ESTAMOS EM CASA

Faz uma semana que chegamos em casa. Já era tempo de dar notícias. Então, lá vão elas.

Andréa conseguiu nos colocar num vôo na sexta-feira (16/01) saindo de Guarulhos às 09 horas a um preço camarada, um milagre, se considerarmos a conjuntura de alta estação, com todo mundo querendo sair de São Paulo para o Nordeste. A viagem foi toda emocionante, desde o deslocamento para o aeroporto, com mega engarrafamento provocado por um assaltante em fuga, passando por turbulências no vôo até a chuva torrencial no Recife que obrigou nosso avião a ficar por quase 15 minutos sobrevoando a cidade até receber autorização para posar. Mas, o importante é que, depois de todas as emoções, chegamos em casa com tudo em ordem.

É muito bom voltar para o lugar da gente. Nossa casa ainda é o melhor lugar para viver. A proximidade física com os amigos, esse aconchego, fortalece a gente. Encontrar Érika e Yeso esperando a gente no aeroporto foi bom demais, porque foram eles que também foram nos deixar lá no dia do embarque e agora, encontrar eles, foi como se eles estivessem dizendo “estávamos o tempo todo desejando a volta de vocês”. Depois, o gesto de Yeso, que nos trouxe para Goiana naquele temporal , que, desde quando avisei que estávamos de alta, disse que poderiam contar com ele a qualquer hora para ir pra casa ou ficar no Recife. Também tiveram os telefonemas de Kátia, Ninha, Paulo. A emoção e o louvor a Deus da irmã Josefa quando nos viu, a alegria dos vizinhos no reencontro. Todo esse acolhimento é como um balsamo alegrando nossa alma.e

Quanto a João Victor, de modo geral, está muito bem. Não temos oxicímetro em casa, mas, pelos sinais visuais, nosso rapaz parece está com excelente oxigenação. Ele está tomando um pequeno coquetel de medicamentos, de fato 4 remédios ao tudo, por enquanto. Nossa preocupação, no momento, é com uma discreta sudorese que ele as vezes apresente, principalmente à noite, acompanhada de uma baixa da temperatura corporal – por volta de 34 Cº . Segunda-feira nós teremos consulta cardiológica e será uma boa oportunidade para tratar disso e de outros detalhes da saúde dele.

Quanto a nossa vida aqui, ela aos poucos vai pegando o ritmo. Valéria ta tentando voltar a trabalhar, eu estou tentando organizar as finanças, consertar coisas, resolver problemas com o plano de saúde (aff, Senhor, misericórdia ), agendar as consultas dele etc.

Preciso arranjar tempo para escrever agradecendo as pessoas pelo apóio que nos tem dado. Impossível fazer menção a todas, porque foram muitas, mas algumas precisam ser citadas de modo enfático porque são um exemplo de vida, que deve ser imitado por todos nós, na medida das nossas possibilidades. Então, na forma adequada, quero oferecer meu tributo a elas.

Aqui já temos a consciência que a vida não vai ser nada fácil até que João Victor faça a correção total e obtenha o resultado esperado do tratamento. Muitas lutas virão, mas estamos fortalecidos pela vitória recente e sabemos que não estamos sós nessa jornada.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 13 ) - Vitória!

Agora é oficial. João Victor recebeu alta e já estamos de malas prontas para voltar pra casa.

Depois de 36 dias de internação, meu garoto está novinho em folha.

Escrevo essas breves linhas na casa do meu amigo João Pizysieznig, que nunca me viu mas confiou-nos sua casa desde o dia que chegamos aqui e só agora tivemos a oportunidade de desfrutar dessa cortesia.

Nossa volta só depende da disponibilidade e acessibilidade de vôo para o Recife. Falo de acessibilidade porque o valor das passagens, saindo dessa terra de clima esquisito em direção às praias nordestinas, está exorbitante nesta época. Mas, não se preocupem, logo-logo estaremos ai, na terrinha.

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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 12 ) - Quase de saída

Excelentes notícias! Os que acompanham o tratamento de João Victor devem está lembrados que sua alta foi abortada na semana passada por conta de um ecocardiograma acusando um derrame no pericárdio. Por pouco ele não foi levado de volta ao centro cirúrgico para drenar o líquido que ali se alojara. O cirurgião apostou que aquela quantidade de líquido poderia ser tratada com medicamentos. Apostou e ganhou. João Victor tá limpinho. O resultado do eco foi excelente e tudo indica que amanhã ele terá alta.

Como essa alta ainda não é oficial, não ouso acionar o comitê de recepção para nos aguardar no Recife nesta semana, mas já podemos pensar nisso como algo realizável.

A todos que oraram, rezaram ou torceram pelo resultado que agora temos, além de agradecer, quero dizer que podemos muito quando unimos nossos corações e mentes em favor do bem. Grande lição para todos nós que, apesar de vivermos num tempo de tanta “desperança” , nessas horas aprendemos o valor da amizade, o poder da solidariedade e, principalmente, sentimos o amor de Deus, nosso pai.

NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 11) - Mais um tempo

Na postagem anterior, falei do tal líquido em torno do coração de João Victor e que estávamos no aguardo da conduta a ser adotada pelo cirurgião.

Pois bem: Como o quadro clínico de Joãozinho está excelente, e mais, considerando que ele acabou de sair de um processo cirúrgico e ainda tem uma grande cirurgia pela frente, o Bento optou pelo tratamento com medicamentos e repetição do eco na próxima semana. Caso o derrame do periocárdio ( é o nome horrendo dessa disfunção) persista na mesma quantidade ou seja reduzido neste período, continuarão com os medicamentos para manter o derrame sob controle até o momento da cirurgia corretiva e, na ocasião, ele resolve tudo. Mas, se a quantidade de líquido aumentar de modo a comprometer o estado clínico, o Dr. Bento fará a drenagem imediatamente.

