NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 8 ) - Melhoras

Hoje não vou escrever muito. Estou um pouco corrido. Quero apenas avisar que João Victor ta melhorando a cada dia. Já livrou-se da maioria das quinquilharias que tinha presa ao seu corpo, só restando um catete para medicamento.

Bom... vejam a foto. E pela felicidade dele voces podem comparar a minha.

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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 7 ) - Livrando-se das quinquilharias

João Victor saiu da UTI parecendo uma personagem de filme de ficção científica, cheio de quinquilharias acopladas ao seu corpo: um catete de oxigênio nas narinas, uma sonda para alimentação – também no nariz, mais dois catetes para introdução de medicamentos – um no pescoço e outro em baixo do braço e, por fim, um dreno no pulmão.

Nem precisa dizer, mas digo, que essa parafernália de coisas plugadas nele causam muito desconforto e dor, especialmente o dreno. É extremante incômodo ficar com aquilo e meu nenê não ta gostando nada da situação. Por duas noites ele não dorme direito e está muito choroso. A equipe médica tem tentado minimizar as dores com doses de dipirona, mas quando passa o efeito da droga ele volta a choramingar e não se pode viciá-lo em analgésico, daí, por alguns períodos ele precisa mesmo suportar a dor.

Mas a equipe médica não o deixa assim por sadismo. Cada acessório tem sua finalidade. O dreno, por exemplo, foi colocado, como já dito na postagem anterior, por causa do volume de liquido no pulmão dele e, também, para tratar do famigerado quilótorax. Tirar essas coisas só por causa do desconforto e depois ter de recolocá-las, às presas, numa situação limite, é uma conduta mais do que inapropriada, seria mesmo irresponsabilidade. Por isso, que aqui se faz cada coisa no seu tempo.

Felizmente, chegou o dia dele livrar-se do dreno. Tiraram-no hoje (25/12) por volta das 11 horas da manhã. Minutos depois retomou o processo de ingestão de alimentos por via oral. A melhora de ânimo foi imediata. Valéria me contou por telefone que ele não só parou de chorar mas, também, voltou a sorrir.

Agora, nesse final de tarde, ta dormindo sossegado, sonhando livrar-se das outras quinquilharias.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( 6 ) - alta da UTI

Esperança é a melhor palavra que conheço para explicar o momento em que vivemos. A imagem a cima traduz bem a nossa expectativa do futuro que bate à nossa porta. É um desenho do artista que encontramos fazendo sua arte na festa do cardiopata. Nem sei o nome dele (não assinava seus trabalho), um sujeito franzino, com boina de artista e um sorriso que iluminava qualquer coração escuro.

Assim que chegamos na festa, notamos a fila de crianças em sua direção. Um guri, ele retratou com capa de Super Homem voando pelo céu de São Paulo, uma menina, magrinha, ele transformou, com seu desenho, em um bailarina, linda, desenvolvendo um arabesque num palco de teatro. Perguntei pra ele se podia desenhar João Victor a partir de uma fotografia, que, evidentemente, não foi à festa porque estava na UTI e, diga-se de passagem, num quadro clínico nada animador.

O desenhista concordou e fez essa imagem do meu rapaz se divertindo com seus brinquedos. Naquele momento nem me apercebi, mas ele esta profetizando algo de muito bom para o futuro do meu filho. Nada espetacular, mas muito significativo: meu filho igual a qualquer criança, brincando.

O desenho foi feito no domingo(15/12). A partir da terça-feira foi que João Victor passou a ter melhoraras significativas. Saiu do tubo na quinta e manteve-se estável. Manteve o dreno no pulmão e a dieta via oral continuou suspensa por conta do quilotórax que ele ganho no processo cirúrgico. Mas, segundo a equipe da UTI , isso é o de menos, em vista da reversão positiva do quadro em que ele se encontrava.

Hoje tivemos a grande notícia: alta da UTI !!!

