivi momentos de apreensão depois de ligar para o TAMFila. Queria apenas reservar os assentos na fileira da frente da aeronave, mas, na hora de justificar o porquê, dei com a língua nos dentes e deixei escapar que João Victor é cardiopata. Ai o inferno se desenhou diante de mim: a mulher da TAM queria que eu arranjasse um médico para preencher um tal do MEDIF, o que, na prática, nos obrigaria a atrasar nossa viagem em pelo menos 3 dias, pois, só para a avaliação do tal MEDIF, leva-se, no mínimo, 72 horas.

Felizmente a Elaine do serviço social do HCor me pos em contato com um funcionário da TAM lotado em um aeroporto de São Paulo. Ele me disse que a melhor solução era ir direto ao balcão da companhia. Segui o conselho dele. No mesmo dia, fui ao Aeroporto de Guarulhos. Estava com tanto medo de ser barrado que nem mostrei a solicitação de prioridade de embarque fornecida pelo HCor. Mas, deu tudo certo, fiz o check-in sem burocracia e ainda resereias poltronas da primeira fila.

A lição que ficou é que toda vez que eu for viajar de avião com João Victor terei que esconder a cicatriz cirúrgica dele, ou seja, não revelar a sua condição de cardiopata.

Fora esse contra-tempo só tenho notícias boas. A primeira, como vocês já sabem, é que estamos em casa e João Victor está ótimo. Nem parece que foi operado recentemente. Nós que convivemos com ele, notamos a olho nu como melhorou a oxigenação dele. Antes dessa cirurgia, mesmo com a “ponte sanguínea” que Dr. Bento botou nele em dezembro, a gente sempre notava que a perninha ou o braçinho dele ficavam roxo em certas ocasiões, como, por exemplo, quando ele era carregado no colo ou quando segurávamos em seu braço pra ele ficar em pé na hora banho. Agora isso é coisa do passado. Ele está sempre rosado.

A outra, é tão boa que mereceu outra postagem. Foi a melhor notícia que tivemos depois da alta de João Victor. Por isso, estou fazendo duas postagens hoje.
.
.
.

JOÃO VICTOR FORA DO HCor - Estamos de alta!

A melhor notícia do ano: João Victor recebeu alta hoje!

Já estamos alojados na pousada Villa Paraíso. À noite vamos à Igreja Presbiteriana agradecer a Deus e aos irmãos por toda bondade com que fomos agraciados.

Graças a Deus e às mãos habilidosas de Dr. Bento e Magaly, ele agora terá uma vida muito melhor. Foram corrigidos o defeito do septo e a tetralogia de Fallot. Como já se previa, não foi possível preservar a válvula da pulmonar. Por isso, não se descarta a possibilidade de outra cirurgia para substituição dessa válvula. Será, entretanto, uma cirurgia infinitamente mais simples do que esta que ele se submeteu agora.

O tempo para essa outra cirurgia não se pode prever agora, os médicos dizem que pode ser daqui a 4 ou 7 anos, mas também disseram que há casos em que o paciente chega aos 20 e até 30 anos sem precisar dela. Vamos pedir a Deus que esse seja o caso de João Victor.

Mas agora só temos em mente a gratidão pelo sucesso da cirurgia, por ter saído da UTI e, agora, ter sido liberado para voltar pra casa. Vamos retomar nossa vida. Agora é como se ele tivesse nascido de novo.
.
.
.

JOÃO VICTOR NO HCor ( SP) - Expectativas

As coisas aqui seguem tranqüilas. Ontem fizeram um ecocardiograma em João Victor. Ainda não tivemos acesso ao laudo completo, nos informaram apenas que não havia derrame no pericárdio, o que é bastante animador. Acredito que maiores detalhamentos eles darão na visita deste sábado, porém, como não mudaram nada na medicação dele nem vieram ao nosso encontro para fazer qualquer comunicado, acreditamos que tudo tenha dado normal.

Clinicamente ele está ótimo. Também está sem drenos, catetes, acessos e não faz mais curativos. Como o fio de marca-passo foi tirado ontem, nossa expectativa é que ele receba alta na próxima segunda-feira ou terça-feira.

Valéria é que não agüenta mais o ambiente hospitalar, quer correr pro Nordeste, voltar pra casa. Isto é compreensivo. Até eu, que, ao contrário dela, não fico interno no hospital, também já estou cansado daqui. Mas, o tempo é de paciência, situações piores já atravessamos com vitória. Não será essa calmaria que nos abaterá o ânimo. Felizmente o nosso rapaz está bem e melhora a cada dia e isso é o que mais importa. Afinal, nossa vinda a São Paulo foi em pró do bem estar dele.
.
.
.