É mesmo de cortar o coração vê-lo no estado de alegria em que se encontrar e pensar em levá-lo, nesse estado, ao bloco cirúrgico. É isso, só que visto por outro ângulo, que está influenciando as decisões da equipe médica. Como eles dizem :” a clínica é soberana”. Assim, como não estão vendo repercussão alguma do derrame no seu estado clínico, preferiram dá uma chance de reação para o seu organismo com ajuda de mais medicação. Eu encaro como uma oportunidade para a ação de Deus, que tanto lhe tem protegido.

O momento agora é de pedir a Deus um milagre que faça esse líquido sumir apenas com medicamentos e, assim, evitamos o processo de drenagem cirúrgica com todas as suas conseqüências, inclusive uma passagem pela UTI.

Algo me diz que esse milagre virá e já sentimos nosso espírito mais aliviado pela esperança de manter o sorriso do nosso rapazinho.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 10 ) - Contratempo

Um pequeno contratempo está nos prendendo em São Paulo. Ontem, num eco-cardiograma que rotineiramente se faz na preparação para alta, detectaram a presença de um líquido em volta do coração de João Victor. Esse mesmo problema já tinha sido observado há umas duas semanas atrás, mas era numa quantidade tão pequena que os médicos resolveram tratar com medicamento. Só que, agora, perceberam que os medicamentos não surtiram o efeito desejado e o líquido, em vez de reduzir-se, parece ter aumentado.

Geralmente, esse acúmulo de líquido deteriora o estado clínico do paciente chegando mesmo a provocar dores. Mas não é o caso de João Victor. Como sempre, ele adora confundir a equipe médica. Seu estado clínico é pra lá de ótimo, até mesmo a saturação do oxigênio, que nos vinha preocupando, tem melhorado a cada dia e em vez de sinais de dor, ele só dá sinais de alegria, rindo de tudo que se passa diante dos seus olhos.

Eu e Valéria é que estamos uma pilha de nervos. Não basta o pessoal aqui nos falar que isso é comum acontecer no pós-operatório e que o tratamento é muito simples , nós gostaríamos de não ter de passar por mais esse estresse. Entretanto, dos males o menor: ainda bem que o diagnóstico ocorreu enquanto estamos aqui. Seria muito mais traumático e complicado descobrir e tratar disso lá em Goiana ou mesmo no Recife. Nosso consolo é pensar: “ainda bem que foi aqui”.

Quanto ao tratamento há três opções: nova medicação, pulsão ou a colocação de um dreno. A decisão será do cirurgião dele, Dr. Bento. Ele agora está operando outra criança mas já pediu pra ver o filme do eco de João Victor e, no final da tarde, deve vir conversar conosco para explicar a conduta que irá adotar. Até lá, haja coração.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 9 ) - esperando alta

João Victor está clinicamente pronto para receber alta. Seus exames estão normais, a cirurgia está funcionando, mas a saturação ainda é um problema enigmático. O enigma consiste no fato dele não apresentar nenhum sinal de cianose mesmo nos momentos em que a medida da sua saturação beira a casa dos 60%. Ou seja, o oxicímetro parece não refletir a realidade da oxigenação do corpo dele, pois, enquanto a máquina diz que ele ta à beira de uma crise de insuficiência de oxigênio, na observação clínica vê-se uma criança sorridente, sem o menor desconforto respiratório.

Também intriga a instabilidade dos números. Às vezes, a medição acusa 72% na mão e no pé registra 88%, quando o esperado, tradicionalmente, é que tenha-se uma saturação maior nos membros superiores , em razão da proximidade com o coração. Mas nele ocorre o contrário. Chegaram mesmo a colocar dois aparelhos, simultaneamente, em suas mãos e, para espanto geral, os números foram discrepantes, um valor na mão esquerda e outro na direita.

A equipe médica tem nos dito que, nesse situação, devemos levar em contar, primeiro, que a medição do oxicímetro é muito sensível e pode apresentar imprecisões em crianças pequenas, como João Victor, quando a criança transpira, quando a criança se movimenta etc. Por isso eles estão guiando-se mais pelos sinais da observação clínica. Costuma repetir a frase: “a clínica é soberana”. Mesmo assim, estamos um pouco apreensivos com esses índices.

Mas, até eu e Valéria, percebemos que seu estado é muito melhor do que aquele anterior a cirurgia.

Outra coisa que nos foi advertido, é que a cirurgia que João Victor fez trata-se de uma paliativa com vistas a melhora do seu estado clínico. Portanto, os problemas decorrentes da sua cardiopatia continuam (especialmente os do DSAVA total, que mistura o sangue arterial com o venoso dentro do coração). Quer dizer, então, que o sangue que vai para o seu pulmão pode, às vezes, ter baixos teores de oxigênio.

Se ele receberá alta ou não na segunda ou terça-feira não sabemos. Sabemos que o parecer da equipe clínica é pela a alta para que ele se fortaleça para, daqui a uns quatro meses, enfrentar a correção total e, principalmente, para que os pai possam se curar do estresse resultante do turbilhão de emoções em que se viram envolvidos nesses dias de HCor. Entretanto, a palavra final será do cirurgião. Ele, Dr. Bento, é que, após analisar todas as variáveis, decidirá se João Victor volta para casa agora e depois retorna para a correção total ou se resolve tudo agora, nos próximos dias.

Que Deus lhe dê sabedoria para escolher o melhor para o nosso rapazinho.

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