Ele agora está no quarto tirando a sonequinha da tarde. Ele merece repousar, afinal, foram 14 dias naquela UTI. Ele ainda ta no oxigênio, com um dreno no pulmão e a comida, suspensa há uma semana, voltou a ser oferecida pela sonda. Mas tudo isso é temporário. Logo-logo volta tudo ao normal. E só o fato da gente poder ficar junto dele... ufa... isso é sensacional !

Nosso coração é só felicidade. Vamos passar o natal ao lado dele. Pra mim e Valéria não existe presente melhor no mundo do que está oportunidade estar juntos.

A parti de agora é só esperar pela recuperação e se preparar para a correção total, que, com certeza, ele fará numa situação bem mais confortavel.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( V )

Hoje, passados 10 dias de internação na UTI, fizeram a extubação de João Victor, ao meio dia e 30. Na visita das 14 horas o encontramos lá, livre daquela mangueira que tanto lhe maltratava a boca, mas lhe sustentava o fôlego. Eu e Valéria ficamos nas nuvens de tanta felicidade com essa grande vitória. Bom também ver que ele ta mantendo um nível bom de oxigenação dos membros (na casa dos 80% de saturação). Estava acordadinho e, justamente na hora da nossa visita, tiveram que furar o bichim pra coletar sangue. Valéria nem quis ficar na sala. Eu fiquei lá, segurando a mão dele. No instante da coleta, que parecia não terminar mais, quase não suportei o choro abafado dele (por causa dos efeitos da intubação ele ainda não consegue emitir sons, mas mostrou toda a expressão de dor em silêncio, inclusive com lágrimas).

Ele continua na UTI e deve ficar lá por mais alguns dias, mas a situação atual em nada se compara ao sofrimento da semana-passada, quando, por pouco , não perdemos nosso rapazinho. Agora é esperar as melhoras, a cada dia um pouquinho, e desejar que ele logo sai da UTI, vá para o apartamento e, depois tenha alta.

Aos pouquinhos, ele vai conquistando esse presente divino chamado saúde. Aos pouquinhos ele está sustentando, com mais tranqüilidade, essa dádiva maior de Deus que tem um nome tão simples: VIDA.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor (4) - ainda na UTI

Hoje completam oito dias que chegamos aqui. Já faz uma semana que João Victor está na UTI. Dias de altos e baixos, de medo e esperança. Hoje ele completa 08 (OITO) meses de nascido, nove meses lutando pela vida.

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O final de semana não foi fácil. Ele teve várias quedas de pressão e oxigenação bem consideráveis. Uma delas, exatamente, na hora em que a gente fazia a visita. Foi terrível ver aquelas máquinas alarmando e o pessoal correndo em cima dele aplicando medicamento pra reverter o quadro. Valéria não agüentou e saiu da sala. Eu fiquei um pouco, mas depois também sai pra cuidar dela. Depois a enfermeira-chefe veio tranqüilizar a gente e dizer que aquilo era “normal”, ou seja, é coisa comum de acontecer no pós-operatório. Disse pra gente que ele ta progredindo à passos de formiguinha, é claro, mas ta progredindo. Que não perdêssemos a esperança na recuperação dele.

Mas aquela situação foi um balde de água fria na nossa esperança de vê-lo sem o tubo nesta segunda-feira, mas, fazer o quê?

No meio dessa tormenta, tivemos um momento de paz na festa do cardiopata : um encontro de crianças cardiopatas e operadas do coração. Tinha pra mais de 500 pessoas lá. A maioria crianças que estão superando os desafios da convivência com as doenças do coração. Eu e Valéria sentimos um aperto no coração em não estar com o nosso Victinho ali, mas prometemos a nós mesmo que no próximo ano, com a ajuda de Deus, ele vai participar da festa, com o coração dele totalmente curado e o nosso aliviado.

Hoje, nas visitas que fizemos, disseram que ele está mais estável. Aumentaram o calibre do dreno pra apressar a saída de liquido do pulmão e, com isso, é provável que o nível de oxigenação do corpo dele melhore, já que, sem líquidos la dentro, seus pulmões trabalharão à plena carga. Isso funcionando fica mais fácil retirar ele da intubação. Vamos esperar. Esperança é nosso combustível.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor (3)

Aos poucos Joao Victor vai melhorando. Ja começaram a dar comida pra ele pela sonda. Isso, segundo as mães tarimbadas em UTI, é sinal de que a criança ta melhorando. Também percebemos que a oxigenação dele melhora a cada dia, hoje estava à 90% e mesmo que esteja nesse nivel com a ajuda dos oxigenio das maquinas ja é uma conquista enorme.

Hoje fique muito emocionado qdo coloquei meu dedo na mão dele e ele, imediadamente, segurou, fechando os dedinhos em torno do meu dedo, exatamente como sempre fez la em casa. Parecia que ele queria me dizer: "papai, seja forte, confie que vamos vencer!"

Seus dedinhos estando bem rosadinhos, sinal que a cianose é coisa do passado. Dá pre ver a cor clarinha das unhas dele, que antes eram tao escuras, agora ta todo rosadinho.

Ainda nao temos previsao de alta da UTI. Mas la ele ta sendo muito bem cuidado e cada dia melhora, um pouquinho.
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NOSSA LUTA EM SP - HCor ( II )

Ontem foi um dia que quero esquecer que existiu. Foi um dia de muita tristeza e sofrimento. Vê meu filho na UTI intubado, com um catete no ombro para levar medicamento direto par o músculo do coração e , ainda, num nível de oxigenação dos membros muito baixo destruiu toda minha força e quase me lançou ao desespero da desesperança. Não fosse as muitas orações que se fez em nosso favor, nem eu nem Valéria teríamos conseguido chegar ao fim do dia.

Felizmente, à noite, o quadro era mais favorável: a oxigenação tinha melhorado e até sua aparência, ainda um pouco inchado, devido o acumulo de líquidos, parecia melhor. Saímos as 20h30 do HCor com o indicativo de que sua cirurgia seria hoje, quarta-feira (10/12) às 07 horas, desde que não houvesse nenhum intecorrencia que exigisse uma intervenção de emergência. Deixamos nossos telefones com o pessoal da UTI e dormimos de sobre-aviso de que, a qualquer momento poderiam nos chamar para autorizar uma cirurgia de emergência, o que, de fato, quase aconteceu na madrugada

A cirurgia começou um pouco antes da 09h e terminou ao meio dia. Na conversa com o cirurgiã, uma hora depois dele sair do bloco cirúrgico, ouvimos que o estado dele é delicado mas não de extrema gravidade, entretanto nada está garantido. Essas 24horas são decisivas e nada se pode fazer alem de aguardar e torcer para que o organismo de João reaja.

Fizeram uma paliativa porque no estado em que se encontra não resistiria à correção total. De fato, o cirurgião disse que tudo que fez foi no sentido de garantir a sobrevivência dele para que depois se possa falar em correção total – a cura, mas não pode garantir o sucesso neste momento. Disse que só podemos esperar e torcer para que ele supere essa fase, ou seja, precisamos ter fé de que ele vai vencer mais uma das muitas lutas que tem travado pela vida.

Conto com as orações de todos, elas é que estão nos deixando de pé.

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NOSSA LUTA EM SP - HCor

Chegamos bem. Nem precisou usar oxigenio. Dormiu e comeu a viagem toda.. rsss
No domingo ficamos na casa de uns irmaos da igreja em Guarulhos. Foi mto boa a companha deles e tb o almoço.
Na segunda internamos J Victor no Hcor.É impressionante a estrutura deles. Lamentamos que eles tenha submetido nosso nene ao uma bateria de exames muito estressante, ele acabou entrando em crise e os medicos acharam por bem transferir ele para a UTI, mas mesmo assim o nivel de oxigenação do corpo dele continuava baixo. De madrugada foi intubado e so assim melhor o nivel de oxigenio. Sua cirurgia esta progrmada para amanha, quarta-feira, mas pode ser a qualker momento se o quadro dele se agravar.

Erika tirou umas belas fotos no aeroporto que depois kero mostrar aki... agora impossivel.

Rezem, orem muito por ele e por nós.
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ACREDITANDO EM MILAGRES

“Quem é ateu e viu milagres como eu...” Esse verso da música Milagres do Povo de Caetano Veloso, vez por outra, lampeja em minha memória. Ele vem, assim, do nada, no nível do consciente. Simplesmente brota involuntariamente. É um texto instigante, paradoxal: um ateu que enxerga milagres. Note que ele não fica só nível da credulidade passiva, não é alguém que, simplesmente, crê em milagres. Ele VIU, testemunhou, deparou-se, pode-se dizer, até, viveu o milagre. Mas, ao mesmo tempo, é ateu.

Fico pensando na sabedoria desse verso – nunca decorei o resto da letra – e lembro da dificuldade que muitas pessoas têm, principalmente as religiosas, de perceber os milagres que todo dia acontecem à sua volta. Ficam a vida toda pedindo um milagre sem vê a explosão milagrosa se processando ao seu redor. Pensam que milagre é um espetáculo pirotécnico – que também pode ser – e não dão crédito aos eventos quase imperceptíveis, como conhecer uma pessoa “do nada” que lhe abre um monte de oportunidades na vida, seja para o amor, para o trabalho ou simplesmente ampliar seu círculo de convivência.

Na vida de João Victor os milagres são diários. Quem acompanhar esse blog vai saber o porquê dessa afirmação. São tantas pessoas, que surgem “do nada” e que, inesperadamente, atendem uma necessidade urgente. Lógico que também encontramos pessoas que nos frustram as expectativas, porém são tão poucas que quase não contam e, também, há um pouco da culpa é nossa quando exigimos delas além do que podem dar.

Um dos últimos milagres na vida de João Victor veio por essa invenção divina: o orkut. Foi através dele que Valéria se integrou a uma rede de mães de crianças cardiopatas. Logo Valéria que detestava o orkut. Participando dessas comunidades virtuais ela está aprendendo muito, em vários aspectos, desde o conhecimento teórico em cardiologia até, e principalmente, sobre como superar a tensão e a ansiedade.

Por causa do orkut estamos indo a São Paulo neste domingo. Ele está com o internamento agendado no HCOR para o dia 08/12, fará exames e depois uma cirurgia cardíaca. Foi um milagre ter conseguido esse tratamento no melhor hospital de cardiologia pediátrica do Brasil gratuitamente (não é SUS!) e em tão pouco tempo. Da nossa iniciativa de pedir orientação ao hospital sobre o caso do nosso filho, até o agendarem o internamento, não passaram mais de 15 dias. Um milagre que nem ateu pode deixar de ver.

Agora vivemos um momento que precisamos continuar acreditando em milagres, assim, no gerúndio, de modo continuo enquanto o tempo se desdobra. Estamos arrumando as malas para viajar para São Paulo num momento em que João Victor atravessa uma fase crítica. Tem dias em que sua cianose fica mais intensa, o fôlego curto, impaciente... muitos sinais de que seu coração está trabalhando no limite. Nesse momento o que mais queremos é continuar acreditando em um milagre. Um milagre simples, mas fundamental para nós: que ele tenha forças para chegar no HCOR. Agora basta esse, depois queremos outros, lá em São Paulo e aqui (rss...), sem pirotecnia.

Quem já viu tantos milagres, só deseja acreditar que eles continuam acontecendo.

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QUANDO JOÃO VICTOR NASCEU

Quando João Victor nasceu a minha vida foi colocada de ponta-cabeça. Eu era aluno do mestrado em História da UFPB, por isso estava em João Pessoa naquela noite. Era uma terça-feira, tive aula até às seis da tarde teria aula no dia seguinte também. Fui dormir na casa da minha sogra, Dona Zezinha, e esperava que Valéria telefonasse pra mim só lá pelas 21 horas. Mas, assim que cheguei, pouco antes das sete, já tinha um recado dela pedindo-me pra ligar. Daí por diante, foi só correria, literalmente.

Ela estava sentindo as contrações desde o inicio da tarde, mesmo assim foi trabalhar. Deu aula e participou da festinha surpresa preparada pelos seus alunos, como eles dizem: “o bota fora do bebê”. E ele sai mesmo. À noite Valéria teve de ser levada, às pressas para Goiana e teve muita sorte. Primeiro porque Veloso (seu primo) estava em casa para levá-la para o hospital e segundo porque sua obstetra (Dra. Ana Tereza) e a futura pediatra de João Victor (Dra.Fernanda Soares) estavam de plantão no Hospital Memorial de Goiana.

Mesmo assim, foram horas de sofrimento com as contrações. O plano de saúde não autorizou o parto alegando a falta de pagamento antecipada da co-participação e o hospital exigia pagamento antecipado em espécie ou, pelo menos 60% em dinheiro e o restante em cheque. Nessa hora, mais de nove da noite, eu ainda estava em João Pessoa tentando, procurando, junto com Verônica e a mãe de Valéria, um jeito de chegar em Goiana. Chamamos um táxi. Também tentamos sacar dinheiro nos caixas-eletrônicos, mas foi em vão: naquela hora só liberavam 100 reais, o máximo que conseguíamos – sacando na minha conta, na da mãe e do irmão de Valéria seria 300 e precisávamos levantar, ao menos, 800 em dinheiro vivo. Nessa correria insana aos terminais bancários, com a imagem de Valéria sofrendo na porta do hospital, eu me senti como se estivesse sendo vítima de um seqüestro relâmpago, tinha que conseguir dinheiro vivo no meio da noite para libertar minha mulher e meu filho. E aquela chuva que não parava modelava esse cenário de angústia e ansiedade.

Depois de inúmeros telefonemas, conseguimos um acordo com a direção do hospital. Dei minha palavra que estava chegando com algum dinheiro e cheque para fazer o pagamento e Paulo, irmão de Valéria, assinou uma promissória no valor total das despesas. Assim, eles concordaram em fazer a cesariana, isso após mais de três horas de espera.

Às 23h40, eu, dona Zezinha e Nonk estávamos dentro do táxi chegando em Goiana. Naquela hora, Ana Regina (cunhada de Valéria) liga pra dá os parabéns. Ela estava com Valéria no hospital desde o inicio da noite e me anunciava o nascimento de João Victor e me tranqüilizou dizendo que Valéria estava bem e logo chegaria no quarto. Brinquei com ela mandando proibir o acesso de qualquer outro homem a meu filho, até que eu o visse, para ele não se confundir, imaginando que tal sujeito fosse seu pai.

Pouco mais de 10 minutos, chegamos ao hospital. Corri pra ver meu filho e encontrar Valéria. Lá encontrei Veloso, Nice, Nilton, Paulo que estavam lá dando apoio. E que apoio. Sem eles nem sei como as coisas teriam andado, principalmente na minha ausência física. Veloso e Paulo e Nice insistiam na semelhança de João Victor comigo. Eu ficava até lisonjeado com essas observações, mas não conseguia achar muita semelhança. Pra mim recém nascido, tirando as características de etnia, são todos iguais. Fiquei muito feliz em ver meu filho nasceu. Invadi o berçário, acompanhei o banho, tirei fotos dele, fiz vídeo-clip... depois corri pra ver Valéria que estava chegando no quarto.

Ela estava muito grogue da anestesia. Falei com ela dizendo que nosso bebê era lindo e logo chegaria no quarto pra ficar com a gente.
Sai do quarto e fui acertar o pagamento na portaria. Mal entreguei o dinheiro e ouvi uma história que recibo só amanhã, Paulo me avisa que a pediatra e a obstetra querem falar comigo. Foi na sala de Ana Tereza, a ginecologista. Pré-senti, quando entrei na sala, que boas noticias não receberia ali. Fernanda, a pediatra, é uma amiga de adolescência de Valéria que a pouco se reencontraram e Ana Thereza nós conhecemos por acaso assim que Valéria engravidou. Com ela que fizemos todo o pré-natal e, agora, o parto. Fernanda tomou a iniciativa de me colocar a par da situação. Disse que João Victor, apesar de franzino (2,270 Kg – bem abaixo do espero para quem nasceu aos nove meses), nasceu bem e saudável, mas... porém.... ele tem um problema genético e por isso precisaria de cuidados e carinho redobrado. Eu sem entender nada, do que seria esse tal “problema genético” e Ana Thereza dizendo que nós, eu e Valéria, estávamos recebendo a missão de cuidar de alguém muito especial, que traria muito amor em nossas vidas. Aí, perguntei: “sim, mas que problema genético é esse?” Síndrome de Down, Bosco. João Victor tem síndrome de Down, Fernanda responde.

Nem mudei o semblante, apesar da perplexidade. Todas as ultra-sonografias do pré-natal mostravam uma criança perfeita. Numa delas pedi ao ultra-sonografista que verificasse a Translucência Nucal que, aliás, segundo ele, não apresentava nenhuma alteração. Foi ai que fiquei sabendo que esse exame não oferece certeza absoluta se a criança tem ou não uma síndrome. A exatidão pode ser obtida através de uma Amniocentese (coleta de líquido amniótico) ou Biópsia de vilo corial (placenta), ambos procedimentos possibilitarão a análise do cariótipo fetal (“mapa genético do feto”), mas são invasivos, ou seja, é preciso coletar o material para o exame de dentro da placenta, um risco para a mãe e para o bebê.

Considerando os problemas que Valéria teve na gravidez (fortes enjôos, grande perda de peso, ansiedade e momentos depressivos), foi até bom não saber nada sobre a síndrome. Mas, alguns dias depois de João Victor nascer, foi que ficamos sabendo das cardiopatias. Essas a gente precisava saber antes. Até mesmo para não lhe expor ao risco de morte durante o parto. Um ultra-som bem feita e, melhor ainda, um eco-fetal, nos diria, durante a gestação, quais as cardiopatias dele e, assim, teríamos tempo para planejar o parto em condições adequadas... mas sobre isso falarei em outras postagens aqui. Quanto a síndrome, eu sai triste daquela sala, mas ainda com esperança de que Fernanda estivesse enganada – a certeza só veio com o cariótipo dois meses depois. E ainda, por cima, teria de achar o melhor momento para dá a notícia a Valéria.

Não dormi mais naquela madrugada. E não foi por causa da conversa com as médicas. Queria ficar olhando minha cria. Tão franzino, tão frágil. Caído naquele sono tranqüilo enchia meu coração de paz e felicidade. Naquele ponto, eu já percebia uma mudança no curso da minha vida, mas não imaginava que as coisas mudariam tanto, assim, sem me pedir licença. Também não sabia que teria de andar por caminhos tão difíceis para aprender que permanecer vivo, um único dia, é uma conquista grandiosa, é a maior vitória que existe. Especialmente quando se descobre que só se vive um dia por vez.

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COMO AJUDAR

Cuidar de uma criança dita “especial” não é fácil, garanto. Por isso não recusamos ajuda. Você pode contribuir:

- Com orações, independentemente do seu credo religioso.

- Fazendo doações:

Bco do Brasil

Ag. : 0697-1

C/C : 16.188-8

- Comprando uma ou algumas camisas. A estampa dela é a que você vê na figura acima. Custa R$ 15,00 no Recife e adjacências. Quem tiver interesse nelas , procurar Erika Marques pelo fone (81) 9955.4479 ou pelo e-mail erikamarquesc@hotmail.com

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SOBRE O BLOG

Resolvi fazer esse blog para compartilhar as dificuldades e também as muitas alegrias da paternidade.

No meu caso, o “ser pai” diferencia-se da maioria porque meu filho tem síndrome de Down e também possui duas cardiopatias associadas (DSAV total mais tetralogia de Fallot ). Isso nos impõe uma rotina de cuidados intensos com nosso rapaz que, no momento, está prestes a ser operado do coração. Fora esse pequeno detalhe, desde que nasceu ( em 15/04/2008) ele tem enfrentado – e vencido – mil dificuldades, sempre contanto com a ajuda de uma rede considerável de amigos. Dessa rede é que vem o estímulo para esse blog e também para outras ações relacionadas a João Victor, que, a cada dia, nos ensina a amar e acreditar na vida.

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